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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Fibromialgia

Dalle due interrogazioni alla Camera ai quattro disegni di legge in Senato, fino alle norme approvate in Sardegna, Puglia ed Emilia Romagna: tutte chiedono il riconoscimento della malattia come cronica e invalidante

Roma – Si moltiplicano le iniziative parlamentari che puntano al riconoscimento della fibromialgia, una sindrome che causa un aumento della tensione muscolare ed è caratterizzata da dolore ai muscoli e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico e diffuso. Si tratta di una malattia poco conosciuta, che causa ai malati sofferenze e dolori continui e costanti. Pochi giorni fa, alla Camera, anche la deputata Michela Rostan (LeU) ha presentato un'interrogazione nella quale si chiede al Ministro della Salute Giulia Grillo il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, un atto che consentirebbe a chi ne è affetto i relativi diritti e tutele.

La Regione Sardegna ha deciso di riconoscere i diritti delle persone affette da fibromialgia. Il Consiglio regionale di Cagliari ha infatti approvato all’unanimità una proposta di legge per garantire diagnosi e cure. La fibromialgia è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore che compromettono gravemente la qualità di vita di chi ne è affetto.

La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Manuel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Un’interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di riconoscere la fibromialgia come patologia invalidante. A scrivere a Giulia Grillo è stato Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia. L’avvocato azzurro evidenzia come il Consiglio Superiore di Sanità abbia già dato parere favorevole all’inserimento della fibromialgia nell’elenco delle patologie croniche invalidanti. L’atto di sindacato ispettivo invita anche il governo a valutare l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare contemplato dai Livelli Essenziali di Assistenza: scelta che consentirebbe alle persone colpite di godere dell’esenzione del ticket.

Michele Mazzarano (Pd): “Aggiornare i livelli essenziali di assistenza (Lea) includendo la fibromialgia è un atto di civiltà, di cui il Governo regionale si farà portavoce”

BARI - Il Consiglio regionale della Regione Puglia ha recentemente approvato la mozione, a firma del capogruppo del Pd Michele Mazzarano, in merito ai percorsi di informazione, divulgazione, riconoscimento, diagnosi e cura della fibromialgia, una sindrome idiopatica caratterizzata da dolore muscolare cronico, diffuso e migrante. Con la mozione deliberata, spiega una nota del Consiglio, si impegna il presidente della Regione e la Giunta regionale a farsi promotore, nel procedimento di aggiornamento dei Lea attualmente in corso, del riconoscimento della fibromialgia come malattia rara, perché siano estese anche le prestazioni incluse nei Lea ed affinché ai malati possano essere riconosciuti tutti i diritti previsti dalle leggi dello Stato in materia di lavoro.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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