Il termine fibromialgia deriva dal latino “fibra”, che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti), e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore): significa quindi dolore muscolare. Conosciuta anche come sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, la fibromialgia è una patologia reumatica extra-articolare, riconosciuta dall'OMS nel 1992, caratterizzata non solo da dolore muscolo-scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi e apparati. La malattia ha comunque una prognosi benigna, ossia non è degenerativa o fatale. In Italia ha un'incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa.

Il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena e le gambe) o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell’equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta “sindrome delle gambe senza riposo”). Molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia.

Prima di approdare a una diagnosi, il paziente con fibromialgia si trova a dover consultare diversi specialisti (neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo), per mesi o addirittura per anni, e spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Le cause e i meccanismi di questa sindrome non sono ancora del tutto chiari, ma i criteri diagnostici sono ormai condivisi a livello internazionale.

Il trattamento della fibromialgia si basa su un doppio approccio totalmente personalizzato, che comprende farmaci, un approccio non farmacologico e un intervento educazionale e di supporto al paziente.

In Italia gli esperti della SIR, Società Italiana di Reumatologia, hanno redatto un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, per la fibromialgia.

La fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei LEA, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia.

Per saperne di più leggi il dossier FIBROMIALGIA, QUESTA ILLUSTRE SCONOSCIUTA.

 

Fonti principali:
- Organizzazione Mondiale della Sanità
- American College of Rheumatology
- APMARR
-
AISF ODV

Dr.ssa Annunziata Capacci - fibromialgia

La Fondazione FIRA ha finanziato una ricerca presso il Policlinico Gemelli per indagare la presenza di biomarcatori della malattia

Milano – Trovare finalmente un biomarcatore in grado di diagnosticare la fibromialgia e rappresentare un possibile target da colpire con farmaci avanzati già disponibili per altre patologie ampliando gli strumenti a disposizione per curare questa sindrome: sono gli obiettivi della ricerca che la dottoressa Annunziata Capacci, responsabile Ambulatorio Fibromialgia del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, presso la UOC di Reumatologia diretta dalla Professoressa Maria Antonietta D’Agostino, sta portando avanti per conto di FIRA, Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia.

Barbara Suzzi

L'intervista alla Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia OdV 

“Quando ho fondato l’associazione non avrei mai immaginato che sarei arrivata fino qui. Quando ho ricevuto la chiamata da parte dell’ufficio della Presidenza della Repubblica pensavo onestamente si trattasse di uno scherzo; finché non ho ricevuto la lettera a casa non ci ho creduto”. Ride Barbara Suzzi, presidente dell’associazione Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU Italia), che ha fondato nel 2016, nel raccontare di come ha ricevuto la sua nomina a Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana qualche mese fa. “Ho dedicato davvero tutte le mie energie alla causa della fibromialgia e questo importantissimo riconoscimento non può che essere uno sprone ad andare avanti.” Suzzi è stata insignita “Per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sindrome fibromialgica”.

Indagine

Cittadinanzattiva e associazioni di pazienti chiedono l’erogazione dei fondi previsti dalla legge e l’inserimento della patologia nei LEA

Un’indagine condotta da Cittadinanzattiva - nel 2022 e nei primi mesi di quest’anno - rivela che c’è ancora molto da fare per dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari e garantire un equo accesso alle cure e in maniera uniforme su tutto il territorio.

Fibromialgia, in Sardegna approvata l’indennità regionale di 800 euro annui

Il provvedimento sarà​ un sostegno economico​ sperimentale una tantum. Per renderlo effettivo servirà una delibera della Giunta Regionale

Il Consiglio regionale della Sardegna ha approvato, nell’ambito della variazione di bilancio approvata ieri, un’indennità regionale per le persone affette da fibromialgia. Un contributo di 800 euro annui, istituito in via sperimentale, che rappresenta di fatto la prima iniziativa economica concreta a supporto dei pazienti con fibromialgia, una patologia che non risulta tra le malattie invalidanti riconosciute dall’Inps e nemmeno inserita nei Lea, con la conseguente esclusione dell’esenzione dalla spesa sanitaria per visite, controlli e cure. Per la sua completa attuazione servirà a breve una delibera di indirizzo della Giunta Regionale.

Fibromialgia

Basata su circa 1.500 interviste, la survey è stata condotta dall’Istituto Piepoli con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma

Bologna – Dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia. La fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita. Per meglio comprendere questa patologia ancora troppo poco conosciuta è stata condotta una survey quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma. L’indagine ha previsto la realizzazione di 1.148 interviste, per testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti.

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