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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Altre malattie croniche

Si tratta della prima terapia ad essere specificamente autorizzata per gli adulti affetti da 'malattia del trapianto contro l'ospite' cronica

North Chicago (USA) – La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha recentemente approvato l'uso di Imbruvica® (ibrutinib) per il trattamento di pazienti adulti affetti da malattia del trapianto contro l'ospite (GVHD, Graft Versus Host Disease) in forma cronica (cGVHD), in seguito al fallimento di una o più terapie sistemiche. La GVHD cronica rappresenta una grave potenziale complicanza del trapianto di cellule staminali, o di midollo osseo, provenienti da un donatore non consanguineo.

Roma – La deglutizione è un atto fisiologico e costituisce una funzione essenziale molto complessa; è un’azione che mediamente eseguiamo oltre 1.000 volte ogni giorno per mangiare, bere e ingoiare la saliva. Ed è proprio la difficoltà a deglutire, la disfagia, una delle complicanze che può manifestarsi frequentemente dopo essere stati colpiti da ictus. E’ stato calcolato, infatti, che una percentuale compresa tra il 45 ed il 67% dei pazienti colpiti da ictus soffra di questa disfunzione entro i primi 3 giorni dall’evento e questa si può manifestare con vari livelli di gravità: dalla occasionale difficoltà a deglutire soltanto alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi arrivando, nei casi più gravi, all’impossibilità di gestire la propria saliva. La disfagia non solo può comportare seri problemi di disidratazione e malnutrizione, ma anche un rischio ben più grave, la polmonite da aspirazione (ab ingestis), di cui soffre – entro i primi 5 giorni dopo l’ictus – una percentuale di pazienti che va dal 19,5% al 42%.

Roma – Artrite reumatoide: grazie alla ricerca di esperti dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – Fondazione Policlinico A. Gemelli di Roma è stato scoperto un importante interruttore molecolare che 'accende' le cellule più pericolose in questa patologia. Si tratta di 'miR34a', una piccola molecola che regola la funzione delle cellule dendritiche, responsabili della risposta autoimmune nella malattia. La ricerca è stata pubblicata di recente sulla prestigiosa rivista Nature Communications.

Tra le modifiche l'inclusione dei dati dello studio CLEAR, che dimostrano la superiorità a lungo termine del farmaco rispetto a ustekinumab

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato un aggiornamento delle indicazioni di secukinumab, il primo inibitore dell'interleuchina-17A (IL-17A) approvato per il trattamento della psoriasi. Le nuove indicazioni si basano sull’efficacia dimostrata e sul rassicurante profilo di sicurezza del secukinumab.

La spondilite anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale. Per sensibilizzare il pubblico, e per far comprendere alle persone cosa significhi convivere con le debilitanti conseguenze di questa patologia, è nata la campagna 'SAi che la SA?', promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). Ecco il 'video-racconto' dell'iniziativa.

Linee guida sull'osteoporosiIl documento è frutto del lavoro congiunto di otto Società Scientifiche italiane, e nasce allo scopo di porre rimedio a una situazione allarmante: l’80% dei pazienti già fratturati non è curato adeguatamente, ed è a rischio di nuove fratture

Solo 2 persone su 10, tra quelle che soffrono di osteoporosi e hanno già avuto fratture, è curato in modo adeguato: per tutti gli altri è molto alto il rischio che una banale caduta o uno scivolone possa provocare una nuova rottura del femore, di un polso o di una vertebra. I dati OsMed (Osservatorio nazionale sull’impiego dei medicinali) recentemente pubblicati dall’AIFA, rivelano un quadro preoccupante: circa l’80% dei pazienti con frattura femorale o vertebrale da fragilità, oppure in trattamento cronico con glucocorticoidi, non ha né una diagnosi corretta, né un adeguato trattamento farmacologico.

Fratture ossee - Immagine esemplificativaI soggetti più a rischio di fratture ossee sono le donne e gli anziani

Martedì scorso ha avuto luogo a Roma, presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), il Workshop 'La gestione appropriata delle fratture da fragilità', un evento che ha fornito l'occasione per presentare ufficialmente le nuove 'Linee Guida sulla gestione dell’Osteoporosi e delle Fratture da fragilità', redatte da un'apposita Commissione che ha riunito otto diverse Società Scientifiche italiane: SIE, SIGG, SIMFER, SIMG, SIMI, SIOMMMS, SIR e SIOT. Il simposio ha dato modo di discutere delle principali problematiche cliniche ed epidemiologiche connesse alla prevenzione e all'ottimale gestione assistenziale dell'osteoporosi e del rischio di danni ossei associati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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