Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 17:00
La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario.
Da questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti.
Al fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “Vivere con la C3G: bisogni, diritti e percorsi di supporto”, in programma il 2 dicembre a partire dalle ore 17:00.
Sarà possibile seguire la diretta dell’evento su piattaforma Zoom.
PROGRAMMA
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
17.10 - C3G: definire la malattia e i nodi del suo trattamento
Domenico Santoro, Direttore U.O.C. Nefrologia e Dialisi e Direttore Scuola di Specializzazione in Nefrologia, A.O.U. Gaetano Martino - Università degli Studi di Messina
17.25 - C3G: esenzione e invalidità, le tutele che ancora mancano
Roberta Venturi, Sportello Legale OMaR – Dalla parte dei Rari
17.40 - La voce dei pazienti e delle famiglie con C3G
Fabrizio Spoleti, Presidente Associazione Progetto DDD ETS
17.55 - Q&A
18.30 - CHIUSURA A CURA DEL MODERATORE
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