Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
2 days ago.

Il prof. Petraglia: “Somministrando una terapia a base di progestinico orale e senza chirurgia, migliora la qualità di vita nel 70% delle pazienti”.
Coinvolti 13 centri in Italia

Per la prima volta al mondo, uno studio scientifico tutto italiano coordinato dall'UOC Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese e dalla Clinica Mangiagalli di Milano e condotto in 13 centri della Penisola, ha dimostrato che è possibile migliorare sensibilmente, di circa il 70%, la qualità di vita delle tre milioni di donne che, in Italia, sono colpite da endometriosi.

 

“Abbiamo coinvolto le strutture che in tutta Italia si occupano di questa malattia, ancora troppo poco conosciuta - spiega  Petraglia, coordinatore del progetto, Vice-Presidente della Società Italiana Endometriosi e Patologia Mestruale e direttore del reparto senese -  L’indagine è stata promossa su 120 donne alle quali è stato somministrato una terapia a base di un farmaco progestinico orale specifico per questa patologia. Abbiamo visto che dopo soli 3 mesi di terapia il 70% delle pazienti con endometriosi, che prima avevano una scarsa qualità di vita, sono tornate a condurre un’esistenza del tutto normale, rispondendo molto bene alla terapia”.

Migliora quindi non solo la salute della donna ma anche la vita di relazione.

“Con il nostro studio – aggiunge Petraglia - abbiamo dimostrato scientificamente che è possibile ottenere risultati importanti per il benessere femminile anche con la sola terapia medica. Il farmaco, a disposizione delle donne italiane da circa un anno, provoca uno stato di completa inibizione dell’ovulazione, ma una volta interrotta l’assunzione l'attività ovarica e mestruale riprende regolarmente. A differenza di altre molecole non provoca effetti collaterali come peluria, dolori gastrici ed insonnia ed è quindi possibile utilizzarlo per periodi maggiori rispetto alle terapie finora conosciute”.

La ricerca è stata presentata ufficialmente al convegno SIEPAM Il management clinico dell’endometriosi, che si svolge a Verona.

“L'endometriosi  - conclude Petraglia - è una malattia molto dolorosa i cui effetti possono rendere difficili semplici azioni quotidiane ma le cause sono ancora poco note. Sta diventando tipica dei Paesi occidentali, dove la natalità è ridotta ed il primo figlio è cercato in età più avanzata ma un'altra possibile causa è da ricercare nella dieta. Alcuni alimenti, infatti, possono contenere sostanze ad attività ormonale sull’organismo femminile che influiscono sullo sviluppo della malattia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni