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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
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malattia di Lyme, Nino CartabellottaLa Fondazione GIMBE ha curato la traduzione del documento, destinato a professionisti sanitari e pazienti e contenente le più recenti indicazioni per la diagnosi e la terapia

Bologna – La malattia di Lyme è causata da un gruppo specifico di batteri trasmessi all’uomo tramite la puntura di una zecca infetta. La patologia determina vari problemi clinici: dal tipico rash cutaneo (eritema migrante) al coinvolgimento sistemico che può causare artriti, problemi neurologici e cardiologici. La probabilità di essere morsi da zecche infette e contrarre la malattia di Lyme aumenta nelle aree erbose e boschive, ma anche nei parchi e nelle aree verdi urbane.

Associazione Lyme Italia, foto di gruppoDaniela Colombo, presidente Associazione Lyme Italia: “La patologia è in aumento sul territorio nazionale, dove il rischio zecche è presente anche nelle aree verdi in zone urbane”

Roma – Il morso di una zecca può rappresentare l'inizio di un incubo. Un batterio che infesta questi parassiti, la Borrelia burgdorferi, può infatti essere trasmesso all'uomo provocando la malattia di Lyme, con il suo lungo strascico fatto di mal di testa, dolori articolari, debolezza, disturbi cardiovascolari e neurologici. Il fenomeno è in aumento a livello globale: negli Stati Uniti la Borreliosi di Lyme rappresenta la seconda malattia infettiva dopo l'HIV (con più di 300.000 nuovi casi stimati ogni anno). Anche personaggi famosi ne sono stati colpiti e hanno raccontato pubblicamente il proprio calvario, fra cui la top model Bella Hadid e sua madre, gli attori Richard Gere, Alec Baldwin e Ben Stiller, la cantante Avril Lavigne e persino l'ex presidente George W. Bush.

malattia di Lyme, zeccaLa metà dei pazienti con PTLDS riporta affaticamento, il 32% disturbi del sonno, il 28% dolore intenso e il 23% disturbi cognitivi

Baltimora (U.S.A.) – Nelle persone trattate per la malattia di Lyme, sintomi come affaticamento, dolore, insonnia e depressione possono persistere per lunghi periodi di tempo, nonostante le visite mediche e i test clinici di laboratorio risultino ampiamente nella norma. È la conclusione di un recente studio effettuato su 61 pazienti dai ricercatori della statunitense Johns Hopkins University.

Il punteggio del questionario sullo stato di salute non ha mostrato differenze significative tra i gruppi. Nel corso dello studio non si è verificato alcun grave effetto collaterale farmaco-correlato

NIJMEGEN (PAESI BASSI) – Il trattamento dei sintomi persistenti correlati alla malattia di Lyme rimane controverso. Un team di ricercatori olandesi, nel loro studio pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha valutato se il trattamento antibiotico a lungo termine possa portare a risultati migliori di quanto non faccia quello a breve termine.

La malattia di Lyme sta emergendo anche in Europa, a causa dei mutamenti ambientali globali. Lo sosterrebbe uno studio condotto da un team di ricercatori dell’University of Oslo, del Norwegian institute of bioeconomy research e del Norwegian veterinary institute, da poco pubblicato sulla rivista Nature.
Provocata dal batterio “Borrelia burgdorferi”, appartenente al genere “spirocheta” (un tipo di microrganismo a forma di spirale), la malattia è veicolata dalla puntura delle zecche del genere “Ixodes”. E il riscaldamento del clima e il diverso consumo del suolo starebbero contribuendo alla maggiore diffusione delle zecche nell’Europa settentrionale.

USA – Un nuovo metodo di analisi del siero sanguigno sembra in grado di rilevare la presenza del batterio che provoca la malattia di Lyme poco tempo dopo avvenuta l'infezione, ossia durante una fase in cui gli esami attualmente disponibili non riescono, spesso, ad individuare la patologia. Sulla rivista Analytical Chemistry sono stati pubblicati i positivi risultati ottenuti dalla sperimentazione di prova dell'innovativo test, sviluppato negli Stati Uniti da un team di ricercatori del National Institute of Standards and Technology (NIST), dell'Institute for Bioscience and Biotechnology Research e della Johns Hopkins School of Medicine.

USA - Una squadra di ricercatori della Mayo Clinic, lavorando in collaborazione con i tecnici dell'istituto statunitense Centers for Disease Control and Prevention (CDC), è riuscita ad identificare un'ignota specie di microrganismo che appartiene al genere Borrelia e che sembra essere all'origine di alcuni casi di malattia di Lyme, un disturbo che, fino ad oggi, si credeva potesse essere provocato soltanto dal batterio Borrelia burgdorferi. In base ai risultati della recente indagine, pubblicata sulla rivista The Lancet Infectious Diseases, la presenza del nuovo agente patogeno è stata rilevata in alcune regioni del Nord America.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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