Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2024

A partire da oggi due settimane di eventi per sensibilizzare il pubblico su questa rara malattia neurodegenerativa e raccogliere fondi per la ricerca

Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l'edizione 2024 della Giornata Mondiale della SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo "Sla Global Day", promosso dall'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d'estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2024

SLA: uno studio sui bisogni dei pazienti

L’indagine è stata condotta dall'Istituto Mario Negri in collaborazione con AISLA

Roma – È stato recentemente presentato a Roma lo studio, finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri, che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver. Questa indagine, la prima del suo genere, mette in relazione le necessità e le aspettative dei pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA. Lo studio ha coinvolto 841 pazienti del Registro Nazionale di AISLA, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2024

SLA, studio italiano sul farmaco tofersen

Dopo il trial Valor, è italiano il primo studio che valuta l’efficacia del farmaco nel lungo termine

Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di tofersen da parte dell’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali, la conferma concreta sull’efficacia clinica di questo farmaco arriva dal primo studio tutto italiano che ha analizzato il più alto numero di persone con SLA con mutazione del gene SOD1 nel nostro Paese, e per il più lungo periodo di tempo.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2024

Il farmaco è specificamente indicato per i pazienti positivi a mutazione del gene SOD1, che rappresentano il 2% circa delle persone affette dalla malattia

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco tofersen (nome commerciale Qalsody) per il trattamento di pazienti adulti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) associata a mutazione del gene SOD1 (SOD1-SLA). Tofersen è il primo trattamento specificamente mirato a una causa genetica della SLA ad essere stato approvato nell’Unione Europea.

: Autore: Alessandra Babetto; 31 Maggio 2024

Chiara Candela (AISLA): “Entusiasta dell’impegno di Regione Puglia. Rimaniamo oggi tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico globale dei malati di patologie neuromuscolari degenerative”

Approvata nei giorni scorsi in Puglia la proposta di legge regionale "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”, che era stata presentata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio scorso.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2024

Il progetto della Foundation for the National Institutes of Health vuole identificare i biomarcatori e valutare i risultati clinici per agevolare la diagnosi e lo sviluppo di terapie

Grazie ad un progetto della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) nasce la più grande fonte di dati sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che consentirà di accelerare l'identificazione dei biomarcatori e la valutazione dei risultati clinici, con l'obiettivo di arrivare a una diagnosi precoce e allo sviluppo veloce di farmaci per le persone che vivono con la malattia.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2024

Obiettivo: migliorare l'assistenza domiciliare rivolta ai pazienti

Dal 10 maggio l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e l'Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria hanno dato il via a un Percorso formativo sul PDTA SLA e la legge 219 del 2017. Questo percorso, nato dalla presa d’atto con DLDG n. 664 del 3 luglio 2023, del PDTA Interaziendale per le Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare (MNINM) tra l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria e il G.O.M. “BianchiMelacrino-Morelli, è stato creato per migliorare l'assistenza domiciliare rivolta ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nella provincia.