Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà martedì 12 novembre alle ore 10 presso la sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (via della Dogana Vecchia 29) a Roma il convegno “Viaggio nelle cronicità: percorso del paziente e strategie terapeutiche”. Il progetto nato con l’obiettivo di accendere un faro e aumentare la conoscenza sulle malattie croniche, ha il focus sulle interconnessioni cardio renali metaboliche, attraverso momenti di confronto tra rappresentanti delle Istituzioni, delle Società scientifiche, delle Associazioni di Pazienti e dell'Industria.

Il 09  novembre presso l’Hotel Remilia, Reggio Emilia, sala Correggio, dalle ore 09.00  si svolgerà il VI Convegno Nazionale dell’Associazione Vi.P.S. E.T.S., Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria ETS. L'evento costituisce occasione per tematizzare il percorso ed i risultati raggiunti nell’ultimo triennio in termini di crescita dell’Associazione, riferita sia all’organizzazione delle competenze proprie di ViPS, sia di crescita verso l’esterno lavorando per strutturare reti di collaborazione con altre Associazioni, Enti ecc, nel mondo delle malattie rare, della disabilità e non solo, a fronte anche dell’avvenuta registrazione al RUNTS- Registro Nazionale Terzo Settore. 

Malattie croniche e rare: il PD incontra medici e associazioni

Sabato 9 novembre, al Park Hotel Ponte San Giovanni (Via A. Volta, 1) di Perugia, dalle ore 10 alle 12.30, si terrà l’evento “Malattie croniche e rare: il PD incontra medici e associazioni” - Il Candidato al Consiglio Regionale dell’Umbria Andrea Vannini e la Responsabile Sanità del PD Marina Sereni all’ascolto dei bisogni e delle proposte della popolazione.

L'evento “La Toscana Si Vaccina”, che si terrà venerdì 8 novembre 2024 dalle 10:00 alle 13:00 presso l’Aula Magna del Meyer Health Campus a Firenze, è un’iniziativa organizzata da AIP OdV con il contributo non condizionante di GSK, volta a promuovere la salute e la protezione delle persone fragili attraverso la collaborazione tra politica, istituzioni sanitarie, associazioni di pazienti e comunità.

Medicina di genere “anziano”: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca

Appuntamento alle ore 10.30 presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli

Le persone anziane in Italia sono sempre più spesso vittime di AGEISM: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie, data l’età dei pazienti, un atteggiamento che non trova uguale riscontro di fronte a persone giovani con bambini affetti da patologie, anche rare. Si tratta di una tendenza altamente discriminatoria che, nella pratica, impedisce ai pazienti di ottenere una diagnosi e una presa in carico ottimali.

Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni

Appuntamento a Palazzo Baldassini (Sala del Camino) dalle ore 11.30 alle 13.30

Le malattie rare rappresentano un ampio gruppo di patologie (oltre 6mila quelle conosciute ad oggi) che colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.  

Si terrà martedì 5 novembre 2024 dalle 11:30 alle 16:00 l’evento “Screening neonatale: il grande vantaggio in termini di vite salvate e come sostenerlo extra-Lea”.

Si terrà il 5 novembre 2024 alle ore 14.30, presso Palazzo Santa Chiara a Roma (Piazza Santa Chiara 14) la conferenza stampa dal titolo “Patologie reumatologiche e qualità della vita”.

Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute

Appuntamento alle ore 10 presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani

Sempre più, negli ultimi anni, le Associazioni di Pazienti hanno acquisito un ruolo centrale presso gli enti regolatori, all’interno dell’Agenzia Europea del Farmaco ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli stati membri. In Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti è stato già avviato tempo fa dal Ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, che ha stabilito le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso.

A Padova, dal 29 al 31 ottobre 2024, presso il centro Padova Congress, si terrà il XXX Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN).

  1. 29 Ottobre 2024, Roma. Fibromialgia: è ora di riconoscerla
  2. 26 Ottobre 2024, Bergamo, Controlli gratuiti sclerodermia
  3. 25-27 Ottobre 2024, Padova. Convegno nazionale sulle malattie mitocondriali Mitocon
  4. 25-27 Ottobre 2024, Sorrento. XVIII Congresso Nazionale della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi
  5. 19 Ottobre 2024, Roma. 4° Convegno Nazionale Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi 

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