Sabato 8 e domenica 9 ottobre è in programma a Firenze, presso Casa per Ferie Villa La Stella (Via Jacopone da Todi 12), la dodicesima edizione del Meeting delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita). All'incontro parteciperanno medici ed esperti, per parlare della sindrome di Ondine e delle recenti scoperte effettuate in merito a questa malattia rara.
l'Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita-Sindrome di Ondine (AISICC) http://www.sindromediondine.it/ è nata nel 2003 ed è stata fondata da un gruppo di famigliari di bambini affetti da questa rara condizione, con gli scopi di sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite, di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie al fine di migliorare l'assistenza, di diffondere informazioni sulla malattia e modelli di presa in carico, e, infine, di stimolare e sostenere progetti di ricerca scientifica sulla sindrome di Ondine
Oltre che alle famiglie colpite dalla sindrome di Ondine (SICC), l’invito a partecipare al Meeting è rivolto a tutti coloro che sono interessati a questa patologia, soprattutto medici, pediatri, anestesisti, specializzandi e studenti.
È previsto un servizio di baby-sitter per i bambini durante tutto lo svolgimento del meeting (sabato e domenica).
Per ulteriori informazioni e adesioni:
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