Il 19 ottobre 2025 si celebra la 7ª Giornata Mondiale della Malattia di Niemann-Pick, istituita nel 2019 dalla International Niemann-Pick Disease Alliance con con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica sulla natura di questo gruppo di rare patologie genetiche, favorire diagnosi più tempestive e promuovere ricerca e supporto a pazienti e famiglie. Nel mese di novembre 2025 ricorrerà, inoltre, il ventennale della fondazione dell’Associazione Italiana Niemann-Pick.
In occasione di queste due importati ricorrenze, l’Associazione organizza il “Meeting nazionale delle famiglie”, dal titolo: “Celebrare il passato, vivere il presente, aprire la strada al domani”. L’evento si terrà a Torino il 18 e 19 ottobre 2025.
PROGRAMMA DEL MEETING (in via di definizione)
SABATO 18 OTTOBRE 2025
- Ore 09:00 Arrivi, registrazione dei partecipanti e welcome coffee
- Ore 09:45 Benvenuto e introduzione
Ciro Orefice • Presidente dell’Associazione Italiana Niemann-Pick
- Ore 10:00 La malattia di Niemann-Pick tipo C: nuove frontiere terapeutiche e sperimentazioni cliniche attuali
Simona Fecarotta – Marianna Alagia • Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli
- Ore 10:30 Sessione domande
- Ore 10:45 Il Registro Internazionale Niemann-Pick – INPDR
Andrea Elena Dardis • Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare –Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine
- Ore 11:15 Sessione domande
- Ore 11:30 Coffee break
- Ore 12:00 Argomento in via di definizione
Anna Ardissone • Istituto Neurologico C. Besta, Milano
- Ore 12:30 Sessione domande
- Ore 12:45 Chiusura dei lavori
- Ore 13:00 Pranzo
- Ore 14:30 Analisi del ruolo del metabolismo cellulare nella patogenesi della malattia di Niemann-Pick tipo C – Aggiornamenti sullo studio
Alessandro Carrer • Istituto Veneto di Medicina Molecolare, Padova
- Ore 15:00 Sessione domande
- Ore 15:15 CRISPR – Prospettive e possibilità di cura per le malattie genetiche
Alessandro Umbach • Università degli Studi di Trento
- Ore 15:45 Sessione domande
- Ore 16:00 Tavola rotonda e chiusura lavori
Moderatore: Ciro Orefice • Presidente Associazione Italiana Niemann-Pick
- Ore 20:30 Cena Sociale
DOMENICA 19 OTTOBRE 2025
- Ore 09:00 Arrivi, registrazione dei partecipanti e welcome coffee
- Ore 09:30 La transizione dall’età pediatrica all’età adulta nei pazienti affetti da malattia di Niemann-Pick tipo C e ASMD
Annalisa Sechi • Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine
- Ore 10:00 Sessione domande
- Ore 10:15 Studio di un nuovo target terapeutico per la malattia di Niemann-Pick tipo C
Valentina Pallottini • Università degli studi Roma Tre, Roma
- Ore 10:45 Sessione domande
- Ore 11:00 Coffee break
- Ore 11:15 Gangliosidosi: meccanismi fisiopatologici, diagnosi e possibilità terapeutiche
Carlo Alberto Cesaroni • Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia
- Ore 11.45 Sessione domande
- Ore 12:00 L’Associazione Italiana Niemann-Pick: celebrare il passato, vivere il presente, aprire la strada al domani
Il Comitato Direttivo dell’Associazione Italiana Niemann-Pick
- Ore 12:30 Sessione domande
- Ore 12:45 Chiusura dei lavori, saluti e “Take home messages”
Ciro Orefice • Presidente dell’Associazione Italiana Niemann-Pick
- Ore 13:00 Pranzo
Per ulteriori informazioni sull’evento è possibile contattare la segreteria organizzativa all’indirizzo e-mail
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