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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

La ricerca sulla possibile correlazione tra la Sclerosi Multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) è ormai terreno di applicazione in moltissimi paesi e ormai le pubblicazioni si susseguono una all’altra velocemente. Una delle ultime in ordine di tempo risale solo all’8 settembre scorso è firmata da un gruppo di ricercatori serbi dell’Università di Belgrado, è stata pubblicata sulla rivista scientifica Phlebology e riguarda le ‘Anomalie morfologiche ed emodinamiche nelle vene giugulari dei pazienti con sclerosi multipla’.

Scopo dello studio era valutare la morfologia della vena giugulare interna (IJV)  e le caratteristiche emodinamiche nei pazienti con sclerosi multipla, confrontarne i dati con un gruppo di individui sani e valutare la prevalenza di anomalie del flusso venoso in entrambi i gruppi. Lo studio ha incluso 64 pazienti affetti da sclerosi multipla e 37 persone sane. Alla fine di questo studio è emerso che i pazienti a cui in precedenza era stata diagnosticata la Sclerosi Multipla avevano mostrato nel tempo maggiori cambiamenti morfologici e anomalie nella circolazione sanguigna rispetto agli individui sani.
Lo studio è stato condotto utilizzando una tecnica economica e non invasiva, il doppler del flusso venoso; proprio questo ha mostrato che nel 42 per cento dei pazienti con SM si mostravano anomalie di flusso, una condizione che nei soggetti sani si verificava solo nell’8 per cento dei casi, una differenza che viene ritenuta significativa.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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