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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Si è tenuto dal 10 al 14 settembre in Germania a Monaco di Baviera il Congresso CIRSE 2011 della Società Europea di Radiologia Interventistica e Cardiovascolare (CIRSE). Uno dei temi caldi in discussione ovviamente riguardava la CCSVI nella Sclerosi Multipla scoperta dal prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara ed era intitolato "La CCSVI esiste? Dovremmo trattare con l'angioplastica i malati di sclerosi multipla e con la CCSVI?" con moderatori il prof. Dierk Vorwerk della Clinica di Ingolstadt (Germania) e il prof. Jan Peregrin dell'Università Masaryk di Brno (Repubblica Ceca). Su questo argomento attualissimo si è acceso un ampio dibattito tra tesi contrapposte che ha interessato molto la platea in una sala davvero affollata.

È  intervenuto per primo il prof. Günter Ochs, neurologo della Clinica di Ingolstadt (Germania) che ha presentato una relazione introduttiva sulla Sclerosi Multipla intitolata "Il punto di vista del neurologo: i segni clinici e di base della Sclerosi Multipla" incentrata sull'ipotesi autoimmune della malattia e sui farmaci attualmente disponibili (interferoni, glatiramer acetato, mitoxantrone, natalizumab) e su quelli di prossima uscita (alemtuzumab, daclizumab).
Il prof. Michael Dake, radiologo interventista dell'Università di Stanford (USA) ha successivamente presentato una relazione a favore della correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla intitolata ''La CCSVI esiste e si dovrebbe trattare con l'angioplastica i pazienti con Sclerosi Multipla". Evidenziando le difficoltà di sperimentazione attualmente esistenti negli Stati Uniti, Dake si è appellato con forza al CIRSE affinché in Europa venga presto approntato uno studio randomizzato e controllato sull'argomento CCSVI.

Il neurosonologo Dr. Florian Doepp dell'Università Charité di Berlino ha quindi presentato una relazione critica intitolata "Congestione venosa nella CCSVI" che riassume i dati finora pubblicati sulla CCSVI e ha fornito i risultati di due propri studi che negano una relazione causale tra l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale e la Sclerosi Multipla. Infine il prof. Jim. A. Reekers dell'Università di Amsterdam (Paesi Bassi) ha presentato una relazione intitolata "Non ci sono prove dell'esistenza della CCSVI e sul suo trattamento nei pazienti con Sclerosi Multipla" che, richiamandosi ad una pubblicazione del 2009 intitolata "Nessuna innovazione chirurgica senza valutazione: le raccomandazioni IDEALI" ha confermato il concetto già espresso nel suo titolo.

A margine dei lavori sono stati invece presentati tre studi che, pur avendo meno risalto tra il pubblico presente, hanno confermato una possibile una correlazione tra la Sclerosi Multipla e la CCSVI.
Un team italiano dell'Università "La Sapienza" di Roma ha presentato due studi, il primo intitolato ''Valutazione dei cambiamenti emodinamici utilizzando la risonanza magnetica DSC-MRI nei pazienti con Sclerosi Multipla e CCSVI di Zamboni". Secondo gli autori dello studio i pazienti con Sclerosi Multipla positivi alla CCSVI hanno mostrato maggiori anomalie rispetto al gruppo di controllo dei pazienti sani e a quelli con Sclerosi Multipla negativi alla CCSVI.
In un secondo studio intitolato ''Utilità dell'IVUS (Ultrasonografia intravascolare) nella diagnosi dell'insufficienza venosa cronica cerebro spinale e Sclerosi Multipla” gli autori hanno concluso che l'IVUS è un utile strumento per rilevare anomalie venose nella CCSVI. In particolare permette una valutazione completa del movimento della valvola che non può essere effettuata con il controllo flebografico. Inoltre, si sostiene, è fondamentale per valutare la struttura della vena azygos che non può essere mostrata in modo chiaro con l'ecocolordoppler.

Confermativo anche un terzo ed ultimo studio presentato da un gruppo di ricercatori dell'Argentina ed intitolato "Esperienza iniziale nel trattamento dell'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI): risultati preliminari in 15 pazienti" dove gli autori hanno concluso che la CCSVI ha una stretta relazione con la Sclerosi Multipla e l'angioplastica venosa può essere utilizzata in modo sicuro con eccellente tolleranza per migliorare i sintomi della Sclerosi Multipla. In alcuni pazienti il risultato dopo l'angioplastica può essere limitato a causa di restenosi e/o di altri meccanismi ancora sconosciuti. Il dibattito sulla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla dunque continua ed è auspicabile che i ricercatori possano incrociare le proprie strade per trovare una sintesi comune su questo argomento.




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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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