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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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Il punteggio del questionario sullo stato di salute non ha mostrato differenze significative tra i gruppi. Nel corso dello studio non si è verificato alcun grave effetto collaterale farmaco-correlato

NIJMEGEN (PAESI BASSI) – Il trattamento dei sintomi persistenti correlati alla malattia di Lyme rimane controverso. Un team di ricercatori olandesi, nel loro studio pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha valutato se il trattamento antibiotico a lungo termine possa portare a risultati migliori di quanto non faccia quello a breve termine.

La malattia di Lyme sta emergendo anche in Europa, a causa dei mutamenti ambientali globali. Lo sosterrebbe uno studio condotto da un team di ricercatori dell’University of Oslo, del Norwegian institute of bioeconomy research e del Norwegian veterinary institute, da poco pubblicato sulla rivista Nature.
Provocata dal batterio “Borrelia burgdorferi”, appartenente al genere “spirocheta” (un tipo di microrganismo a forma di spirale), la malattia è veicolata dalla puntura delle zecche del genere “Ixodes”. E il riscaldamento del clima e il diverso consumo del suolo starebbero contribuendo alla maggiore diffusione delle zecche nell’Europa settentrionale.

USA – Un nuovo metodo di analisi del siero sanguigno sembra in grado di rilevare la presenza del batterio che provoca la malattia di Lyme poco tempo dopo avvenuta l'infezione, ossia durante una fase in cui gli esami attualmente disponibili non riescono, spesso, ad individuare la patologia. Sulla rivista Analytical Chemistry sono stati pubblicati i positivi risultati ottenuti dalla sperimentazione di prova dell'innovativo test, sviluppato negli Stati Uniti da un team di ricercatori del National Institute of Standards and Technology (NIST), dell'Institute for Bioscience and Biotechnology Research e della Johns Hopkins School of Medicine.

USA - Una squadra di ricercatori della Mayo Clinic, lavorando in collaborazione con i tecnici dell'istituto statunitense Centers for Disease Control and Prevention (CDC), è riuscita ad identificare un'ignota specie di microrganismo che appartiene al genere Borrelia e che sembra essere all'origine di alcuni casi di malattia di Lyme, un disturbo che, fino ad oggi, si credeva potesse essere provocato soltanto dal batterio Borrelia burgdorferi. In base ai risultati della recente indagine, pubblicata sulla rivista The Lancet Infectious Diseases, la presenza del nuovo agente patogeno è stata rilevata in alcune regioni del Nord America.

Più di 25.000 americani quest’anno svilupperanno la malattia di Lyme. La previsione viene da un rapporto del CDC, il centro americano che si occupa di prevenzione. La malattia di Lyme è causata dal batterio spiraliforme Borrelia burgdorferi, trasmesso principalmente dalle zecche: colpisce la cute ma può interessare anche sistema nervoso, cuore, occhi e articolazioni. Secondo questa indagine il rischio è maggiore tra coloro che vivono nel New England, negli stati del medio-atlantico e nel Midwest superiore. Una recente indagine nazionale ha rilevato che quasi il 20% delle persone che vivono in aree in cui la malattia di Lyme (Lyme disease) è risultata essere comune, non erano a conoscenza del pericolo.

UE - La sperimentazione clinica del vaccino per la Malattia di Lyme sembra aver ottenuto grande successo. Lo riporta Lancet Infectious Diseases, insieme ai risultati del trial clinico condotto su 300 partecipanti in Austria e Germania.
La malattia di Lyme, rara patologia caratterizzata da manifestazioni cutanee e il possibile coinvolgimento di sistema nervoso, cuore, occhi e articolazioni, è causata dal batterio spiraliforme Borrelia burgdorferi, trasmesso principalmente dalle zecche.

Chi è stato colpito dalla borreliosi di Lyme, una malattia rara causata dal morso di una zecca, ci sono buone possibilità di guarigione anche se la diagnosi o le cure arrivano in ritardo. Stando a quanto riportato dal Prof. Robert T. Schoen, reumatologo americano con molte pubblicazioni all’attivo proprio per questa malattia in un articolo appena pubblicato su Nature Reviews Rheumatology la cura antibiotica avrebbe buone probabilità di agire con successo anche se l’infezione è presente da lungo tempo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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