Il prossimo 6 dicembre avrà luogo a Genova, presso l’Hotel Continental, il XIV Convegno Nazionale ECM intitolato "Presente e futuro nella gestione condivisa della IICB: l’unione fa la forza”, promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” – ANAD IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) in sintonia con l'IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L'iniziativa ECM è curata sul piano medico-scientifico dal Dott. Paolo Gandullia, Responsabile UOC Gastroenterologia pediatrica ed Endoscopia digestiva, IAS endoscopia del Gaslini.
Il convegno, che è stato realizzato anche con il supporto della Fondazione Carige, ha ricevuto il patrocinio da parte dell’ISS - Istituto Superiore di Sanità, del Ministero della Salute, della Regione Liguria, del Comune di Genova, dell’Ordine dei Medici del Comune di Genova e delle Società Scientifiche SINPE (Società Italiana Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica).
Il congresso ECM riunirà i maggiori clinici italiani specialisti in insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), sindrome dell’intestino corto (SBS) e nutrizione parenterale domiciliare (NPD) a livello nazionale. Focus tematico di questa edizione sarà il presente e futuro nella gestione della IICB e delle terapie ad essa correlate, con uno sguardo fondamentale al coinvolgimento concreto del paziente e del suo caregiver nel percorso di cura, che ha dimostrato avere un impatto positivo in termini di risultati clinici, comportamenti preventivi e qualità̀ di vita.
I TEMI AL CENTRO DEL CONVEGNO
L’insufficienza intestinale cronica benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino non è più̀ in grado di svolgere la sua funzione basilare, cioè̀, “nutrire l’organismo”. È caratterizzata da una riduzione della massa intestinale funzionante al di sotto del livello necessario a mantenere la sufficiente funzione digestiva ed assorbente e la motilità. La IICB si sviluppa attraverso 5 meccanismi fisiopatologici, il principale dei quali è la sindrome dell’intestino corto, che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Le altre cause derivano dai disturbi cronici della motilità̀ intestinale, i danni estesi della mucosa e fistole. Inoltre le resezioni intestinali estese, disordini congeniti dell’epitelio intestinale e patologie acquisite che compromettono la superficie assorbente.
L’incapacità dell’intestino di mantenere un adeguato assorbimento di nutrienti, acqua ed elettroliti in condizioni fisiologiche, rende necessario ricorrere alla terapia salvavita rappresentata dalla nutrizione parenterale (NP) a lungo termine. Negli ultimi anni, la ricerca ha focalizzato l’attenzione su strategie rigenerative basate sull’impiego di cellule staminali intestinali, sull’uso di peptidi trofici come la teduglutide e su tecniche di alimentazione avanzate come il distal feeding, volte a favorire l’adattamento intestinale e ridurre la dipendenza dalla nutrizione parenterale.
In tema di prospettive terapeutiche innovative e coadiuvanti la nutrizione parenterale, il convegno tratterà̀, inoltre, un aggiornamento sulle terapie ormonali applicate e sulle potenziali novità di trattamento, le cui finalità sono di favorire l’adattamento intestinale e diminuire la dipendenza dalla nutrizione parenterale.
Nel corso dell’evento si svolgerà inoltre la tavola rotonda "Malattie Rare e SSN in Italia e in Europa: come migliorare la sostenibilità, organizzazione sul territorio e presa in carico dei pazienti”, a cui seguiranno riflessioni sul tema “Riconoscimento dell’IICB come malattia rara e Policy Recommendation IICB e SBS in Regione Liguria”. In tale contesto, si affronterà il tema della sostenibilità delle malattie rare da parte del Sistema Sanitario Nazionale e riflessioni riguardanti il riconoscimento della IICB quale malattia rara in Italia e a livello regionale (Liguria), ma anche in Europa, dettagliandone la parte normativa. Questo al fine di eliminare le profonde disomogeneità̀ territoriali nell’assistenza e presa in carico dei pazienti.
In ultimo, l’associazione “Un Filo per la Vita” presenterà̀ le sue progettualità̀ tese alla sensibilizzazione sulla IICB e sulla condizione dei pazienti in termini di qualità di vita. Verranno poi analizzati i risultati di un’indagine effettuata tra le persone affette dalla patologia per evidenziare le esperienze connesse alla fruizione del catetere venoso centrale (CVC).
L’iscrizione al convegno è gratuita e obbligatoria ed è riservata a un numero massimo di 80 partecipanti. Il programma dettagliato dell’evento, contenente le istruzioni sulle modalità di registrazione, è disponibile sul sito web dell’associazione “Un Filo per la Vita”.
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