In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si celebra lunedì 15 aprile 2024 la XX Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, a Roma, presso Palazzo Rospigliosi - Sala delle Statue si terrà l’evento "Contaci - Dati disponibili e programmazione sanitaria”, organizzato da FedEmo.

Si terrà l’11 aprile 2024, dalle ore 8.45 alle 16.30, a Napoli, in Aula Mediterraneo (Padiglione H), dell’AORN A. Cardarelli il corso ecm “Gestione delle malattie rare: istruzioni per l’uso”.

Human Genome Meeting 2024

Tre giorni dedicati al confronto scientifico sulle ultime novità della genetica umana, con particolare attenzione alla medicina di precisione

Avrà inizio martedì 8 aprile lo Human Genome Meeting 2024 (HGM 2024), un importante appuntamento scientifico internazionale che riunirà a Roma genetisti, clinici e ricercatori di fama da tutto il mondo accanto a giovani scienziati d’eccellenza. L’evento prevede numerose conferenze di rilievo e sessioni scientifiche che affronteranno i recenti progressi della genomica, nonché dibattiti e workshop di approfondimento relativi alle pratiche più richieste e alle tecniche più innovative in materia.

Torna la UniCredit Relay Marathon che, anche quest’anno, vede la partecipazione di Fondazione Telethon tra le organizzazioni per le quali è possibile correre e raccogliere fondi da destinare a progetti solidali.

Si terrà il 26 Marzo 2024 alle ore 10.00 presso la Sede dell’Ufficio di collegamento del Parlamento europeo in Italia, in Corso Magenta 59, a Milano, l’evento “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”.

Nel gennaio 2024, Mitocon ha avviato una collaborazione con BiotechFounder ApS, una giovane società di “venture builder” con sede a Copenaghen, in Danimarca, con l’obiettivo di creare una startup biotecnologica per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie mitocondriali.

Si riaprono le porte della dermatologia di oltre 40 Centri universitari ed ospedalieri in occasione della campagna di sensibilizzazione sulla Dermatite Atopica dell’adulto “Dalla parte della tua pelle”, promossa dalla SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse e giunta alla sua quarta edizione. Un’iniziativa che consentirà ai cittadini di tutta Italia di ricevere, dal 23 marzo al 15 aprile 2024, consulenze dermatologiche gratuite.

L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024 che si terrà a Napoli presso l’Hotel NH Napoli Panorama (Via Medina, 70).

Sabato 23 marzo, alle ore 11, molte Associazioni della Lombardia, organizzano un flash mob sotto al Palazzo di Regione Lombardia per continuare a denunciare pubblicamente la grave situazione che si è creata con i tagli dei fondi per la disabilità previsti a fine anno dalla Regione.

15 Marzo 2024. Sclerosi Laterale Amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso

Appuntamento online alle ore 15.30

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) rappresenta una delle più note malattie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi.

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