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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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L'Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con "GISML – Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme", organizza il 6° Congresso nazionale sulla malattia di Lyme che si terrà a Milano il prossimo 9 giugno 2018 presso l'Auditorium Gaber - Palazzo Pirelli.

All'evento, che si svolge con il patrocinio di Regione Lombardia, Università San Raffaele, Università di Milano, è prevista la presenza di alcuni tra i massimi esperti sulla malattia di Lyme tra cui il Dr. Richard I. Horowitz (USA), la Prof.ssa Eva Sapi (USA), il Dr. W. Klemann (Germania) e altri specialisti provenienti da tutta Italia.

Il focus sarà l'aggiornamento scientifico sulla malattia di Lyme che purtroppo si sta diffondendo sempre di più sia a livello mondiale che sul territorio nazionale anche in Lombardia.
L’evento accreditato ECM, coinvolgerà oltre ai pazienti anche medici veterinari, biologi, infermieri,  medici ospedalieri, medici di famiglia, al fine di sottolineare l'importanza di una corretta azione di informazione e prevenzione, ponendo l'attenzione sulle nuove sfide in campo diagnostico e terapeutico che l'incremento della diffusione della Malattia di Lyme chiede.
L'ingresso è libero previa registrazione ed è previsto il servizio di interpretazione simultanea italiano/inglese/italiano.

Maggiori informazioni sull'evento è possibile trovarle qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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