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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Il progetto vede la collaborazione del comune di Cavalletto D’Ocre e della Caritas

"Partiranno la prossima primavera, a Cavalletto d'Ocre (L'Aquila), i lavori per la realizzazione di un centro Aism d'eccellenza per la riabilitazione dei malati di sclerosi multipla, frutto della collaborazione tra Comune, Aism - Associazione italiana sclerosi multipla e Caritas".  Ad annunciarlo è stata Roberta Spaziani, consigliere capogruppo di maggioranza del Comune di Ocre, a poche ore dalla giornata organizzata dal Comune di Ocre e dall'associazione EuroProgresso, con la collaborazione dell'Aism, provincia dell'Aquila, e del Centro per la sclerosi multipla dell'Ospedale San Salvatore, per raccogliere fondi a favore del progetto "Recupero dei disturbi cognitivi nei pazienti con Sclerosi Multipla" del Centro Sclerosi Multipla dell'Ospedale dell'Aquila.

"Il centro - continua la Spaziani - sarà interamente finanziato dalla Caritas e sorgerà su un sito proposto e concesso dal Comune di Ocre di propria iniziativa".  La struttura sarà la prima di questo genere nel centro Italia, prerogativa che la renderà un punto di riferimento fondamentale per tutte le persone colpite da sclerosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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