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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Il prof. Petraglia: “Somministrando una terapia a base di progestinico orale e senza chirurgia, migliora la qualità di vita nel 70% delle pazienti”.
Coinvolti 13 centri in Italia

Per la prima volta al mondo, uno studio scientifico tutto italiano coordinato dall'UOC Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese e dalla Clinica Mangiagalli di Milano e condotto in 13 centri della Penisola, ha dimostrato che è possibile migliorare sensibilmente, di circa il 70%, la qualità di vita delle tre milioni di donne che, in Italia, sono colpite da endometriosi.

 

“Abbiamo coinvolto le strutture che in tutta Italia si occupano di questa malattia, ancora troppo poco conosciuta - spiega  Petraglia, coordinatore del progetto, Vice-Presidente della Società Italiana Endometriosi e Patologia Mestruale e direttore del reparto senese -  L’indagine è stata promossa su 120 donne alle quali è stato somministrato una terapia a base di un farmaco progestinico orale specifico per questa patologia. Abbiamo visto che dopo soli 3 mesi di terapia il 70% delle pazienti con endometriosi, che prima avevano una scarsa qualità di vita, sono tornate a condurre un’esistenza del tutto normale, rispondendo molto bene alla terapia”.

Migliora quindi non solo la salute della donna ma anche la vita di relazione.

“Con il nostro studio – aggiunge Petraglia - abbiamo dimostrato scientificamente che è possibile ottenere risultati importanti per il benessere femminile anche con la sola terapia medica. Il farmaco, a disposizione delle donne italiane da circa un anno, provoca uno stato di completa inibizione dell’ovulazione, ma una volta interrotta l’assunzione l'attività ovarica e mestruale riprende regolarmente. A differenza di altre molecole non provoca effetti collaterali come peluria, dolori gastrici ed insonnia ed è quindi possibile utilizzarlo per periodi maggiori rispetto alle terapie finora conosciute”.

La ricerca è stata presentata ufficialmente al convegno SIEPAM Il management clinico dell’endometriosi, che si svolge a Verona.

“L'endometriosi  - conclude Petraglia - è una malattia molto dolorosa i cui effetti possono rendere difficili semplici azioni quotidiane ma le cause sono ancora poco note. Sta diventando tipica dei Paesi occidentali, dove la natalità è ridotta ed il primo figlio è cercato in età più avanzata ma un'altra possibile causa è da ricercare nella dieta. Alcuni alimenti, infatti, possono contenere sostanze ad attività ormonale sull’organismo femminile che influiscono sullo sviluppo della malattia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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