La video-intervista alla prof.ssa May El Hachem, responsabile dell’U.O.C. di Dermatologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Allo stato attuale, le risposte che i medici possono dare alle persone affette da epidermolisi bollosa sono davvero poche rispetto al grande bisogno di cure che questi pazienti richiedono. Per questo motivo, l'aspetto più rilevante emerso nel corso del convegno “Epidermolisi bollose ereditarie – Gestione diagnostico-terapeutica”, organizzato a Roma, lo scorso 10 maggio, da Global Rare Diseases Chiesi Italia, è stato il racconto dei genitori e dei caregiver.
“La testimonianza di chi si prende cura del malato è utilissima, perché fa capire al medico quali sono le lacune, e qual è l'ambito in cui bisogna fare uno sforzo ulteriore per dare una risposta più efficace a questi pazienti”, ha spiegato la prof.ssa May El Hachem, responsabile dell’U.O.C. di Dermatologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, nella video-intervista rilasciata a OMaR a margine dell'evento (clicca QUI o sull'immagine dell'articolo per guardare il filmato).
Fra i temi affrontati nel corso del convegno le nuove opzioni terapeutiche per l’epidermolisi bollosa, come il farmaco topico a base di triterpeni di betulla recentemente approvato anche in Italia per il trattamento della forma distrofica recessiva della patologia. “Lo studio di questo prodotto è stato molto importante, perché uno dei problemi maggiori di questi pazienti è la cronicizzazione delle ulcere, che contribuisce alla fibrosi, la quale, a sua volta, può concorrere allo sviluppo, anche precoce, di carcinomi. Accelerare la guarigione di un'ulcera cronica, quindi, è già un grande passo avanti”, prosegue l'esperta.
Altro aspetto rilevante è la presenza di un network italiano dedicato all'epidermolisi bollosa. “La rete EBINet ci consente sia di promuovere dei progetti di ricerca che un singolo centro non potrebbe portare avanti, sia di fare del nostro meglio per fornire un'equità di trattamento ai pazienti su tutto il territorio nazionale”, spiega la prof.ssa El Hachem. “Inoltre, è utile per dare a tutti la possibilità di partecipare, quando vorranno, a studi clinici o ricerche sulla malattia. La rete italiana – conclude l’esperta – ci permette di sviluppare un protocollo unico e dei piani terapeutici nazionali, di scrivere pubblicazioni e lavori scientifici e di disseminare queste informazioni su tutto il territorio, e non solo nei centri di riferimento per l’epidermolisi bollosa”.
L’intervista-video alla prof.ssa May El Hachem è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Global Rare Diseases Chiesi Italia.
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