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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
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angioedema ereditario, opuscolo per i genitoriLa psicologa Livia Savarese: “È importante insegnare ai propri figli a riconoscere i sintomi che precedono un attacco, e invogliarli a fare domande, esporre dubbi, paure e altre emozioni”

Napoli – Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli cosa comporti la sua patologia, è complicatissimo. Oggi, per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bambini affetti da angioedema ereditario (HAE), una rara malattia ereditaria che colpisce una persona su 10.000-50.000, caratterizzata dalla comparsa di gonfiore (edema) della cute, delle mucose e degli organi interni, che in alcuni casi può anche essere fatale.

L’opuscolo “L’angioedema ereditario – In dialogo con i propri figli” nasce dal dialogo tra genitori, medici e psicologi nel corso di alcuni incontri che si sono svolti in occasione di una ricerca sulla patologia in età pediatrica, realizzata da un team di psicologi clinici e medici dell’Università Federico II di Napoli, composto da Livia Savarese, Maria Bova, Raffaella De Falco, Raffaele De Luca Picione e Maria Francesca Freda. La ricerca è stata poi estesa ai Centri di riferimento di altre città italiane: quelli dell'Ospedale Luigi Sacco di Milano, dell'Università di Padova e del Policlinico Tor Vergata di Roma.

Il progetto, realizzato grazie al contributo non condizionato dell’azienda CSL Behring, ha avuto il patrocinio dell’Associazione dei Pazienti con Angioedema Ereditario (A.A.E.E. Onlus). “La peculiarità dell'opuscolo è che i genitori dei giovani con angioedema ereditario hanno rivestito un ruolo almeno triplice: di partecipanti alla ricerca, di destinatari dei suoi risultati, ma soprattutto di massimi esperti della malattia dei propri figli”, ha spiegato la dr.ssa Livia Savarese, psicologa clinica e psicoterapeuta del Federico II di Napoli.

Abbiamo scelto di coinvolgere i genitori, attraverso un’intervista, perché sono in grado di farci comprendere gli aspetti più importanti dell’accompagnare un figlio con angioedema ereditario nella vita di tutti i giorni. Le informazioni ottenute sono state significative e ci hanno aiutato a capire meglio il vissuto dei bambini e dei ragazzi. Abbiamo provato a mettere questi risultati al servizio di tutti i genitori che si trovano e che si troveranno ad accompagnare un figlio con questa malattia, traducendoli in parole comprensibili e sintetiche”, prosegue la psicologa.

L'opuscolo si divide in quattro sezioni: tra gli aspetti più importanti della prima, c'è l’importanza di imparare a riconoscere i prodromi (i sintomi che precedono l’attacco) per gestire al meglio gli attacchi di angioedema: nell’infanzia, infatti, più che nell’adolescenza, si possono avere delle difficoltà a riconoscerli. I genitori, quindi, rivestono un ruolo molto importante nell’aiutare i figli a riconoscere il modo personale in cui si manifestano i prodromi dell’attacco, per gestirlo in maniera più adeguata e tempestiva.

Nella seconda sezione si parla dei “trigger” (le cause scatenanti degli attacchi), e queste sono alcune frasi pronunciate dai genitori per descriverli: “Quando è nervosa per un’interrogazione inizia a gonfiarsi”, “Quando gioca a calcio e prende una pallonata si gonfia, anche se non succede spesso”, “L’attacco di edema le viene senza un particolare motivo”. I trigger sono quindi identificati principalmente come stress psicologici o fisici, e a volte è impossibile trovare una causa. Ciascun genitore può mettere in atto strategie personalizzate per gestire l’imprevedibilità degli attacchi, vista la debole correlazione causa-effetto tra fattori scatenanti e attacchi, e condividerle con gli specialisti. Ogni bambino o ragazzo potrà liberamente partecipare (con buon senso) a qualsiasi attività ludica o fisica, dovrà imparare ad ascoltare se stesso e a segnalare il più rapidamente possibile i prodromi, in modo da gestire lo sviluppo dell’attacco. È importante che i genitori incoraggino i figli a riconoscere i propri stati d’animo e le proprie reazioni fisiche, aumentando così le loro capacità di relazionarsi con l’imprevedibilità della malattia. I figli, in questo modo, potranno trovare i propri metodi per sentirsi meglio, come riposare, chiedere aiuto, parlare con qualcuno, rassicurarsi e sentirsi così più autonomi.

La terza sezione illustra come parlare dell’angioedema con i propri figli. A seconda dell’età, per spiegare la malattia, si possono utilizzare racconti e storie con parole semplici e immagini evocative. Bisogna lasciare ai figli la possibilità di chiedere, e invogliarli a fare domande, esporre dubbi, fantasie, paure e altre emozioni. Nel periodo prescolare (dai 2 ai 6 anni) i bambini desiderano spiegazioni sul perché del gonfiore e delle medicine che assumono. Nel periodo scolare (dai 6 anni in poi) sono sempre più interessati a capire la malattia, provare a gestirla e cominciare a condividerla con i loro compagni e amici. Nel periodo adolescenziale (dai 13-14 anni in poi) i ragazzi vorrebbero avere sempre più chiarimenti in merito alla malattia e alla possibilità di progettare piani per il futuro.

Ma cosa può succedere se non si parla dell’angioedema? Quando non si risponde a una domanda si dà l’impressione che si tratti di un argomento che non merita attenzione o, peggio, di cui non si può parlare perché preoccupa gli adulti. In questo modo, il bambino sente di dover tenere per sé le proprie preoccupazioni, prendendo l’abitudine di non parlare dell’argomento e di non chiedere più nulla in merito, con la speranza di non aumentare le preoccupazioni degli adulti. Potrebbe, quindi, esserci il rischio di un ulteriore carico emotivo per i propri figli.

La dr.ssa Savarese ha una regola per tutte le situazioni: “Se lo conosci, non lo eviti! Una volta capito che non si possono evitare tutte le attività e i fattori di stress quotidiani, forse l’unica cosa che può funzionare è provare ad aiutare i figli a diventare sempre più capaci di conoscersi, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista emotivo. Queste capacità fanno bene a tutti, non solo ai giovani con angioedema ereditario. Per loro, però, è davvero importante impararle, per stare sempre meglio e gestire la propria malattia”, conclude la psicologa. “Pensiamo positivo: i vostri figli hanno un’opportunità in più per conoscere se stessi, e questo potrà tornare utile in tante cose oltre la malattia: il lavoro, le relazioni d’amicizia e quelle sentimentali, perché una persona che sa cosa prova e riconosce le proprie risorse e i propri limiti ha maggiori possibilità di scegliere le esperienze adatte per sé e di sviluppare empatia nei confronti degli altri”.

Fra le autrici dell'opuscolo c'è la dr.ssa Maria Bova, del Centro di riferimento campano per la diagnosi e la terapia dell'angioedema ereditario presso l'Università Federico II di Napoli. La dr.ssa Bova è a disposizione dei pazienti, che possono rivolgerle delle domande sull'angioedema ereditario nell'ambito del servizio gratuito di O.Ma.R. “L'esperto risponde”.

Clicca QUI per scaricare l'opuscolo.

Leggi anche: “Angioedema ereditario: livelli di stress molto elevati nei giovani pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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