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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

angioedema ereditario, dottoressa Livia SavareseLa psicologa Livia Savarese: “Lo stress è correlato anche all'alessitimia, ossia all'incapacità di riconoscere e mettere in parola le emozioni, che interessa il 72% di questi ragazzi”

Napoli – Lo stress riportato dai giovani affetti da angioedema ereditario (HAE) è molto elevato, superiore a quello dei pazienti con diabete di tipo 1 o artrite reumatoide giovanile. A evidenziarlo è uno studio multicentrico esplorativo sull’esperienza psicologica delle persone con angioedema ereditario in età pediatrica, pubblicato recentemente sull'Orphanet Journal of Rare Diseases. Il progetto ha visto l’adesione di alcuni dei maggiori centri italiani per la cura di questa patologia: Napoli, Milano, Roma e Padova, e ha dato vita a un opuscolo dedicato ai genitori dei piccoli pazienti.

L’obiettivo principale dello studio è stato quello di valutare le competenze psicologiche di 28 giovani (di età media 11,8 anni) con angioedema ereditario e di confrontarle con quelle di un gruppo di controllo composto da giovani affetti da altri tipi di malattie croniche (il diabete di tipo 1 e l’artrite reumatoide giovanile), in modo da poter cogliere le eventuali specificità dell’angioedema. Per raccogliere questi dati, sono stati somministrati ai pazienti e ai loro genitori una serie di test psicometrici che hanno valutato i costrutti di alessitimia e di stress percepito, oltre che alcune scale utili a rilevare la severità della patologia. Per “alessitimia” si intende un deficit nella competenza di riconoscere e mettere in parole le emozioni, che può manifestarsi sin dai primi anni di vita, oppure svilupparsi secondariamente a eventi traumatici specifici nel corso dello sviluppo.

“L’obiettivo ad ampio spettro del nostro studio è di contribuire a delineare traiettorie cliniche multidisciplinari, a cavallo tra medicina e psicologia, volte alla promozione di strategie virtuose di fronteggiamento della malattia nella vita quotidiana per i giovani con angioedema ereditario e per le loro famiglie”, ha spiegato la dr.ssa Livia Savarese, psicologa clinica e psicoterapeuta dell'Università Federico II di Napoli. “I risultati evidenziano un deficit nella capacità di riconoscere e mettere in parola le emozioni, che interessa la maggioranza dei soggetti con angioedema ereditario (il 72%), ma anche del gruppo di controllo: il 68% dei ragazzi con diabete di tipo 1 e il 52% di quelli con artrite reumatoide giovanile”.

Un dato che, invece, caratterizza esclusivamente i giovani con angioedema ereditario ha a che fare con lo stress percepito, che si attesta a livelli sensibilmente più alti delle soglie normative di riferimento. Le analisi statistiche, inoltre, hanno evidenziato una correlazione significativa tra i livelli di stress percepito e il grado di severità della patologia, nonché tra il deficit alessitimico e lo stress percepito. “Pur necessitando di ulteriori studi per approfondire il senso di tali risultati, che rappresentano un’indagine del tutto unica in questo gruppo di soggetti, riteniamo che i dati della correlazione tra alessitimia, stress percepito e severità della malattia possano essere interpretati alla luce dell’ipotesi che deficit nelle competenze di processamento emozionale possano tradursi in una maggiore vulnerabilità allo stress, dal momento che ciò può comportare il sentirsi meno attrezzati a processare le emozioni negative connesse allo stress”, prosegue la psicologa.

“Poiché la portata stressante di un evento viene stabilita, in prevalenza, tramite una valutazione psicologica soggettiva, che si traduce in una reazione fisiologica neuro-endocrina, tale processo potrebbe generare condizioni fisiche che predispongono o aumentano le probabilità che si presenti un attacco di angioedema. Questa lettura pone al centro la rilevanza dell’esperienza psicologica soggettiva nella determinazione della portata stressogena delle esperienze e, in ultima analisi, degli stessi esiti in termini di salute”, conclude la dr.ssa Savarese. “Spazi ad hoc per elaborare l’esperienza psicologica di malattia, paralleli o congiunti alle visite mediche, possono rivelarsi un potente strumento per migliorare le condizioni cliniche, sociali e psicologiche dei giovani con angioedema ereditario e delle loro famiglie”.

Fra le autrici di questo studio c'è la dr.ssa Maria Bova, del Centro di riferimento campano per la diagnosi e la terapia dell'angioedema ereditario presso l'Università Federico II di Napoli. La dr.ssa Bova è a disposizione dei pazienti, che possono rivolgerle delle domande sull'angioedema ereditario nell'ambito del servizio gratuito di O.Ma.R. “L'esperto risponde”.

Leggi anche l'articolo: “Angioedema ereditario, un opuscolo per imparare a parlarne con i bambini”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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