La metà dei pazienti con PTLDS riporta affaticamento, il 32% disturbi del sonno, il 28% dolore intenso e il 23% disturbi cognitivi
Baltimora (U.S.A.) – Nelle persone trattate per la malattia di Lyme, sintomi come affaticamento, dolore, insonnia e depressione possono persistere per lunghi periodi di tempo, nonostante le visite mediche e i test clinici di laboratorio risultino ampiamente nella norma. È la conclusione di un recente studio effettuato su 61 pazienti dai ricercatori della statunitense Johns Hopkins University.
“La sindrome della malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS) è un disturbo reale, che provoca sintomi gravi in assenza di infezioni clinicamente rilevabili”, ha spiegato John N. Aucott, professore associato di medicina presso la Johns Hopkins University School of Medicine e direttore del Centro di ricerca clinica sulla malattia di Lyme della stessa Università.
I risultati, pubblicati sulla rivista Frontiers in Medicine, potrebbero stimolare ulteriori indagini sulla causa dei sintomi persistenti, fonte di controversia medica. La frequenza della malattia di Lyme negli Stati Uniti è cresciuta costantemente da quando è stata riconosciuta per la prima volta nella metà degli anni '70, e di conseguenza sono aumentate le segnalazioni di una serie di sintomi che i pazienti chiamano comunemente 'malattia di Lyme cronica'. Gli esperti del settore, però, hanno messo in discussione la validità di questo termine a causa della mancanza di prove dirette nei pazienti infettati da Borrelia burgdorferi, il batterio che provoca la malattia di Lyme.
Finora, gli sforzi per capire meglio i pazienti con questi sintomi sono in gran parte falliti, perché le persone raggruppate sotto il termine ombrello 'malattia di Lyme cronica' potrebbero appartenere a uno dei vari sottogruppi. “In passato sono state confrontate le mele con le arance, raggruppando insieme tutti quelli con malattia di Lyme cronica”, ha affermato Aucott. “Il nostro studio, invece, è stato progettato per confrontare le mele con le mele”.
A tal fine, Aucott e colleghi hanno concordato di studiare gli individui con PTLDS, un disturbo definito dalla Infectious Diseases Society of America come “lo sviluppo di affaticamento significativo, dolore muscoloscheletrico diffuso e/o difficoltà cognitive che insorgono entro sei mesi dal completamento della terapia antibiotica per la malattia di Lyme documentata dal medico, e che durano almeno sei mesi”. Poiché si conosce poco sull'origine della PTLDS, la sua causa sottostante non è chiara ed esistono varie ipotesi. Questo studio e il termine “PTLDS” non definiscono dunque la causa della condizione, ma forniscono un punto di partenza per studi futuri.
I ricercatori, come riporta Science Daily, hanno reclutato 61 pazienti che si sono recati autonomamente o sono stati indirizzati dal medico al Centro di ricerca clinica sulla malattia di Lyme della Johns Hopkins e che hanno soddisfatto i criteri dello studio. Equamente divisi fra uomini e donne, i pazienti avevano un'età compresa tra 18 e 82 anni. Sono stati reclutati anche 26 controlli sani, divisi quasi equamente tra i sessi e con circa le stesse età dell'altro gruppo, senza alcuna storia clinica dei sintomi della malattia di Lyme e nessun anticorpo contro Borrelia burgdorferi che indicasse un'infezione passata o attuale.
Per ognuno di questi individui, Aucott e il suo team hanno eseguito una batteria completa di test clinici e di laboratorio. Un intervistatore esperto ha raccolto una storia medica dettagliata e i partecipanti hanno ricevuto una valutazione neurologica approfondita e una visita medica che ha valutato i segni vitali e ha esaminato vari organi e articolazioni. I partecipanti allo studio hanno anche compilato dei questionari standardizzati per misurare la gravità di fatica, dolore, disturbi del sonno e depressione, nonché la qualità di vita.
Aucott ha dichiarato che fra i due gruppi sono emerse poche differenze clinicamente significative, fatta eccezione per un'anomala incapacità da parte di alcuni pazienti con PTLDS di percepire le vibrazioni. La diminuita sensazione vibratoria è un marcatore per il coinvolgimento neurologico che è stato visto in altri studi sulla malattia di Lyme. “In linea di massima, tutti i test e i risultati degli esami dei pazienti PTLDS e dei controlli sani non erano statisticamente differenti”, ha spiegato Aucott. “Non abbiamo trovato marcatori veramente obiettivi di PTLDS in nessuno di questi test”.
Tuttavia, ci sono state differenze significative nei risultati dei questionari: nessuno dei controlli sani ha riportato sintomi nella gamma “grave”, segnalati invece dai pazienti con PTLDS: affaticamento per il 50%, disturbi del sonno per il 32%, dolore intenso per il 28% e disturbi cognitivi per il 23%. Inoltre, i ricercatori hanno trovato 19 sintomi che non fanno parte dei criteri standard della PTLDS e che erano significativamente più gravi tra i partecipanti allo studio con PTLDS rispetto ai controlli: fra questi, disturbi del sonno, forte mal di testa, dolore al collo, intorpidimento o formicolio alle mani o ai piedi, irritabilità e dolore lombare.
Questi sintomi, secondo Aucott, sembrano riflettere i punteggi significativamente più alti nella misura della depressione e più bassi nell'SF-36, un questionario in 36 domande che misura la qualità della vita correlata alla salute. “Anche se i loro esami e test di laboratorio non hanno mostrato molto per quanto riguarda i marcatori biologici della PTLDS, è chiaro che questi pazienti non si sentono bene”, dice la co-autrice Kathleen Bechtold, professore associato di medicina fisica e riabilitazione presso la Johns Hopkins University School of Medicine. “Questi sintomi sono perfino più gravi di quelli che un paziente medio non-PTLDS affronta in una brutta giornata”.
I risultati mostrano nette differenze tra la PTLDS e i normali dolori della vita quotidiana, ha aggiunto Bechtold. Anche senza marcatori oggettivi emersi dagli esami o dal laboratorio – spiega – i risultati di questo studio suggeriscono che la PTLDS può essere diagnosticata attraverso un esame attento e approfondito dei sintomi. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, si stima che negli Stati Uniti 300.000 persone ogni anno ricevano una diagnosi di malattia di Lyme. Tra quelli idealmente diagnosticati e trattati, gli studi hanno riportato un ampio intervallo (dal 5 al 30%) di persone che continuano a manifestare la PTLDS. In questo studio, i fattori di rischio come la diagnosi ritardata e l'esposizione ad antibiotici e steroidi inappropriati prima del corretto trattamento si sono verificati in più della metà dei pazienti.
Per approfondire l'argomento, leggi anche "Malattia di Lyme, l'incubo che nasce dal morso di una zecca".
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