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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Anche in Sardegna, isola dove l’incidenza della Sclerosi Multipla è particolarmente elevata, verranno avviate delle sperimentazioni su quello che viene chiamato ‘metodo Zamboni’, dal nome dello scienziato ferrarese Paolo Zamboni. Lo ha deciso la Regione Sardegna qualche giorno fa e la notizia, data al convegno Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è stata riportata, a firma di Ilaria Vacca, nel portale Disabili.com. A guidare lo studio pilota sarà Ettore Manconi, angiologo e ricercatore dell'ateneo cagliaritano. Il progetto coinvolgerà le università sarde, le Aziende Ospedaliere, i centri cardiovascolari e le strutture dedicate alla SM.     Il metodo Zamboni di fatto non è altro che la la cura per l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI), una sindrome emodinamica potenzialmente correlata alla Sclerosi Multipla. Non si tratterebbe dunque di curare questa malattia in maniera diretta agendo sui danni che essa provoca con un fenomeno di demielinizzazione al sistema nervoso centrale ma, stando alle ricerche e ad alcune sperimentazioni fatte fino ad ora, sembra poter migliorare comunque la vita pelle persone affette da SM attraverso un intervento del tutto simile all’angioplasica.
La CCSVI consiste infatti in un intervento nel corso del quale, attraverso l’inserimento di un catetere nelle vene cerebrali esterne al cranio, che si presentano parzialmente ostruire, queste vengono ‘liberate’ ripristinando dunque una corretta circolazione del sangue verso il cervello. L’intervento può essere eseguito in day hospital.     
”La correlazione dell'insufficienza venosa cronica cerebrospinale con la SM è stata spesso smentita e sminuita – si legge nell’articolo di disabili.com -  cercando di non indurre nei pazienti false speranze di miracolose guarigioni. Quel che è certo è che i pazienti affetti da CCSVI che si sono sottoposti alla disostruzione venosa hanno guadagnato parecchio in termini di qualità di vita.
Questo studio sarà effettuato proprio per fare chiarezza sull'argomento, oltre che per dare l'opportunità ai malati di SM sardi di sottoporsi al trattamento”.     





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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