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Il motto della vicepresidente UILDM: “Rimanere aperti alla vita ed esercitare sempre la propria libertà di scelta”

Stefania Pedroni, vicepresidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e psicologa del Centro Clinico NeMO di Milano, è stata ospite della seconda puntata dell’edizione 2022 di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare. Nel corso del suo intervento, Stefania ha parlato di disabilità, raccontando anche il lavoro del “Gruppo donne” di UILDM: nato negli anni ’90, si dedica alla salute della donna con disabilità affrontando diverse tematiche molto calde, abitualmente poco dibattute, come quella dell’affettività e della sessualità.

Un altro versante su cui il Gruppo è impegnato è quello dell’accessibilità ai servizi di ginecologia e ai percorsi di maternità per la donna disabile, così come quello della violenza di genere, che non riguarda soltanto la violenza fisica ma anche quella psicologica ed economica. “Le donne con disabilità – afferma Stefania – possono essere oggetto di violenza in forma maggiore rispetto ad altre. E per una donna che non ha risorse finanziarie, poi, è ancora più difficile scappare. Credo che uno strumento utile a contrastare qualsiasi tipo di violenza sia prima di tutto parlarne, e pubblicizzare gli strumenti utili a uscirne, come i Centri Antiviolenza, strutture di prima accoglienza che però, molto spesso, hanno numerose barriere architettoniche, e vanno quindi rese accessibili a tutti”.

Stefania, affetta da distrofia muscolare dei cingoli, nella sua vita ha affrontato un percorso di riflessione che l’ha portata alla realizzazione professionale e personale. Inizialmente era una persona chiusa e rifiutava di conoscere altri individui con la sua stessa patologia ma, in seguito, ha deciso di aprirsi agli altri e di entrare nella ‘famiglia UILDM’ di Modena, assumendo poi la carica di vicepresidente nazionale. Nel frattempo, si è trasferita a Milano per lavorare come psicologa al Centro NeMO, diventando protagonista della propria vita.

“Quando le persone per strada mi guardano ed esclamano “che disgrazia che hai avuto”, io rispondo che quella che alcuni definiscono una sciagura può essere invece vista come un’opportunità”, spiega Stefania. “Senza la mia malattia rara non avrei conosciuto delle persone splendide che stanno migliorando la società e combattendo delle battaglie per noi disabili; oppure, forse, non avrei acquisito alcune abilità ‘trasversali’ che oggi ho. C’è poi chi mi invita ad avere coraggio, ma a me il coraggio non manca. “Sei un esempio di vita”: questa è un’altra esclamazione che mi sento dire. Eppure ci sono persone disabili buone ma anche cattive: non è la disabilità a fare la differenza, ma la persona con la sua storia di vita”.

“Un altro commento che mi sento rivolgere – racconta – è “poverina”. Inizialmente rispondevo con un sorriso, poi ci ho riflettuto su, perché dire così è come relegare ad una condizione di inferiorità le persone con disabilità, con il rischio che questo pregiudizio venga interiorizzato e diventi un limite alla libertà di scelta di ciascun individuo. Noi persone con disabilità non siamo vittime e non siamo eroi; siamo persone, e scegliamo chi vogliamo essere e cosa vogliamo fare”.

Nell’estate del 2019, in uno dei suoi viaggi, Stefania ha conosciuto l’amore, sulla Mole Antonelliana di Torino, e dopo un corteggiamento durato due anni la relazione si è consolidata. Stefania adora viaggiare ma fino a qualche tempo fa aveva paura di farlo, pensando che la sua carrozzina fosse un ostacolo per gli spostamenti: un timore che oggi non ha più, rincuorata dalla crescente accessibilità di strutture e trasporti pubblici.

Stefania ha concluso il suo intervento lanciando un messaggio: “Cercate il più possibile di individuare quali siano le vostre risorse per potenziarle, e lavorate sui vostri limiti, per affrontarli e gestirli. A volte, per farlo, occorre modificare delle situazioni che spesso non possono essere cambiate. Ciò che conta è che si abbia, sempre e comunque, la possibilità di scegliere”.

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