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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Fibromialgia

Michele Mazzarano (Pd): “Aggiornare i livelli essenziali di assistenza (Lea) includendo la fibromialgia è un atto di civiltà, di cui il Governo regionale si farà portavoce”

BARI - Il Consiglio regionale della Regione Puglia ha recentemente approvato la mozione, a firma del capogruppo del Pd Michele Mazzarano, in merito ai percorsi di informazione, divulgazione, riconoscimento, diagnosi e cura della fibromialgia, una sindrome idiopatica caratterizzata da dolore muscolare cronico, diffuso e migrante. Con la mozione deliberata, spiega una nota del Consiglio, si impegna il presidente della Regione e la Giunta regionale a farsi promotore, nel procedimento di aggiornamento dei Lea attualmente in corso, del riconoscimento della fibromialgia come malattia rara, perché siano estese anche le prestazioni incluse nei Lea ed affinché ai malati possano essere riconosciuti tutti i diritti previsti dalle leggi dello Stato in materia di lavoro.

Bologna – La fibromialgia, o sindrome fibromialgica (SFM), è una malattia molto frequente eppure difficile da riconoscere a causa dell’assenza di specifici esami in grado di certificarne i sintomi e il dolore, cronico e diffuso, che la caratterizza, e proprio per questo viene spesso definita “malattia invisibile”.

La risposta del Sottosegretario Vito De Filippo. La patologia può essere grave e invalidante ma solo in alcuni casi. Ad oggi non sono disponibili criteri validati per definirne cronicità e gravità

Roma - Il sottosegretario per la Salute Vito De Filippo ha risposto qualche giorno fa in Commissione Affari Sociali della Camera all’interrogazione 5-07313 presentata da Paola Boldrini (PD) sull’inserimento della fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza.
L’interrogazione chiedeva di sapere se fossero stati raggiunti progressi in merito all’individuazione di criteri diagnostici oggettivi ed omogenei volti a distinguere le condizioni cliniche a seconda della gravità così da individuare le prestazioni da destinare a esenzione e se non si ritenesse opportuno inserire la fibromialgia nei LEA.
Riassumendo, il Ministero della Salute ad oggi non ritiene che vi siano le condizioni per l’inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie croniche soggette ad esenzione (allegato al DM n.329 del 1999). Questo perché non sono stati ancora definiti i cut-off per definire la gravità della malattia attraverso studi idonei.

Il ricercatore ha pubblicato uno studio da cui emerge che i pazienti affetti da fibromialgia trattati con questo metodo hanno una migliore qualità di vita

MILANO – Fin dall’antichità è nota l’azione anti-infiammatoria del freddo: in genere si usa il ghiaccio in seguito a un trauma. Anche la crioterapia localizzata è comunemente usata in ambito dermatologico. Meno conosciuta è la crioterapia sistemica, recentemente portata alla ribalta da sportivi e star del cinema, ma ancora poco diffusa in Italia. Ne abbiamo parlato con il Dr. Giovanni Lombardi, ricercatore del Laboratorio di Biochimica Sperimentale e Biologia Molecolare dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano e autore di uno studio, pubblicato sulla rivista Clinical Rheumathology, sull’uso della crioterapia sistemica nella fibromialgia.

Roma – L’hanno definita la ‘malattia invisibile’ perché i pazienti hanno un aspetto sano e ricevono una diagnosi con difficoltà. Eppure è una delle malattie reumatiche in assoluto più diffuse, solo in Italia si stima che ne siano affetti dai 3 ai 4 milioni di individui, in maggior parte donne. Stanchezza al risveglio, dolore, senso di fatica, concomitanza di sintomi gastroenterologici come gastrite e colite, mal di testa e vertigini sono i segni che più spesso vengono riferiti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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