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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con GISML – Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme, organizza il 7° Congresso Nazionale Sulla Malattia di Lyme che si terrà a NAPOLI il prossimo 18 e 19 ottobre 2019 presso l'Hotel Royal Continental.

E' prevista la presenza di alcuni tra i massimi esperti sulla malattia di Lyme tra cui il Prof. Christian Perronne (Francia) e altri specialisti provenienti da tutta Italia.

L'iniziativa avrà quindi un importante riscontro mediatico, sarà patrocinata dall'Università degli Studi di Napoli Federico II, dall'Azienda Sanitaria Locale Napoli 1 Centro- Regione Campania e dall'Università degli Studi Di Trieste.

Il focus sarà l'aggiornamento scientifico sulla malattia di Lyme che purtroppo si sta diffondendo sempre di più sia a livello mondiale che su tutto il territorio nazionale.
L’evento accreditato ECM, coinvolgerà anche  medici veterinari, biologi, infermieri, medici ospedalieri, medici di famiglia, al fine di sottolineare l'importanza di una corretta azione di informazione e prevenzione, ponendo l'attenzione sulle nuove sfide in campo diagnostico e terapeutico che l'incremento della diffusione della Malattia di Lyme chiede.

L'iscrizione all'evento ECM è gratuita (fino ad un limite di iscrizioni) ma obbligatoria.

Clicca qui per maggiori informazioni. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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