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La video-intervista a Giulia Middei, rappresentante di Debra Südtirol

I bambini con epidermolisi bollosa hanno bisogno di numerose medicazioni quotidiane, e ciò crea grandi difficoltà per le famiglie. “Nell'età pediatrica tutta la gestione della malattia è a carico dei genitori, e questo comporta un dispendio non solo fisico ed emotivo ma anche economico, perché purtroppo non tutte le ASL forniscono i giusti presidi o la quantità prescritta dal piano terapeutico”, ha spiegato Giulia Middei, rappresentante di Debra Südtirol, nel corso del convegno “Epidermolisi bollose ereditarie – Gestione diagnostico-terapeutica”, organizzato da Global Rare Diseases Chiesi Italia e svoltosi a Roma lo scorso 10 maggio.

Ricordiamoci che si tratta di presidi salvavita, che hanno un costo elevato, e ogni paziente è un caso a sé in base alla gravità della patologia e delle ferite”, prosegue Middei nella video-intervista realizzata da OMaR a margine dell’evento (clicca QUI o sull'immagine dell'articolo per guardare il filmato). “Nell'età adulta, poi, si incontrano altre problematiche (anche queste a carico delle famiglie), come quelle relative alla difficoltà di movimento e alla perdita di capelli e denti”.

La transizione dall'età pediatrica a quella adulta è problematica, perché l'adolescenza, che è già un momento complicato per un ragazzo sano, per un paziente con questa patologia può diventare un vero ostacolo. “Descrivere l'epidermolisi bollosa come una malattia esclusivamente della pelle è davvero riduttivo - sottolinea Giulia Middei - perché colpisce l'ambito fisico, emotivo e sociale. Per questo è essenziale che gli adolescenti siano seguiti anche dal punto di vista psicologico, così da avere gli strumenti adeguati per diventare adulti consapevoli e arrivare all'obiettivo dell'autosufficienza”.

Sul territorio nazionale ci sono diversi centri di riferimento per l’epidermolisi bollosa, dove una persona affetta dalla patologia viene presa in carico a 360 gradi, ma le criticità nascono quando un paziente si trova in situazioni di emergenza e urgenza. “In simili casi, molto spesso sono i medici di base e gli ospedali regionali a suggerire al paziente di recarsi presso un centro di riferimento, ma per raggiungerlo molte persone sono costrette a percorrere decine di chilometri, e anche solo avere un contatto con un medico può essere complicato”, conclude Giulia Middei.

L’intervista-video a Giulia Middei è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Global Rare Diseases Chiesi Italia.

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