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Madre di Sofia, affetta da sindrome di Rett, e di Bruno, guarito da un medulloblastoma, la donna è stata tra i protagonisti della seconda edizione di “TheRARESide”

Noi caregiver familiari, genitori di bambini con una patologia, non siamo eroi. Io non mi sento un’eroina, ma facciamo cose eroiche, questo sì”. È questo il messaggio lanciato da Mariangela Tarì, la protagonista della prima puntata della seconda edizione di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare.

Pochi mesi fa, Mariangela ha ricevuto dal Presidente Sergio Mattarella l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana “per la sua preziosa, intensa ed appassionata testimonianza delle difficoltà quotidiane legate alla condizione di caregiver familiare”, ed è anche autrice del libro “Il precipizio dell’amore”, in cui parla della sua vita con sua figlia Sofia, affetta da sindrome di Rett, e con suo figlio Bruno, colpito da medulloblastoma.

“Io mi distacco da chi mi dà dell’eroina”, spiega. “Però compio azioni eroiche, perché quello che per gli altri è semplice, a me costa tantissima fatica. La gente pensa che io ce la possa fare sempre da sola, ma in realtà mi sento molto fragile a volte, e ho bisogno di aiuto. Quando la malattia entra nella tua esistenza ti annienta, allontanandoti da un mondo che diventa distante da te. Dover far fronte alla disabilità dei figli ti fa perdere te stesso”.

La disabilità entra nella casa di Mariangela dopo la nascita di Sofia, la prima figlia, alla quale viene diagnosticata la sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo che interessa il sistema nervoso centrale e rappresenta una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo.

“La nascita di Bruno, il mio secondo figlio – racconta Mariangela – ha in qualche modo restituito un po’ di serenità alla nostra famiglia, anche se per pochi anni. Quel bambino che noi credevamo sano, all’età di cinque anni è stato colpito da un medulloblastoma, un raro tumore del sistema nervoso centrale. Ho vissuto questa seconda diagnosi come un accanimento del destino sulla mia famiglia. Ero molto arrabbiata”. Ora il bimbo è guarito ma la malattia gli ha lasciato una disabilità permanente. Tuttavia, quando comprende che “anche in una casa colpita da due gravi malattie può entrare di nuovo la felicità”, Mariangela decide di stringere un patto con la vita e di vivere a pieno ogni istante che le rimane con il suo bambino.

Per prendersi cura dei suoi bimbi, Mariangela ha rinunciato alla professione di insegnante, alla sua vita sociale e a tante altre cose, diventando caregiver a tempo pieno. “Sono diventata il dottore, il maestro, il fisioterapista; sono diventata di tutto per i miei figli ma ho perso di vista Mariangela e il fatto di essere madre. Non esiste una legge per noi caregiver a tempo pieno, perdiamo il lavoro, le amicizie, eppure facciamo risparmiare molti soldi allo Stato. La figura del caregiver familiare è stata per la prima volta riconosciuta dalla legge di Bilancio 2018 (legge 205/2017, art.1 cc. 254-256), che sancisce il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare. Ma questa legge si limita a formalizzare l’esistenza di questa figura, non aggiunge tutele ulteriori a quelle previste dalla legge 104.  Insomma, noi non abbiamo gli stessi diritti di chiunque altro: il diritto al riposo, alla salute, ad una vita sociale, ad un lavoro”.

Fortunatamente, sono in tanti a dare una mano a Mariangela nella gestione dei suoi bambini, ma quando lei ha preso coscienza che non è da tutti avere l’aiuto di familiari e amici ha deciso di dar vita alla “Casa di Sofia”, un’associazione finalizzata a restituire il gioco e il sorriso ai bambini che hanno una disabilità o che affrontano cure oncologiche. “Molti genitori – spiega – non hanno una ‘rete’, e il mio motto è ‘fare per i miei figli ma anche per gli altri’”. 

Mariangela confessa di essere profondamente ferita da chi, vedendola per strada con Sofia, ammonisce i propri figli dicendo loro di non guardare la sua bimba, perché così facendo è come se gli altri negassero l’esistenza sua e di sua figlia. “Un’altra cosa che mi fa stare male – aggiunge – è quando le persone mi dicono ‘se tutto ciò è capitato a te è perché lo puoi sopportare’, perché questa frase sottintende che sia già tutto predestinato: invece non è così, ognuno può sempre riscrivere la propria vita”.

Mariangela pensa spesso a quando non potrà più prendersi cura dei suoi figli. “Il ‘dopo di noi’ – conclude – si deve costruire ‘durante il noi’. La comunità si deve abituare ai bambini come i miei, in modo che abbiano una società pronta a proteggerli e ad accoglierli. Ma ho paura perché non vedo ancora questa visione del futuro, vedo tanta approssimazione”.

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