In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").
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Il dato emerge da uno studio effettuato al Policlinico Gemelli: gli esperti ribadiscono comunque la necessità di sottoporre i pazienti a vaccinazione
Roma - Dallo scorso anno, la vita di tutti è cambiata grazie all’introduzione dei vaccini anti-COVID, ai quali è stata garantita la priorità di accesso alle persone più fragili che, in caso di infezione da SARS-CoV-2, avrebbero le conseguenze peggiori. Tra queste, i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia rara dalla prognosi impegnativa. Si stima che a essere affette da questa condizione in Italia possano essere circa 30-50.000 persone. La malattia progredisce gradualmente con sviluppo di insufficienza respiratoria, e il suo decorso può essere caratterizzato da momenti di crisi gravi, dette esacerbazioni (o riacutizzazioni), che sono gravate di una mortalità intraospedaliera che va dal 50 all’80 per cento.
L’importante novità è frutto del lavoro svolto dall’associazione di pazienti “Un Respiro di Speranza Lombardia”
“Finalmente ci siamo riusciti, è una svolta epocale”, dichiara Roberto Adamo, Presidente di “Un Respiro di Speranza Lombardia”, un’organizzazione di volontariato che ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni nei confronti della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di dare sostegno ai pazienti affetti da questa malattia rara. Grazie all’impegno dell’Associazione, infatti, in Lombardia, i pazienti con patologie polmonari che necessitano di ossigenoterapia avranno a breve la possibilità di effettuare la ricarica dei cosiddetti “stroller”, i dispositivi portatili contenenti ossigeno liquido, attraverso il circuito delle farmacie regionali.
Il filmato è stato realizzato per la campagna europea #breathinglife
Achille Abbondanza, attuale Vicepresidente della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare (FIMARP), è un paziente affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) in attesa di trapianto. Achille, dopo la diagnosi, ha cercato di imporre un cambiamento nella sua vita, iniziando a pedalare con l'ossigeno sulle spalle, in modo continuo e regolare. L'attività fisica per mantenere la sua salute si è trasformata in iniziative pubbliche per sensibilizzare su questa malattia subdola e silenziosa. Le sue pedalate sono diventate un progetto, una forma di narrazione in alcune importanti iniziative realizzate in questi anni in Italia: per quattro anni, infatti, si è svolto "Pedalando l'Italia senza perdere un respiro".
Con l’ossigeno sulle spalle, da due settimane percorre la zona di Cervia per un Piano Nazionale Vaccini uniforme in tutte le regioni
Achille Abbondanza ha 48 anni, è affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) ed è il Vice Presidente della Federazione Italia IPF e Malattie Rare Polmonari. Da due settimane sta pedalando nella zona di Cervia (Ravenna) per chiedere che venga rispettato il piano vaccinale nazionale in tutte le regioni in maniera uniforme e affinché i pazienti con IPF vengano vaccinati al più presto. La sua iniziativa, che ha chiamato #iomivaccinerei, l’ha spiegata in una lettera che pubblichiamo qui di seguito.
Il prof. Marco Matucci Cerinic: “Le patologie in cui si può verificare un interessamento polmonare interstiziale sono l'artrite reumatoide, la sclerosi sistemica e le miositi”
Firenze – La fibrosi polmonare è una malattia cronica progressiva che si manifesta in genere in età adulta (fra i 40 e gli 80 anni) e colpisce più spesso gli uomini che le donne. È caratterizzata dalla progressiva perdita di elasticità dei polmoni per la sostituzione del normale tessuto polmonare con tessuto fibrotico, e fa parte del gruppo delle interstiziopatie polmonari, che colpiscono l’interstizio, ovvero lo spazio tra gli alveoli polmonari e i vasi che portano il sangue ossigenato. La sua forma più comune è quella idiopatica, cioè senza una causa conosciuta, ma può anche essere secondaria a malattie reumatologiche. Abbiamo approfondito quest'ultima associazione con il prof. Marco Matucci Cerinic, Ordinario di Reumatologia presso l'Università degli Studi di Firenze.
La senatrice Fregolent, in un'interrogazione presentata al Ministro Speranza, chiede inoltre di rendere gratuiti in tutta Italia i concentratori di ossigeno
Roma – I malati affetti da patologie polmonari e respiratorie gravi devono poter disporre di tutte le tecnologie essenziali a garantire loro un livello quantomeno accettabile di qualità di vita. È il senso dell’interrogazione a risposta scritta presentata il 14 dicembre scorso dalla senatrice Sonia Fregolent (Lega) al Ministro della Salute Roberto Speranza.
L'appello è stato firmato dall'associazione europea EU-IPFF e dalla rete ERN-LUNG
Bruxelles (BELGIO) – La pandemia di COVID-19 ha avuto un impatto senza precedenti sulle persone e sui sistemi sanitari, e ora che i vaccini stanno diventando disponibili, è importante che i governi diano la priorità ai cittadini più vulnerabili e che li vaccinino il prima possibile. I pazienti che convivono con malattie polmonari interstiziali e con fibrosi polmonare, in particolare, sono tra le popolazioni più vulnerabili e a più alto rischio in questa crisi sanitaria: ricerche recenti mostrano che rispetto ai loro coetanei hanno il 60% di probabilità in più di morire se ricoverati in ospedale con COVID-19, e dovrebbero pertanto avere la priorità nel lancio dei programmi di vaccinazione nazionali.
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