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Il giovane scrittore di poesie è stato ospite dell’edizione 2022 di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato al mondo delle malattie rare

Francesco Venturi, il secondo protagonista della puntata di “TheRARESide” dedicata a UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è un giovane poeta: ha scritto un libro dal titolo “Tutto di me”. “Ho scelto la poesia – spiega Francesco – perché è un modo per sfogare tutte le mie problematiche e sensazioni. Noi pazienti siamo persone, non siamo la nostra malattia: infatti nel libro ho messo tutto di me, un ragazzo di 22 anni, e non tutto della distrofia muscolare di Duchenne, da cui sono affetto”.

La prefazione del volume l’ha scritta il cantante Achille Lauro. “L’ho conosciuto ad un concerto nel 2016, e ho fatto una foto con lui. Quel giorno – racconta Francesco – mi ha dato il suo numero ed è nata un’amicizia, così gli ho chiesto se avesse voglia di collaborare con me per il mio libro. Ha accettato non perché mio amico, ma perché gli è piaciuto il testo”.

Francesco partecipa attivamente alle attività dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) di Ancona, da tempo nella sua vita e in quella della sua famiglia. “Abbiamo incontrato tanti anni fa il presidente della sezione UILDM di Ancona. Questo signore – ricorda Francesco – portava con sé delle carrozzine, allora io e mio padre abbiamo chiesto se avesse più di un figlio con disabilità. Invece, le stava portando in palestra dove dei ragazzi giocavano ad hockey in carrozzina elettrica. All’epoca ero triste e spaventato nei confronti della malattia, e questo incontro mi ha incuriosito. Così mi sono aperto allo sport e all’Associazione e sono cresciuto grazie a loro come persona. La UILDM è una ‘famiglia’ che ti accetta così come sei, e mi ha aiutato a conoscere il ‘Francesco persona’, e non più solo il ‘Francesco distrofico’. Mi ha fatto vedere il meglio della vita e non il buio della malattia”.

Francesco, oltre ad essere appassionato di musica e di hockey, ama anche il calcio e tifa per la Roma, tanto da andare a seguirla allo stadio. “Lo sport – spiega – per me è importantissimo. Mi aiuta a staccarmi dalla realtà, a liberarmi dai problemi, e mi ha sempre regalato gioia. La malattia, nello sport, viene messa da parte, diventi una persona ‘normale’, dove vieni pure sgridato se serve. Con la pandemia si sono interrotti il campionato e gli allenamenti di hockey, e per me e per i miei compagni è stato un brutto colpo”.

Francesco ha anche una sorella di 9 anni più giovane, con la quale ha un rapporto di amore e odio; con i genitori va d’accordo: “Mi hanno sempre sostenuto – confida – e non mi hanno mai costretto a fare ciò che non volevo, mi hanno lasciato libertà di scelta, anche di non proseguire gli studi. Pure con mio cugino, che abita al piano di sopra, c’è un bellissimo rapporto di fratellanza. Ho tanti amici. Prima della pandemia, in inverno, con loro ci vedevamo a casa o nei locali, mentre in estate, ogni anno vado, in campeggio a Senigallia, dove mi ritrovo con degli amici storici”.

Attualmente, Francesco è impegnato a scrivere il suo secondo libro e per il futuro prevede di viaggiare. Con la sua famiglia sta programmando di visitare Londra o Amsterdam, dove spera di vedere il museo di Van Gogh, perché è anche appassionato di arte. “In realtà sono un ‘pantofolaio’ – dice Francesco – ma è fondamentale mantenersi attivi”.

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