In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 25 e 26 ottobre 2024 a Chieti, presso il CAST - Center for Advanced Studies and Technology, dell’Università degli Studi G. D’Annunzio (Via Luigi Polacchi 11), il convegno Meet the expert 2.0 - malattie genetiche rare dermatologiche.

Il gruppo di pazienti promuove il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI che è giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia.
La conferenza si terrà come di consueto a Bologna, il 19 ottobre, presso l’Aula Manzoli dell'Istituto di Ricerca Codivilla-Putti (Via Barbiano 1/10)

Venerdì 18 ottobre 2024 a Roma dalle ore 9, presso il Centro Congressi Roma Eventi -Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta, 4), si svolgerà il Convegno Nazionale AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma dal titolo: “Curare è prendersi cura. Impatto ambientale e rischio sanitario, benessere e stili di vita”.

Da diversi anni Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici.

Il 17 e 18 ottobre 2024 presso l’hotel Royal Continental in via Partenope, 38 Napoli, si svolgerà il II Congresso Nazionale FIMARP – Registrare per respirare.

La Giornata Mondiale dell’Osteoporosi (WOD), celebrata il 20 ottobre di ogni anno, è una campagna della durata di un anno dedicata alla sensibilizzazione globale sulla prevenzione, diagnosi e trattamento dell’osteoporosi e delle malattie muscolo-scheletriche correlate.

Il Comparatore per farmaci orfani: limiti e diritto alla miglior cura

Appuntamento alle ore 10 presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale

Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare poiché colpiscono una popolazione limitata, rendendo difficile per le aziende farmaceutiche recuperare il capitale investito nella fase di ricerca e sviluppo.

Si terrà al Pala Dean Martin di Montesilvano (Pescara), dal 15 al 18 Ottobre 2024, il XIV Congresso Nazionale SIMMESN.

La FMRI organizza un convegno intitolato “Corpi sessuati. Gestione della sessualità negli adolescenti e giovani adulti con condizioni complesse e disabilità” che avrà luogo il 12 ottobre 2024, dalle 9.00 alle 17.00 a Torino (in Corso Unione Sovietica 220/d).

Sabato 12 ottobre, il Centro Studi del Lionismo, in collaborazione con Voa Voa, organizza un convegno aperto al pubblico dedicato allo Screening Neonatale, con un focus speciale sul Progetto Pilota Toscano per la Leucodistrofia Metacromatica.

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