In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

L'associazione ASSI Gulliver organizza per venerdì 16 Febbraio 2024, alle ore 19 su piattaforma ZOOM, un interessante webinar dal titolo: L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia.

Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, istituita dall'OMS per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti con il cancro e alle loro famiglie.

Convegno campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI”

Appuntamento presso Sala Capranichetta dell'Hotel Nazionale 

Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali: essere liberi di pensare e muoversi, sentirsi al sicuro, poter fondare una famiglia, studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, giocare. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.

AICCA torna a scuola: il 14 febbraio 2024, in occasione della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite,  l’associazione sarà all’Istituto Comprensivo “Via Nitti” di Roma per dialogare con ragazze e i ragazzi sul tema delle disabilità non visibili.

Su iniziativa del Prof. Giuseppe Limongelli e del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, con la collaborazione di AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e con il contributo non condizionante di Chiesi GRD, si terrà a Roma presso l’Hotel Nazionale (Piazza Monte Citorio 131 - Sala Cristallo), il giorno 13 febbraio 2024, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, l’incontro informativo, aperto alla stampa Il ruolo della nutrizione nelle Malattie Rare. Il progetto Fabry’s Kitchen”.  

Giovedì 8 febbraio alle ore 12:00 presso l’Hotel Milano Scala - Via dell’Orso 7, Milano – si terrà una conferenza stampa in occasione dell’approvazione in Italia di polatuzumab per il trattamento dei pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B precedentemente non trattato.

Milano La grande comicità della tradizione milanese entra negli spazi dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, che diviene teatro per una sera con lo spettacolo “Uno SLAvadent alla SLA”, in programma domenica 28 gennaio 2024, dalle ore 19.30, per sostenere le attività di ricerca e cura del Centro Clinico NeMO di Milano, il centro esperto sulla Sla e le malattie neuromuscolari. 

Le malattie rare sono oltre 10.000 ma spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Le leggi nazionali che governano questo settore sono ancora in attesa dei decreti attuativi e questo causa una grave disomogeneità nella tutela dei diritti dei pazienti a livello territoriale. Siamo davanti a migliaia di genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso costretti a dover rinunciare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa per assistere un familiare. La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è, quindi, l’unico vero catalizzatore in grado di dare risposte utili ad organizzare una adeguata presa in carico dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.

Si terrà il 26 gennaio 2024, presso il Royal Hotel Carlton in via Via Montebello, 8 a Bologna, il convegno “Pancia e Cervello una Strada a Doppio Senso – i progressi della scienza per vivere meglio” organizzato dal Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione intestinale (GIPsI OdV) con il patrocinio, tra gli altri, dell’Università di Bologna e del comune di Bologna.

Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

Appuntamento all'Istituto Santa Maria in Aquiro dalle ore 10

Il prossimo 25 Gennaio dalle ore 10 si terrà presso l’Istituto Santa Maria in Aquiro di Piazza Capranica 72 a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro ed in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e European ALS CoalitionL’evento è realizzato con il patrocinio di AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS, Viva la Vita ODV ETS e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.

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