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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il prof. Petraglia: “Somministrando una terapia a base di progestinico orale e senza chirurgia, migliora la qualità di vita nel 70% delle pazienti”.
Coinvolti 13 centri in Italia

Per la prima volta al mondo, uno studio scientifico tutto italiano coordinato dall'UOC Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese e dalla Clinica Mangiagalli di Milano e condotto in 13 centri della Penisola, ha dimostrato che è possibile migliorare sensibilmente, di circa il 70%, la qualità di vita delle tre milioni di donne che, in Italia, sono colpite da endometriosi.

 

“Abbiamo coinvolto le strutture che in tutta Italia si occupano di questa malattia, ancora troppo poco conosciuta - spiega  Petraglia, coordinatore del progetto, Vice-Presidente della Società Italiana Endometriosi e Patologia Mestruale e direttore del reparto senese -  L’indagine è stata promossa su 120 donne alle quali è stato somministrato una terapia a base di un farmaco progestinico orale specifico per questa patologia. Abbiamo visto che dopo soli 3 mesi di terapia il 70% delle pazienti con endometriosi, che prima avevano una scarsa qualità di vita, sono tornate a condurre un’esistenza del tutto normale, rispondendo molto bene alla terapia”.

Migliora quindi non solo la salute della donna ma anche la vita di relazione.

“Con il nostro studio – aggiunge Petraglia - abbiamo dimostrato scientificamente che è possibile ottenere risultati importanti per il benessere femminile anche con la sola terapia medica. Il farmaco, a disposizione delle donne italiane da circa un anno, provoca uno stato di completa inibizione dell’ovulazione, ma una volta interrotta l’assunzione l'attività ovarica e mestruale riprende regolarmente. A differenza di altre molecole non provoca effetti collaterali come peluria, dolori gastrici ed insonnia ed è quindi possibile utilizzarlo per periodi maggiori rispetto alle terapie finora conosciute”.

La ricerca è stata presentata ufficialmente al convegno SIEPAM Il management clinico dell’endometriosi, che si svolge a Verona.

“L'endometriosi  - conclude Petraglia - è una malattia molto dolorosa i cui effetti possono rendere difficili semplici azioni quotidiane ma le cause sono ancora poco note. Sta diventando tipica dei Paesi occidentali, dove la natalità è ridotta ed il primo figlio è cercato in età più avanzata ma un'altra possibile causa è da ricercare nella dieta. Alcuni alimenti, infatti, possono contenere sostanze ad attività ormonale sull’organismo femminile che influiscono sullo sviluppo della malattia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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