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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
1 day ago.

La ricerca sulla possibile correlazione tra la Sclerosi Multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) è ormai terreno di applicazione in moltissimi paesi e ormai le pubblicazioni si susseguono una all’altra velocemente. Una delle ultime in ordine di tempo risale solo all’8 settembre scorso è firmata da un gruppo di ricercatori serbi dell’Università di Belgrado, è stata pubblicata sulla rivista scientifica Phlebology e riguarda le ‘Anomalie morfologiche ed emodinamiche nelle vene giugulari dei pazienti con sclerosi multipla’.

Scopo dello studio era valutare la morfologia della vena giugulare interna (IJV)  e le caratteristiche emodinamiche nei pazienti con sclerosi multipla, confrontarne i dati con un gruppo di individui sani e valutare la prevalenza di anomalie del flusso venoso in entrambi i gruppi. Lo studio ha incluso 64 pazienti affetti da sclerosi multipla e 37 persone sane. Alla fine di questo studio è emerso che i pazienti a cui in precedenza era stata diagnosticata la Sclerosi Multipla avevano mostrato nel tempo maggiori cambiamenti morfologici e anomalie nella circolazione sanguigna rispetto agli individui sani.
Lo studio è stato condotto utilizzando una tecnica economica e non invasiva, il doppler del flusso venoso; proprio questo ha mostrato che nel 42 per cento dei pazienti con SM si mostravano anomalie di flusso, una condizione che nei soggetti sani si verificava solo nell’8 per cento dei casi, una differenza che viene ritenuta significativa.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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