Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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Altre malattie croniche

Calambrone (Pisa) - I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri. E’ quanto verrà ribadito nel convegno in programma sabato 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone. Nel corso dell’appuntamento medico-scientifico gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, il progetto di ricerca internazionale che ha indagato gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’unità di Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.

Roma - Analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente con rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti al Convegno 'ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei LEA e delle nuove evidenze scientifiche', organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia e realizzato grazie al contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl.

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.

Milano - Hanno aderito con coraggio e generosità per raccontarsi davanti a una telecamera, o attraverso carta e penna, i protagonisti del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi 'SULLA MIA PELLE. Il racconto della mia psoriasi'. Uomini, donne, giovani e meno giovani, hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita con la psoriasi. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.

Roma – “Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe”, spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali', presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”.

La ricerca congiunta tra Bambino Gesù e Consiglio Nazionale delle Ricerche apre alla possibilità di nuovi protocolli terapeutici

Identificato il meccanismo che causa la cronicizzazione dell’infiammazione tipica dell’artrite idiopatica giovanile nei bambini e dell’artrite reumatoide negli adulti. Lo studio congiunto tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Istituto di Farmacologia Traslazionale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Ift-Cnr) ha dimostrato come l’elevata presenza di due particolari proteine (p75NTR e proNGF) nei soggetti colpiti da queste patologie sia alla base di tale meccanismo. I risultati, pubblicati su RMD, la rivista scientifica dell’European League Against Rheumatism (EULAR), hanno messo in luce l’esistenza di un circolo vizioso che amplifica l’infiammazione (e quindi il danno) dei tessuti articolari.

Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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