In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Sabato 2 dicembre 2023 si terrà il webinar “Il Valore delle parole nella malattia di Fabry”, un appuntamento di AIAF in connessione in collaborazione con Helaglobe nell’ambito del progetto Insieme Per. 

Avrà luogo sabato 2 dicembre, presso l’Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli di Palermo, il Convegno ECM “Mimetismo molecolare: un puzzle autoimmune” organizzato dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare. L’incontro, che si svolgerà in modalità mista, prevede una FAD per tutte le professioni sanitarie ed è aperto alla partecipazione online di malati, familiari e soci.

In occasione del XIV Convegno Nazionale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e dalle molteplici manifestazioni - Proposte di Linee Guida Cliniche e Valutative che si terrà il 1° dicembre 2023, dalle 15 alle 20.10, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza una FAD online per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi.

Si terrà il 29 novembre a Roma il convegno “La malattia psoriasica può essere più vasta di quello che pensi - Incontro Medici -Pazienti” che si svolgerà presso il Teatro Golden in Via Taranto 36, dalle ore 18.00 alle ore 20.00.

Torna in scena lo spettacolo di beneficenza e gara canora “Sant’Ivo, il Festival degli Avvocati”, patrocinato dagli ordini degli Avvocati del Lazio, che giunto alla sua settima edizione si svolgerà Lunedi 27 Novembre presso il teatro Brancaccio di Roma.

Webinar Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili

Appuntamento online a partire dalle ore 16.30

Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale.

Il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium Petruzzi di Via delle Caserme, 60 Pescara, si svolgerà il 2nd EXPERT MEETING - Emofilia A, B e Malattia di Von Willebrand - Pescara.

Affettività Amore e Sessualità nella Disabilità: perché parlarne? E’ un argomento tabù, o invece è giusto e naturale affrontarlo?

La XXI Convention di ricercatori in fibrosi cistica si svolgerà il 23, 24 e 25 novembre presso il centro congressi della Camera di Commercio di Verona e vedrà coinvolti in presenza i responsabili e partner dei progetti attivi nel 2023. La Convention promossa da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Ricerca ETS, è rivolta principalmente a esperti del settore, medici, ricercatori che gravitano nel campo della fibrosi cistica. Eventuali altri interessati potranno seguire le conferenze via streaming  previa iscrizione a questo link.

Webinar Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento

L'evento si terrà online a partire dalle ore 17

L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL, il quale, non funzionando correttamente, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote, meno grave e spesso asintomatica, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori, e quella omozigote, molto rara ma anche molto più grave, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori.

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