Il sito web epgonline.org ha annunciato il lancio del LAL Deficiency Knowledge Centre, una nuova risorsa informativa dedicata in modo specifico al disturbo da accumulo lisosomiale (LSD) noto col nome di deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-d). Questo particolare 'Centro' è destinato a fornire importanti informazioni a tutti gli operatori sanitari coinvolti nel trattamento e nella gestione di questa malattia estremamente rara e fortemente limitante.

Gli utenti registrati di epgonline.org possono accedere al LAL Deficiency Knowledge Centre per usufruire gratuitamente dei dettagliati contenuti clinici presenti in questa risorsa educativa, che è composta da diverse sezioni. La prima riguarda la consapevolezza sulla malattia, e contiene una serie di informazioni relative all'epidemiologia, alla fisiopatologia, alla presentazione genotipica, alla diagnosi e alla prognosi. La seconda sezione si riferisce al tema del trattamento, e presenta le caratteristiche di sicurezza ed efficacia di sebelipase alfa, il primo e unico farmaco finora approvato per la LAL-d. Infine, la sezione delle risorse utili fornisce link esterni, un calendario di eventi e un canale video con discussioni di esperti su argomenti quali approccio diagnostico e prognosi.

Il LAL Deficiency Knowledge Centre è stato realizzato con la collaborazione di Alexion, la società farmaceutica produttrice del farmaco sebelipase alfa.

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