Associazione Lyme Italia, foto di gruppoDaniela Colombo, presidente Associazione Lyme Italia: “La patologia è in aumento sul territorio nazionale, dove il rischio zecche è presente anche nelle aree verdi in zone urbane”

Roma – Il morso di una zecca può rappresentare l'inizio di un incubo. Un batterio che infesta questi parassiti, la Borrelia burgdorferi, può infatti essere trasmesso all'uomo provocando la malattia di Lyme, con il suo lungo strascico fatto di mal di testa, dolori articolari, debolezza, disturbi cardiovascolari e neurologici. Il fenomeno è in aumento a livello globale: negli Stati Uniti la Borreliosi di Lyme rappresenta la seconda malattia infettiva dopo l'HIV (con più di 300.000 nuovi casi stimati ogni anno). Anche personaggi famosi ne sono stati colpiti e hanno raccontato pubblicamente il proprio calvario, fra cui la top model Bella Hadid e sua madre, gli attori Richard Gere, Alec Baldwin e Ben Stiller, la cantante Avril Lavigne e persino l'ex presidente George W. Bush.

Nel nostro Paese, per chi si trova ad affrontare questa malattia, dal dicembre 2015 è disponibile l'Associazione Lyme Italia e Coinfezioni, con i suoi circa 300 soci (non tutti affetti, molti sono solo sostenitori). Il suo obiettivo principale è diffondere informazioni sulla malattia di Lyme al fine di prevenirla e di supportare i pazienti nel riconoscimento di una corretta diagnosi e di adeguate terapie.

L'associazione, che ha aderito all’Alleanza Malattie Rare, ha organizzato lo scorso anno una raccolta fondi che ci ha permesso di donare dei reagenti all'Università di Trieste, utili per condurre uno studio già oggetto di pubblicazione su una nota rivista scientifica”, spiega la presidente Daniela Colombo. “L'opera di informazione e formazione si è svolta finora, specialmente in Piemonte, grazie alla collaborazione con l'Istituto Zooprofilattico, realizzando nelle  scuole dei progetti di formazione e prevenzione, che comprendono la raccolta, l'esame delle zecche e l'analisi della loro biologia. L'anno scorso sono stati informati sul rischio dei vettori circa 200 studenti, e ne saranno coinvolti altrettanti nell'aprile di quest'anno”.

C'è poi il Congresso Nazionale sulla malattia di Lyme, che nel 2017 si è svolto a Venezia – Ca’ Foscari e che il prossimo 9 giugno 2018 (la sesta edizione) avrà luogo a Milano – Palazzo Pirelli, organizzato in collaborazione con il GISML – Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme e con il patrocinio della Regione Lombardia. Inoltre, grazie ai sostenitori, è stato finanziato un progetto che ha previsto l’invio – per un training di due settimane – di un medico dell’Ospedale Maggiore di Trieste negli Stati Uniti, presso la clinica del dr. Richard Horowitz, fra i massimi esperti della patologia. “Si spera che la proficua collaborazione con la Clinica Dermatologica di Trieste, iniziata con il prof. Giusto Trevisan, possa ora continuare con il suo successore, la prof.ssa Iris Zalaudek, attraverso la realizzazione di uno studio che preveda l’applicazione di protocolli terapeutici appresi nel corso del training su un gruppo di pazienti affetti da Lyme cronica”, prosegue Daniela Colombo.

Proprio il Centro di Trieste segue il maggior numero di casi in Italia: in un questionario dell'Associazione è risultato che a Trieste, dove ogni anno vengono diagnosticati 200-250 nuovi casi, hanno avuto la diagnosi circa il 50% dei pazienti. Se in passato le zone endemiche erano l'Emilia Romagna, il Trentino, il Veneto, il Friuli e la Liguria, ora la patologia è in aumento, è presente in tutta Italia ed è inserita nell'elenco ministeriale delle malattie rare, con il relativo diritto all'esenzione (il codice di esenzione per la malattia di Lyme è RA0030).

“Un’altra informazione fornita dall’Associazione – sottolinea Daniela Colombo – riguarda l’istituto dell'istruzione domiciliare e della scuola in ospedale, previsti dal MIUR ma poco conosciuti e utilizzati: spesso chi contrae la malattia di Lyme è costretto ad interrompere la frequenza scolastica, anche per lunghi periodi di tempo; promuovendo il ricorso a questi istituti vogliamo aiutare i più giovani a non abbandonare gli studi. L’associazione guida i giovani pazienti e le loro famiglie nel percorso burocratico di attivazione di questi servizi. Ciò di cui i pazienti hanno più bisogno è la possibilità di accedere a strutture sanitarie che siano in grado di fornire una corretta diagnosi, sia della Borreliosi che delle coinfezioni ad essa correlate, spesso poco considerate. Oltre ad un corretto percorso diagnostico è fondamentale l’ottenimento di un'adeguata terapia, soprattutto per i casi di Lyme cronica: spesso, invece i pazienti si vedono costretti a spostamenti fuori regione o all'estero, soprattutto in Germania, Polonia e Stati Uniti”. Se infatti si riesce ad ottenere una diagnosi precoce, di solito il percorso è agevole e soddisfacente, mentre se la malattia viene diagnosticata dopo mesi o anni, il percorso diagnostico terapeutico è molto più complesso, con costi sociali altissimi.

Il consiglio è quello di alzare il livello di prevenzione: “Le zecche non vivono solo in campagna, ma anche in tutte le aree verdi anche urbane, specialmente dalla primavera all'autunno. Chi ha degli animali dovrebbe stare ancora più attento, ma le raccomandazioni sono di coprire braccia e gambe durante le escursioni, di evitare l'erba alta e, al termine della gita, di controllarsi tutto il corpo, perché la presenza delle zecche sulla cute non viene percepita”.

Chiunque avesse delle domande sulla malattia di Lyme, anche in forma anonima, può chiamare il numero di telefono 3381843725, attivo il sabato dalle 10 alle 13, o scrivere all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. L'Associazione Lyme Italia è presente anche su Facebook.

Per approfondire l'argomento, leggi anche "Sindrome della malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS): quando i sintomi gravi persistono per mesi o anni".

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