L’ennesimo rinvio della discussione del PdL Malattie Rare sta facendo perdere la pazienza alle associazioni

Pazienti sì, ma fino a un certo punto: e a quanto pare, il punto limite è stato superato ieri. Il primo a far sentire la sua voce con un video su YouTube, e da lì rimbalzato su tutti i social, è stato il presidente del Coordinamento Malattie Rare del Lazio, Carlo Rossetti, che, con un appello chiaro e forte alle istituzioni, ha detto: “basta ritardi sulle malattie rare”. Il riferimento principale è al continuo slittamento in Commissione Affari Sociali della Camera dell’esame del Progetto di Legge Malattie Rare, un testo a cui si è arrivati con grande unanimità dopo un lungo giro di consultazioni. “Chiedo che si discuta il Testo Unico e che i lavori si concludano in tempi brevi. Questa norma contiene un nuovo modello per la creazione delle reti di assistenza dei malati rari, un modello che prevede accordi e coordinamento tra più regioni e la creazione di reti che tocchino anche ospedali locali e medicina del territorio. Solo questo può garantire una vera presa in carico su tutto il territorio”.

L’appello di Rossetti non è rimasto isolato. Poche ore dopo è infatti arrivato anche quello del presidente di AISA Lazio (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), Giovanni Mennilli, che ha appoggiato la richiesta di discutere in fretta il Testo Unico ma ponendo l’accento su un'altra delle misure che vi sono contenute, la creazione di un fondo unico per la ricerca nelle malattie rare. Questo perché la ricerca, “oggi più che mai, è necessario incentivarla – spiega Mennilli nel suo video – per dare speranza anche a quelle patologie che oggi non hanno ancora una terapia, ma non solo. La ricerca sulle malattie rare, infatti, ha dimostrato di essere una risorsa fondamentale per trovare risposte innovative”.

Poco dopo, su Facebook, non si è fatta attendere la voce di Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus - Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”. “Vi prego di mettere in discussione il Testo Unico sulle malattie rare per cercare di dare una speranza a questi malati, per dare una vita dignitosa e un aiuto alle famiglie”, spiega Sozio in un video-appello. “È poi importante far riprendere le visite che sono state sospese in questo periodo: i nostri malati non possono aspettare, si tratta di situazioni veramente gravi e complesse, e spesso di malattie progressive”.

In poche ore, i video e i post di queste tre associazioni hanno totalizzato centinaia di accessi e, soprattutto, di condivisioni da parte di altre associazioni di pazienti, di rilievo nazionale e locale, che non hanno mancato di taggare nei loro post la presidente della Commissione Affari Sociali, Marialucia Lorefice. La goccia che ha fatto traboccare il vaso della pazienza è stata probabilmente il fatto che, per alcuni giorni consecutivi, l’esame del Testo Unico, prima calendarizzato, sia stato rimandato, deludendo così più volte le legittime attese dei pazienti su un progetto di legge che ormai attendono da prima che esplodesse la pandemia di COVID-19.

Il PdL Malattie Rare, inoltre, non è l’unica cosa ad essere in ritardo: lo è, e di ben 3 anni, anche il Piano Nazionale Malattie Rare. La promessa recente del Governo è stata quella di vararlo per fine anno, ma da quell’annuncio è passato esattamente un mese e non c’è notizia nemmeno della convocazione del relativo tavolo di confronto. Tutti motivi che rendono comprensibile come i pazienti si vadano trasformando in ‘impazienti’, e pure un po’ ‘agitati’.

Gli altri appelli delle associazioni:
- Giorgia Tartaglia, Vicepresidente nazionale Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica (AIViPS Onlus)
- Anna Maria Patrizi, As.Ma.Ra Onlus - Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
- Gabriella Ferrero, Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica (AIViPS Onlus)
- Valentina Fasano, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus
- Monica Bertoletti, Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus, e Massimo Chiaramonte, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Sindrome di Moschowitz Onlus
- Valentina Baldini, presidente Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI)
- Manuela Aloise, Presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica

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