Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
2 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.

angioedema ereditario, dottoressa Livia SavareseLa psicologa Livia Savarese: “Lo stress è correlato anche all'alessitimia, ossia all'incapacità di riconoscere e mettere in parola le emozioni, che interessa il 72% di questi ragazzi”

Napoli – Lo stress riportato dai giovani affetti da angioedema ereditario (HAE) è molto elevato, superiore a quello dei pazienti con diabete di tipo 1 o artrite reumatoide giovanile. A evidenziarlo è uno studio multicentrico esplorativo sull’esperienza psicologica delle persone con angioedema ereditario in età pediatrica, pubblicato recentemente sull'Orphanet Journal of Rare Diseases. Il progetto ha visto l’adesione di alcuni dei maggiori centri italiani per la cura di questa patologia: Napoli, Milano, Roma e Padova, e ha dato vita a un opuscolo dedicato ai genitori dei piccoli pazienti.

L’obiettivo principale dello studio è stato quello di valutare le competenze psicologiche di 28 giovani (di età media 11,8 anni) con angioedema ereditario e di confrontarle con quelle di un gruppo di controllo composto da giovani affetti da altri tipi di malattie croniche (il diabete di tipo 1 e l’artrite reumatoide giovanile), in modo da poter cogliere le eventuali specificità dell’angioedema. Per raccogliere questi dati, sono stati somministrati ai pazienti e ai loro genitori una serie di test psicometrici che hanno valutato i costrutti di alessitimia e di stress percepito, oltre che alcune scale utili a rilevare la severità della patologia. Per “alessitimia” si intende un deficit nella competenza di riconoscere e mettere in parole le emozioni, che può manifestarsi sin dai primi anni di vita, oppure svilupparsi secondariamente a eventi traumatici specifici nel corso dello sviluppo.

“L’obiettivo ad ampio spettro del nostro studio è di contribuire a delineare traiettorie cliniche multidisciplinari, a cavallo tra medicina e psicologia, volte alla promozione di strategie virtuose di fronteggiamento della malattia nella vita quotidiana per i giovani con angioedema ereditario e per le loro famiglie”, ha spiegato la dr.ssa Livia Savarese, psicologa clinica e psicoterapeuta dell'Università Federico II di Napoli. “I risultati evidenziano un deficit nella capacità di riconoscere e mettere in parola le emozioni, che interessa la maggioranza dei soggetti con angioedema ereditario (il 72%), ma anche del gruppo di controllo: il 68% dei ragazzi con diabete di tipo 1 e il 52% di quelli con artrite reumatoide giovanile”.

Un dato che, invece, caratterizza esclusivamente i giovani con angioedema ereditario ha a che fare con lo stress percepito, che si attesta a livelli sensibilmente più alti delle soglie normative di riferimento. Le analisi statistiche, inoltre, hanno evidenziato una correlazione significativa tra i livelli di stress percepito e il grado di severità della patologia, nonché tra il deficit alessitimico e lo stress percepito. “Pur necessitando di ulteriori studi per approfondire il senso di tali risultati, che rappresentano un’indagine del tutto unica in questo gruppo di soggetti, riteniamo che i dati della correlazione tra alessitimia, stress percepito e severità della malattia possano essere interpretati alla luce dell’ipotesi che deficit nelle competenze di processamento emozionale possano tradursi in una maggiore vulnerabilità allo stress, dal momento che ciò può comportare il sentirsi meno attrezzati a processare le emozioni negative connesse allo stress”, prosegue la psicologa.

“Poiché la portata stressante di un evento viene stabilita, in prevalenza, tramite una valutazione psicologica soggettiva, che si traduce in una reazione fisiologica neuro-endocrina, tale processo potrebbe generare condizioni fisiche che predispongono o aumentano le probabilità che si presenti un attacco di angioedema. Questa lettura pone al centro la rilevanza dell’esperienza psicologica soggettiva nella determinazione della portata stressogena delle esperienze e, in ultima analisi, degli stessi esiti in termini di salute”, conclude la dr.ssa Savarese. “Spazi ad hoc per elaborare l’esperienza psicologica di malattia, paralleli o congiunti alle visite mediche, possono rivelarsi un potente strumento per migliorare le condizioni cliniche, sociali e psicologiche dei giovani con angioedema ereditario e delle loro famiglie”.

Fra le autrici di questo studio c'è la dr.ssa Maria Bova, del Centro di riferimento campano per la diagnosi e la terapia dell'angioedema ereditario presso l'Università Federico II di Napoli. La dr.ssa Bova è a disposizione dei pazienti, che possono rivolgerle delle domande sull'angioedema ereditario nell'ambito del servizio gratuito di O.Ma.R. “L'esperto risponde”.

Leggi anche l'articolo: “Angioedema ereditario, un opuscolo per imparare a parlarne con i bambini”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni