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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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Fibromialgia

La fibromialgia, l’encefalomielite mialgica benigna e la sensibilità chimica multipla devono essere riconosciute malattie croniche e invalidanti. A chiederlo è il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia, con una proposta di Legge nazionale già trasmessa alla Camera dei deputati. L’organo legislativo di Trieste, grazie a una norma dello Statuto speciale regionale, chiede che lo Stato promulghi un testo che impone l’individuazione di centri di riferimento su tutto il territorio nazionale e preveda l’esenzione per i pazienti colpiti da queste tre malattie. L’articolato prevede anche lo stanziamento di risorse finanziarie: esenzioni e prestazioni a favore di questi pazienti dovranno essere onorate con uno stanziamento di quindici milioni all’anno.

Dalle due interrogazioni alla Camera ai quattro disegni di legge in Senato, fino alle norme approvate in Sardegna, Puglia ed Emilia Romagna: tutte chiedono il riconoscimento della malattia come cronica e invalidante

Roma – Si moltiplicano le iniziative parlamentari che puntano al riconoscimento della fibromialgia, una sindrome che causa un aumento della tensione muscolare ed è caratterizzata da dolore ai muscoli e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico e diffuso. Si tratta di una malattia poco conosciuta, che causa ai malati sofferenze e dolori continui e costanti. Pochi giorni fa, alla Camera, anche la deputata Michela Rostan (LeU) ha presentato un'interrogazione nella quale si chiede al Ministro della Salute Giulia Grillo il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, un atto che consentirebbe a chi ne è affetto i relativi diritti e tutele.

La Regione Sardegna ha deciso di riconoscere i diritti delle persone affette da fibromialgia. Il Consiglio regionale di Cagliari ha infatti approvato all’unanimità una proposta di legge per garantire diagnosi e cure. La fibromialgia è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore che compromettono gravemente la qualità di vita di chi ne è affetto.

La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Manuel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Un’interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di riconoscere la fibromialgia come patologia invalidante. A scrivere a Giulia Grillo è stato Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia. L’avvocato azzurro evidenzia come il Consiglio Superiore di Sanità abbia già dato parere favorevole all’inserimento della fibromialgia nell’elenco delle patologie croniche invalidanti. L’atto di sindacato ispettivo invita anche il governo a valutare l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare contemplato dai Livelli Essenziali di Assistenza: scelta che consentirebbe alle persone colpite di godere dell’esenzione del ticket.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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