In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

asculiti ANCA-associate: clinici e pazienti insieme per una migliore qualità della vita

Appuntamento online dalle ore 16

Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno di severità variabile a tessuti e organi di tutto il corpo. Le cause di queste patologie non sono ancora note e i sintomi possono essere molto diversificati, rendendo complesso il processo di diagnosi e aumentando il rischio di ritardo diagnostico.

Si terrà il 9 maggio dalle 13 alle 18 a Bologna presso lo Zanhotel Europa (Via Cesare Boldrini 11) l’evento “Malattie rare: sfide e opportunità dopo il Piano Nazionale. Dal quadro legislativo la tutela dei diritti dei pazienti. Le buone pratiche in Emilia-Romagna".

Si terrà a Ravenna, presso l’Albergo Cappello, il 7 maggio, il convegno “Gestione multidisciplinare delle malattie rare in ematologia”. L’evento, che avrà inizio alle ore 10  e terminerà alle ore 17.30, dà diritto a 6 crediti ECM per le professioni di medico chirurgo (tutte le specialità), biologo, infermiere, tslb, farmacista.

Il Centro Congressi Cavour di Roma ospiterà il prossimo 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata "Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti".

Si terrà sabato 4 maggio alle ore 11 a Torino, presso l’associazione Impresa e Territorio (via Andrea Cesalpino 11/A) il convegno “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”, organizzato dall’On. Maria Angela Danzì.

Si terrà il 25 e 26 aprile 2024, nell'AC Hotel Bella Sky di Copenhagen (Danimarca), il secondo "In-person Project Meeting Screen4Care".

Si terrà a Roma martedì 23 aprile 2024, alle ore 11.00 presso l’Hotel Savoy in Via Ludovisi 15, la conferenza stampa “SMA_Atrofia Muscolare Spinale: Nuove prospettive per il trattamento dei bambini con SMA2 grazie alla prima terapia genica approvata in Italia”.

Si terrà il 19 – 20 aprile 2024 presso il Centro Altinate San Gaetano a Padova, la terza edizione del Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi, quest’anno dedicato a “Le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia”.

Avrà luogo martedì 23 aprile, alle ore 18.00 in diretta su Zoom, il webinar “Lo sviluppo clinico dei farmaci” che rientra in una serie di eventi formativi e informativi per i pazienti organizzati dall’Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Il webinar, rivolto ai soli SOCI APMARR, sarà presentato dal Dott. Rocco Gerardo Cirillo, docente a contratto del Dipartimento di Scienze della Vita e Biologia dei Sistemi dell’Università di Torino, e moderato dalla presidente Antonella Celano.

Mercoledì 17 aprile, alle ore 18, si terrà il webinar dal titolo “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca).

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