Il convegno online avrà inizio alle ore 10:30
La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. In questo contesto, il lavoro sinergico di clinici, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative.
Al fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento, OMaR - Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”, con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, AMG - Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. - Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson.
L'appuntamento, che si svolgerà dalle ore 10.30 alle ore 12.30, sarà l'occasione per presentare la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson.
Sara possibile seguire la diretta su piattaforma Zoom. Clicca qui per registrarti e partecipare.
PROGRAMMA
Modera Alessandra Babetto, Giornalista OMaR - Osservatorio Malattie Rare
10.30 - APERTURA DEI LAVORI
IL RUOLO DELLE ISTITUZIONI PER L’EQUITÀ NELL’ACCESSO ALLE CURE
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale", Senato della Repubblica
10.40 - RICONOSCERE E CURARE LA MIASTENIA GRAVIS
Inquadramento diagnostico, terapeutico e assistenziale della MG
Francesco Habetswallner, Direttore UOC Neurofisiopatologia, AORN Antonio Cardarelli di Napoli
11.00 - COME SI AFFRONTA UNA MALATTIA INVISIBILE
Dal sospetto alla cura: il ruolo delle associazioni nel percorso diagnostico e terapeutico
Antonia Occhilupo, Segretario e Responsabile Scientifico AMG - Associazione Miastenia Gravis APS
Comunicare la Miastenia: tra visibilità sociale e accesso alle cure
Marco Rettore, Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
Territorio e accesso: il ruolo delle associazioni nella costruzione di reti di cura
Diana Sufragiu, AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
11.30 - LA CONOSCENZA COME TUTELA DEI DIRITTI
Diritti e bisogni non soddisfatti: tra riconoscimento formale e accesso effettivo alle cure
Ilaria Vacca, Co-responsabile Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” di Osservatorio Malattie Rare
Lavoro e Miastenia: diritti, adattamenti e accesso terapeutico come leva di inclusione
Renato Mantegazza, Presidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
11.50 - L’ACCESSO ALLE TERAPIE: DALLA DIAGNOSI ALLA DISPONIBILITÀ DEI NUOVI TRATTAMENTI
Dal sintomo alla terapia: il ruolo del clinico nell’accesso alle cure per la Miastenia Gravis
Carlo Antozzi, Responsabile SSD Immunoterapia e Aferesi Terapeutica, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano
Dalla prescrizione alla distribuzione: il ruolo della farmacia ospedaliera nell’accesso alle terapie per la Miastenia Gravis
Gaspare Guglielmi, Direttore UOC Farmacia Ospedaliera, AORN Antonio Cardarelli di Napoli
Sostenibilità e giustizia distributiva: la valutazione farmacoeconomica nella Miastenia Gravis
Barbara Polistena, Direttore scientifico C.R.E.A Sanità, docente a contratto Università degli Studi di Roma Tor Vergata
12.20 - L’AZIENDA COME PARTNER PER LA SALUTE PUBBLICA
Giuseppe Pompilio, Market Access Director Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia
12.30 - CONCLUSIONI
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