Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
1 day ago.

Buona parte dei problemi sono legati all’uso dello stent, che Zamboni ha sempre sconsigliato

Non sono pochi, anche se è difficile quantificarli, i malati di sclerosi multipla che non trovando l’opportunità di sottoporsi nei propri paesi a protocolli di sperimentazione dell’angioplasica, l’intervento che viene comunemente chiamato ‘metodo Zamboni’, decidono - anche contro il parere del proprio medico - di andare a sottoporsi all’estero a questa procedura invasiva. Si tratta di una questione ben nota, ad esempio in Canada, e che sta creando delle preoccupazioni. Non molto tempo fa un uomo canadese ha dichiarato, ad esempio, che la propria moglie, dopo essersi sottoposta all’estero a questo procedimento, era deceduta per delle complicazioni.
Sulla questione l’attenzione medica è alta e così l'Università di Calgary ha deciso di fare uno studio seguendo il follow up di alcuni pazienti che erano andati a sottoporsi all’angioplasica all’estero. Si tratta di uno studio numericamente limitato – i pazienti seguiti sono stati solo 5 – ma i risultati sembrano essere un po’ allarmanti. Questa ricerca, recentemente pubblicata sul Canadian Journal of Neurological Sciences documenta, infatti, numerose complicazioni nei pazienti che si sono recati all’estero per il cosiddetto trattamento di liberazione. Tra i problemi più frequenti riportati ci sono la trombosi dopo l’inserimento dello stent (una struttura metallica cilindrica a maglie che una volta inserita viene fatta espandere allargando così la vena bloccata), trombosi venosa cerebrale, dislocamento dello stent, lesione al nervo cerebrale, lesione dovuta alla venografia con catetere.


Come è evidente la maggior parte dei problemi gravi che hanno interessato questi pazienti è legata proprio all’utilizzo dello stent. Al fine di comprendere meglio il dibattito il corso va assolutamente detto che il medico italiano Paolo Zamboni, che per primo ha suggerito di utilizzare questo procedimento nelle persone affette da S.M, ha sempre messo in guardia e assolutamente sconsigliato dall’uso dello stent, una indicazione dunque che, alla luce di questo studio, si rivela particolarmente importante.

L'autore principale della ricerca, il Dr. Jodie Burton, ammette che è bisogna essere cauti nel trarre delle conclusioni in quanto nello studio vi erano solo cinque pazienti coinvolti e non si sa quanti canadesi hanno di fatto viaggiato in luoghi come il Messico, India, Stati Uniti e Polonia per sottoporsi a questa proceduta. Il medico ha anche aggiunto che la gravità delle complicazioni riportate nello studio dovrebbe servire da ‘ammonimento’ per chiunque voglia avere la procedura anche a costo di andare all’estero.
“Capisco – dice - che si tratta di persone che non hanno più molte opzioni e hanno disperato bisogno. Capisco perfettamente e posso apprezzare l'interesse e l'attenzione al tema. Tuttavia sono preoccupato. Il problema è che la gente va a sottoporsi a procedure che sappiamo essere rischiose e che non lo fanno seguendo le procedure usate nel nostro paese, pertanto non sappiamo esattamente a cosa vadano a sottoporsi”. Il governo canaese prevede di finanziare uno studio clinico preliminare sulla terapia di liberazione, ma ha avvertito che potrebbero essere necessari anni prima che questa possa essere disponibile. Nel frattempo ad Alberta si sta portando avanti una ricerca web based per consultare i pazienti affetti da S.M, una procedura che è solo un precursore di eventuali studi clinici.     


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni