Il cantante rock americano e sua moglie hanno fondato un'associazione che ha finanziato più di 140 progetti di ricerca sulla malattia in tutto il mondo
Sessanta milioni: un numero che ha un doppio significato per i Pearl Jam e, in particolare, per il loro leader Eddie Vedder. Il gruppo, infatti, nel corso della sua carriera, che dura ormai da 34 anni, ha venduto oltre 60 milioni di album. Il secondo successo sono i 60 milioni di dollari che il frontman della band e sua moglie sono riusciti a raccogliere negli ultimi 14 anni per la ricerca sull'epidermolisi bollosa (EB), una malattia genetica rara e invalidante.
Ma facciamo un passo indietro: i Pearl Jam nascono a Seattle nel 1990 e diventano presto una delle band di maggior successo in quel decennio. I fan, oltre alla musica dalle sonorità rock e grunge, apprezzano anche l'impegno sociale, politico ed ecologista del gruppo. Un impegno che si estende anche all’ambito della salute: la band, infatti, si mobilita per sensibilizzare il pubblico e per sostenere la ricerca sulla malattia di Crohn e sulla colite ulcerosa, due patologie infiammatorie croniche dell'intestino da cui è affetto il chitarrista del gruppo, Mike McCready.
Intanto, nel 2000, il cantante Eddie Vedder conosce a Milano la modella Jill McCormick: i due avranno due figlie, Olivia e Harper Moon Margaret, e si sposeranno nel 2010. Proprio in quell'anno, un amico d'infanzia di Jill le confida che suo figlio è affetto da epidermolisi bollosa, una malattia – nota anche come “sindrome dei bambini farfalla” – che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente.
La coppia decide subito di sfruttare la grande notorietà di Vedder per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sull’epidermolisi bollosa: nasce così la EB Research Partnership (EBRP), che oggi è diventata la più grande organizzazione non-profit a livello globale volta a trovare una cura per la patologia. Con i 60 milioni di dollari raccolti nel corso degli anni, l'EBRP ha potuto finanziare più di 140 progetti di studio in tutto il mondo, incentrati sull’introduzione di terapie e cure salvavita. Il lavoro della fondazione ha trasformato radicalmente il panorama degli studi clinici sulla EB: quando l'EBRP è stata fondata solo due trial erano attivi, mentre oggi sono oltre 40; un aumento di 20 volte.
Negli ultimi anni, infatti, la ricerca scientifica sull’epidermolisi bollosa ha compiuto grandi passi avanti, che hanno portato allo sviluppo dei primi due trattamenti per questa patologia. Il primo è il gel per uso topico Filsuvez, che ha come principio attivo un derivato dall'estratto di corteccia di betulla: approvato in Europa nel giugno 2022 e negli USA a dicembre 2023, è oggi disponibile anche in Italia. Il secondo si chiama beremagene geperpavec (b-vec, nome commerciale Vyjuvek) ed è una terapia genica in vivo, sotto forma di gel topico, indicata per il trattamento delle ferite in pazienti affetti da epidermolisi bollosa distrofica; autorizzato dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense nel maggio 2023, il farmaco è ora in attesa del via libera da parte dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA).
Nel frattempo, l’impegno di Eddie Vedder nei confronti della patologia prosegue instancabile: nel 2020 il cantante ha pubblicato due nuove canzoni a favore della ricerca sulla EB, “Matter of Time” e “Say Hi”. Quest'ultimo pezzo è stato scritto per Eli Meyer, un bambino di 6 anni affetto da epidermolisi bollosa giunzionale. Il titolo fa rifermento a #ComeSayHi, l’hashtag usato dagli amici di Meyer come invito ad andare a trovarlo e scoprire cosa comporta convivere con la patologia. Anche pochi mesi fa, il 23 e 24 ottobre 2023, Vedder ha tenuto due concerti nella sua città natale, Seattle, per portare sostegno alla causa che gli sta tanto a cuore: solo in quell'occasione, che ha riunito quasi 5.000 persone, sono stati raccolti oltre 5 milioni di dollari.
“Sono estremamente onorato e grato di poter stare accanto a questi eroici pazienti, genitori, ricercatori e medici, che lavorano insieme a noi per trovare una cura per l’EB. Condividere questa missione e questo messaggio con tante persone in tutto il mondo mi ha riempito di grande orgoglio e speranza”, ha affermato il leader dei Pearl Jam. “Mia moglie ed io lavoriamo a questa causa da oltre un decennio ed è sorprendente riflettere sui progressi che sono stati compiuti. Possiamo trovare una cura: è una promessa reale”.
Seguici sui Social