In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Ognuno a modo suo: Sport senza barriere

Si svolgerà sabato 25 maggio e domenica 26 maggio la terza edizione di “Ognuno a modo suo: Sport senza barriere”, un evento completamente gratuito di promozione dello sport accessibile e inclusivo.

Dopo il grande evento “Ricomincia da te” di novembre 2023, a Milano, la psicologa e psicoterapeuta dr.ssa Francesca Latella  replicherà l’esperienza, per permettere ai partecipanti caregiver di vivere l’esperienza della condivisione del gruppo e del lavoro su di sé, nella gestione di sé in relazione alla funzione di cura nei confronti dei propri cari in difficoltà.

Si terrà a Bergamo il 24 e 25 maggio prossimi il convegno Nuovi Orizzonti in reumatologia. L’evento, che si svolgerà sotto la Direzione Scientifica del Dott. Oscar Epis (Niguarda – Milano) e del Dott. Massimiliano Limonta (Papa Giovanni XXIII – Bergamo), si propone di condividere le ultime ricerche e gli sviluppi nel campo della reumatologia, inclusi trattamenti innovativi e nuove terapie personalizzate, e vuole favorire lo scambio di conoscenze tra esperti del settore, promuovendo la collaborazione e l’aggiornamento professionale per migliorare la cura dei pazienti affetti da patologie reumatologiche.

Qual è lo stato della Procreazione Medicalmente Assistita in Italia e quali sono i bisogni anche psicologici delle coppie che si rivolgono ai centri di PMA? Si parlerà anche di questo in occasione del convegno organizzato dal dipartimento di Psicologia dell’Università di Milano-Bicocca e dai centri di medicina della riproduzione Biogenesi e Eugin, con il patrocinio dell’Ordine degli psicologi della Lombardia e dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri della provincia di Monza e Brianza. Il convegno dal titolo “Procreazione Medicalmente Assistita: multidisciplinarità e strumenti relazionali che curano” si svolgerà il 24 maggio 2024 dalle ore 8.30 alle ore 17.45, sia in presenza che in streaming, presso l’Università di Milano-Bicocca, in Piazza dell’Ateneo Nuovo 1 (Aula Martini, edificio U6, piano -1).

 

In occasione della giornata mondiale dell’angioedema che ricorre il 16 maggio, ITACA, in collaborazione con l’associazione pazienti A.A.E.E., organizza la terza edizione dell’Angioedema Day, che si terrà il 18 maggio 2024.

Giovedì 23 maggio, dalle 18.00 alle 19.00, si terrà un webinar organizzato da Cittadinanzattiva sulla Legge sui caregiver familiari per condividerne lo stato dell'arte

Si terrà sabato 18 maggio a Gallarate il convegno "Abitare le possibilità per costruire l'inclusione" che Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza insieme a Associazione In Cerchio di Milano e Fondazione Xenìa di Varese.

Si rinnova a Roma l'appuntamento con il ciclo di incontri gratuiti organizzato dal centro di medicina della riproduzione Demetra, convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale e con sede principale a Firenze, e dalle associazioni di pazienti. L’obiettivo è rispondere alle domande più comuni delle coppie affette o portatrici di una malattia genetica che potrebbe essere trasmessa ai propri figli, ma che è possibile intercettare e prevenire attraverso la Procreazione Medicalmente Assistita (PMA): la nuova data è il 18 maggio 2024 a Roma presso l’hotel Royal Santina, e sarà focalizzata sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Parent Project Onlus, associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalla patologia.

Si terrà venerdì 17 maggio 2024, alle ore 9.30 a Cagliari presso la Sala Conferenze “Ex distilleria” (via Ampere, 4 Pirri) il convegno “Le persone con malattie rare e croniche tra Isole ed Europa”. Per l’occasione Cinzia Pilo, Candidata Elezioni Europee per il M5S, incontrerà i cittadini sardi.

asculiti ANCA-associate: clinici e pazienti insieme per una migliore qualità della vita

Appuntamento online dalle ore 16

Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno di severità variabile a tessuti e organi di tutto il corpo. Le cause di queste patologie non sono ancora note e i sintomi possono essere molto diversificati, rendendo complesso il processo di diagnosi e aumentando il rischio di ritardo diagnostico.

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