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La video-intervista a Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS

L'epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, altamente invalidante, che impatta moltissimo sulle persone affette. “La gestione della malattia viene demandata alle famiglie: due caratteristiche di questa condizione, infatti, sono la carenza di trattamenti e l'effetto devastante che ha anche dal punto di vista sociale”, ha spiegato Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS, nel corso del convegno “Epidermolisi bollose ereditarie – Gestione diagnostico-terapeutica”, organizzato a Roma, lo scorso 10 maggio, da Global Rare Diseases Chiesi Italia.

I genitori si devono trasformare in infermieri e dedicarsi alle cure quotidiane dei ragazzi, e spesso per questo motivo le famiglie si sfasciano, o uno dei genitori è costretto a lasciare il lavoro. Inoltre, i presidi necessari per le cure pesano dal punto di vista economico, con un’ingiustificabile disparità fra Nord e Sud Italia, perché in alcune Regioni del Meridione gli extra-LEA non sono rimborsabili”, sottolinea Cinzia Pilo nella video-intervista a OMaR a margine dell’evento (clicca QUI o sull'immagine dell'articolo per guardare il filmato).

Oggi i pazienti hanno a disposizione una nuova opzione terapeutica, un farmaco topico a base di triterpeni di betulla. “Questo è fondamentale per due aspetti: prima di tutto per poter curare la malattia da un punto di vista fisico, ma non dimentichiamoci che curare il fisico vuol dire curare anche le ferite dell'anima, vuol dire riuscire a rendere i nostri ragazzi e i nostri adulti più indipendenti, più capaci di avere una vita sociale, di frequentare la scuola, di avere un lavoro”, prosegue la presidente.

In Italia, però, questo nuovo farmaco è rimborsabile solo per l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva. “Noi lottiamo per tutte le forme della malattia. Se un farmaco è stato sperimentato ed è risultato efficace per qualsiasi variante della malattia, vogliamo che venga approvato per tutte quelle varianti”, conclude Cinzia Pilo. “È per questo motivo che ci stiamo già attivando affinché ciò avvenga anche per le forme giunzionali, per le quali il farmaco è indicato”.

L’intervista-video a Cinzia Pilo è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Global Rare Diseases Chiesi Italia.

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