Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

La ricerca sulla possibile correlazione tra la Sclerosi Multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) è ormai terreno di applicazione in moltissimi paesi e ormai le pubblicazioni si susseguono una all’altra velocemente. Una delle ultime in ordine di tempo risale solo all’8 settembre scorso è firmata da un gruppo di ricercatori serbi dell’Università di Belgrado, è stata pubblicata sulla rivista scientifica Phlebology e riguarda le ‘Anomalie morfologiche ed emodinamiche nelle vene giugulari dei pazienti con sclerosi multipla’.

Scopo dello studio era valutare la morfologia della vena giugulare interna (IJV)  e le caratteristiche emodinamiche nei pazienti con sclerosi multipla, confrontarne i dati con un gruppo di individui sani e valutare la prevalenza di anomalie del flusso venoso in entrambi i gruppi. Lo studio ha incluso 64 pazienti affetti da sclerosi multipla e 37 persone sane. Alla fine di questo studio è emerso che i pazienti a cui in precedenza era stata diagnosticata la Sclerosi Multipla avevano mostrato nel tempo maggiori cambiamenti morfologici e anomalie nella circolazione sanguigna rispetto agli individui sani.
Lo studio è stato condotto utilizzando una tecnica economica e non invasiva, il doppler del flusso venoso; proprio questo ha mostrato che nel 42 per cento dei pazienti con SM si mostravano anomalie di flusso, una condizione che nei soggetti sani si verificava solo nell’8 per cento dei casi, una differenza che viene ritenuta significativa.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni