Il report completo è disponibile sul sito web dell’Associazione Lyme Italia e coinfezioni
L’Associazione Lyme Italia e coinfezioni ha pubblicato il report “Malattia di Lyme: La voce di pazienti e caregiver”, un documento che è frutto di un lavoro di indagine condotto nel corso del 2021 su persone affette da questa patologia e relativi caregiver. L’obiettivo della ricerca è stato quello di descrivere lo stato dell’arte e individuare i bisogni e le istanze di pazienti e caregiver al fine di proporre, nelle opportune sedi, adeguate azioni concrete volte a risolvere le criticità emerse.
Poiché la malattia di Lyme influisce su numerosi aspetti della vita dei pazienti, i temi analizzati sono molteplici: primo tra tutti l’aspetto più strettamente medico, ovvero il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale che i pazienti affrontano; i riconoscimenti e i diritti dei pazienti con malattia di Lyme, patologia rara; gli importanti risvolti di carattere economico, gestionale, psicologico e sociale sulla vita quotidiana dei pazienti e dei caregiver.
L’iniziativa di raccolta dati ha ricevuto il patrocinio dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata Giuliano Isontina (ASUGI) di Trieste, impegnata nell'accrescimento delle conoscenze diagnostiche e terapeutiche e nell'aggiornamento delle esperienze maturate in seno alla comunità scientifica internazionale sulla malattia di Lyme attraverso il Dipartimento di Medicina di Laboratorio. L’Associazione Lyme Italia e coinfezioni ringrazia UNIAMO FIMR Onlus per la preziosa collaborazione nella stesura dei questionari rivolti a pazienti e caregiver.
Il report “Malattia di Lyme: La voce di pazienti e caregiver” è gratuitamente scaricabile sul sito web dell’Associazione.
La malattia di Lyme è un’infezione multisistemica trasmessa all’uomo dalle zecche. La manifestazione tipica è l’Erythema migrans, anche se non sempre è presente. Il quadro clinico complesso, e spesso atipico, può mimare diverse affezioni cutanee e neurologiche, per cui la patologia viene chiamata anche “la grande simulatrice”. Gli organi più frequentemente colpiti sono: cute, sistema articolare, sistema nervoso, cuore, occhi.
L’Associazione Lyme Italia e coinfezioni opera per diffondere la conoscenza della malattia di Lyme (o borreliosi) attraverso campagne di formazione, informazione e sensibilizzazione. Si impegna a promuovere il riconoscimento sociale e istituzionale della patologia, affinché siano garantiti il diritto al lavoro, all’istruzione, all’assistenza psicologica e medico-sanitaria dei malati.
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