In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 13 Dicembre 2023 a Reggio Emilia, presso l’Auditorium CORE dell’Arcispedale Santa Maria Nuova (Viale Risorgimento, 80), dalle 8.30 alle 18, si terrà il corso “Fibromuscular Dysplasia and beyond: European perspectives and local pathways”.

VII Rapporto Annuale OSSFOR - Locandina

Appuntamento alle ore 15 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica

Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e dal C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.

11 Dicembre 2023. GPP: le sfide organizzative e le prospettive future

Appuntamento online dalle ore 16 alle 18

GPP è l’acronimo di Generalised Pustular Psoriasis, traducibile in italiano come ‘Psoriasi Pustolosa Generalizzata’. Se un tempo era erroneamente considerata una forma aggressiva della più comune e nota psoriasi a placche, le nuove conoscenze hanno ormai dimostrato che si tratta di una patologia a sé stante, grave e potenzialmente letale, molto rara, che si manifesta con una insorgenza acuta. Tale fase acuta viene definita “flare”, un termine che in modo del tutto appropriato alla situazione richiama una fiammata, un’infiammazione rapida e generalizzata, accompagnata da un forte prurito e dolore, che ben rende l’idea anche della paura del paziente, dello stress e dell’urgenza.

Lunedì 11 dicembre, a Roma, presso The Space Cinema – Parco de Medici (via Rebecchini 3), il regista Stefano Sollima presenterà in anteprima “Adagio” insieme al cast, composto da Pierfrancesco Favino, Valerio Mastandrea, Adriano Giannini e Toni Servillo. Alle ore 19.30 partirà una serata di beneficenza a favore di Fondazione Hopen.

Si terrà il prossimo 5 dicembre alle ore 11.00 presso Copernico Isola (Via Sassetti, 32) a Milano il Media Tutorial Artrite Psoriasica, malattia reumatica o dermatologica? Conoscere e comunicare una patologia complessa”, promosso da AbbVie.

X Edizione del Premio OMaR

La Cerimonia di Premiazione si svolgerà a partire dalle 16:30: la diretta sui canali Facebook e YouTube di OMaR

Martedì 05 Dicembre p.v. dalle 16.30 si svolgerà presso l’Acquario Romano di Roma la Cerimonia di Premiazione della X Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rariIdeato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.

La Fiarped (Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica) organizza la presentazione del Libro Bianco dell’assistenza pediatrica in Italia che si terrà il 5 dicembre a Roma nell'aula Auditorium del Ministero della Salute e alla quale sono stati invitati a partecipare il Ministro della Salute Prof. Orazio Schillaci e il Sottosegretario di Stato alla Salute On. Marcello Gemmato.

Si terrà il prossimo 4 dicembre 2023 all’Università degli Studi di Brescia, in Biblioteca (Via San Faustino 74), il convegno organizzato dall'associazione Uniti per la P.I.P.O. dal titolo  “L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla pseudo ostruzione intestinale cronica” .

Una “primaeuropea che porta sul palco l’accessibilità, costruita nel nome dell’inclusione. È AAA - All Areas Access, il progetto internazionale in corso contemporaneamente in Italia, Belgio e Portogallo che vuole avvicinare e coinvolgere sempre di più la comunità sorda agli eventi musicali e diventa per la prima volta un live domenica 3 dicembre al Monk di Roma, non a caso nella giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità.

Avrà luogo domenica 3 dicembre lo spettacolo teatrale “Questo teatro che chiamiamo vita” della Compagnia “La Giara” organizzato dall’Associazione Lollo per la Sindrome di Brugada ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Si tratta di una commedia in 4 atti che porta sul palco la connessione tra "vita reale" e "vita teatrale", con leggerezza e gag brillanti!

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