La diffusione del COVID-19 ha aumentato drasticamente le difficoltà quotidiane dei pazienti

In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica (8 settembre 2020), la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato la conferenza stampa online dal titolo “La giornata mondiale della fibrosi cistica nell’anno della pandemia. Gli interventi che si sono susseguiti nel corso dell’evento hanno riguardato, principalmente, la convivenza con la patologia nella vita quotidiana, la condizione dei pazienti in relazione al COVID-19 e la situazione in Italia.

Nel nostro Paese sono circa 6mila le persone affette da fibrosi cistica (FC), ma oggi, grazie alle attività dei centri regionali di riferimento per la malattia, ai nuovi farmaci e alle cure personalizzate, l’aspettativa di vita pazienti è molto aumentata (in Italia, il 57% dei pazienti è di età adulta). “Grazie al Registro italiano di fibrosi cistica, finanziato dalla LIFC, possiamo rilevare anche l’incidenza epidemiologica della malattia. Possiamo dire, inoltre, con grande soddisfazione, che l’Italia si pone come eccellenza, in Europa, nella cura dei pazienti”, ha affermato Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC.

La fibrosi cistica, nell’ambito delle malattie rare, ha sempre svolto un importante ruolo di apripista: la prima legge speciale è stata fatta proprio pensando alla fibrosi cistica”, ha commentato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. “Immediatamente, c’è stato un rimbalzare in tutte le altre associazioni di malattie rare, per poter godere di quei vantaggi che non solo colpiscono l’opinione pubblica, e quindi offrono un’opportunità ai pazienti per sentirsi ‘meno rari’ e meno soli, ma soprattutto arrivano alle istituzioni, affinché abbiano più coraggio nel prendere decisioni. Mi auguro che nella Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica parta un input molto forte, rivolto, per esempio, al Parlamento, perché quanto prima si approvi la legge sulle malattie rare”.

Durante la pandemia è stata evidenziata una relazione tra COVID-19 e fibrosi cistica: molte sono state le domande e le preoccupazioni dei pazienti in relazione al virus SARS-CoV-2, che colpisce proprio le vie respiratorie. “Dal punto di vista della fibrosi cistica, è importante sottolineare come i disturbi broncopolmonari cronici ostruttivi siano correlati a una prognosi peggiore nel caso di infezione da SARS-CoV-2”, ha spiegato Federico Cresta, medico pediatra, Centro FC Liguria. “In generale, un malato cronico ha il 56% di rischio di sviluppare una forma sintomatica dell’infezione rispetto a un soggetto sano di pari sesso ed età. Di conseguenza, è stato facile immaginare che le persone affette da fibrosi cistica potessero rappresentare una popolazione a rischio per forme gravi di COVID-19. In realtà, è successo esattamente l’opposto, ma la preoccupazione dell’elevato rischio ha portato tutti i centri a invitare i pazienti al confinamento precoce e ad un atteggiamento attento. I mesi successivi hanno smentito la previsione iniziale, dato che attualmente possiamo dire che i casi di COVID-19 in pazienti FC sono stati pochi rispetto alla popolazione generale”.

Nel corso della conferenza stampa online è stata anche presentata Martina, la nuova mascotte della LIFC: un peluche, prodotto appositamente da Trudi, che rappresenta la forza e la tenacia delle persone con fibrosi cistica. “Martina - racconta Antonio Guarini, vicepresidente LIFC - è un martin pescatore: un uccellino molto piccolo ed esile ma molto determinato, come i nostri pazienti, che ogni giorno lottano contro la malattia”. I ricavi ottenuti dalla vendita del peluche saranno totalmente destinati al finanziamento delle attività della LIFC.

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