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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Buona parte dei problemi sono legati all’uso dello stent, che Zamboni ha sempre sconsigliato

Non sono pochi, anche se è difficile quantificarli, i malati di sclerosi multipla che non trovando l’opportunità di sottoporsi nei propri paesi a protocolli di sperimentazione dell’angioplasica, l’intervento che viene comunemente chiamato ‘metodo Zamboni’, decidono - anche contro il parere del proprio medico - di andare a sottoporsi all’estero a questa procedura invasiva. Si tratta di una questione ben nota, ad esempio in Canada, e che sta creando delle preoccupazioni. Non molto tempo fa un uomo canadese ha dichiarato, ad esempio, che la propria moglie, dopo essersi sottoposta all’estero a questo procedimento, era deceduta per delle complicazioni.
Sulla questione l’attenzione medica è alta e così l'Università di Calgary ha deciso di fare uno studio seguendo il follow up di alcuni pazienti che erano andati a sottoporsi all’angioplasica all’estero. Si tratta di uno studio numericamente limitato – i pazienti seguiti sono stati solo 5 – ma i risultati sembrano essere un po’ allarmanti. Questa ricerca, recentemente pubblicata sul Canadian Journal of Neurological Sciences documenta, infatti, numerose complicazioni nei pazienti che si sono recati all’estero per il cosiddetto trattamento di liberazione. Tra i problemi più frequenti riportati ci sono la trombosi dopo l’inserimento dello stent (una struttura metallica cilindrica a maglie che una volta inserita viene fatta espandere allargando così la vena bloccata), trombosi venosa cerebrale, dislocamento dello stent, lesione al nervo cerebrale, lesione dovuta alla venografia con catetere.


Come è evidente la maggior parte dei problemi gravi che hanno interessato questi pazienti è legata proprio all’utilizzo dello stent. Al fine di comprendere meglio il dibattito il corso va assolutamente detto che il medico italiano Paolo Zamboni, che per primo ha suggerito di utilizzare questo procedimento nelle persone affette da S.M, ha sempre messo in guardia e assolutamente sconsigliato dall’uso dello stent, una indicazione dunque che, alla luce di questo studio, si rivela particolarmente importante.

L'autore principale della ricerca, il Dr. Jodie Burton, ammette che è bisogna essere cauti nel trarre delle conclusioni in quanto nello studio vi erano solo cinque pazienti coinvolti e non si sa quanti canadesi hanno di fatto viaggiato in luoghi come il Messico, India, Stati Uniti e Polonia per sottoporsi a questa proceduta. Il medico ha anche aggiunto che la gravità delle complicazioni riportate nello studio dovrebbe servire da ‘ammonimento’ per chiunque voglia avere la procedura anche a costo di andare all’estero.
“Capisco – dice - che si tratta di persone che non hanno più molte opzioni e hanno disperato bisogno. Capisco perfettamente e posso apprezzare l'interesse e l'attenzione al tema. Tuttavia sono preoccupato. Il problema è che la gente va a sottoporsi a procedure che sappiamo essere rischiose e che non lo fanno seguendo le procedure usate nel nostro paese, pertanto non sappiamo esattamente a cosa vadano a sottoporsi”. Il governo canaese prevede di finanziare uno studio clinico preliminare sulla terapia di liberazione, ma ha avvertito che potrebbero essere necessari anni prima che questa possa essere disponibile. Nel frattempo ad Alberta si sta portando avanti una ricerca web based per consultare i pazienti affetti da S.M, una procedura che è solo un precursore di eventuali studi clinici.     


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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