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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Altre malattie croniche

Milano - Partire dall’ascolto dei bisogni per dare una risposta concreta. Con questo obiettivo, Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, e le Associazioni AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) hanno individuato nella teatroterapia una modalità originale e certificata di supporto psicologico per le persone con artrite reumatoide. Si chiama “ripARtiamo - la Teatroterapia per affrontare l’Artrite Reumatoide” e si avvale della collaborazione di APIT (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia). Sono previste, entro la fine dell’anno, tre sessioni pilota in altrettante regioni italiane: Lombardia, Emilia Romagna e Puglia.

A.L.I.Ce. Italia Onlus ha lanciato la nuova edizione di 'Riprenditi la vita', la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti. Obiettivo della campagna, che nell’edizione dello scorso anno si è svolta con successo sui social dell’Associazione, è quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, portandolo sul territorio grazie alla collaborazione con le sezioni locali di A.L.I.Ce Italia Onlus.

Roma – L’ictus cerebrale è una patologia correlata all’età, in cui sia l’incidenza (cioè il numero di nuovi casi/anno), sia la prevalenza (numero di casi affetti dalla malattia, in un dato momento storico, in una data popolazione) aumentano con l’avanzare dell’età. E’ altrettanto vero, però, che si tratta di una malattia tutt’altro che rara anche nei giovani, di età inferiore a 45 anni.

Grazie ad alcuni marcatori specifici è possibile identificare l’80% delle forme di malattia più severe, che necessitano di una terapia personalizzata entro i primi 3 mesi dall’esordio

Milano – “Esiste una forma di artrite reumatoide più aggressiva e a rapida evoluzione, sottovalutata nonostante i numeri, che peggiora seriamente la qualità di vita dei pazienti. Chi ne soffre paga un prezzo altissimo per disabilità e impatto sulla vita di tutti i giorni”. È questo il messaggio lanciato a Milano durante l’incontro “Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva”, alla presenza delle principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna).

Milano – Bayer AG ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha approvato l’aggiornamento della scheda tecnica di rivaroxaban (inibitore orale del Fattore Xa) in modo che includa il dosaggio di 15 mg in monosomministrazione giornaliera, in associazione a un inibitore del recettore P2Y12, per il trattamento di pazienti con fibrillazione atriale (FA) non valvolare che necessitano di anticoagulazione orale e che devono essere sottoposti ad angioplastica coronarica (PCI) con impianto di stent.

Jennifer Aniston nella campagna d'informazione sulla malattia dell'occhio seccoMilano – Shire plc ha annunciato che la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio (MAA) per il lifitegrast, depositata lo scorso 7 agosto, è stata validata dal Regno Unito come Stato membro di riferimento coinvolto nella Procedura decentrata (DCP). Se approvato, il lifitegrast sarà il capostipite di una nuova classe di farmaci (LFA-1 antagonista) per i segni e i sintomi della malattia dell’occhio secco negli adulti in Europa. Tale patologia è una delle condizioni più frequenti osservate dagli oftalmologi, ed è comunemente associata a secchezza oculare e a un complessivo disagio dell'occhio, con sensazione di bruciore e offuscamento della visione. Negli Stati Uniti, la campagna di sensibilizzazione sulla malattia dell'occhio secco vede come testimonial d'eccezione l'attrice Jennifer Aniston (informati su Eyelove®).

Presentati al Congresso ESC 2017 i risultati dello studio COMPASS su 27.395 pazienti

Berlino (GERMANIA) – Nello studio di Fase III COMPASS, rivaroxaban, l’inibitore orale del Fattore Xa di Bayer, al dosaggio vascolare di 2,5 mg due volte/die più aspirina 100 mg una volta/die ha ridotto il rischio combinato di ictus, infarto del miocardio e morte per cause cardiovascolari (CV) del 24% (riduzione del rischio relativo) in pazienti con coronaropatie (CAD) e/o arteriopatie periferiche (PAD) croniche. Lo studio ha valutato questa terapia d’associazione rispetto ad aspirina 100 mg una volta/die in monoterapia. I pazienti compresi nello studio avevano già ricevuto la terapia raccomandata dalle Linee Guida per ipertensione, ipercolesterolemia e diabete.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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