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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Il progetto vede la collaborazione del comune di Cavalletto D’Ocre e della Caritas

"Partiranno la prossima primavera, a Cavalletto d'Ocre (L'Aquila), i lavori per la realizzazione di un centro Aism d'eccellenza per la riabilitazione dei malati di sclerosi multipla, frutto della collaborazione tra Comune, Aism - Associazione italiana sclerosi multipla e Caritas".  Ad annunciarlo è stata Roberta Spaziani, consigliere capogruppo di maggioranza del Comune di Ocre, a poche ore dalla giornata organizzata dal Comune di Ocre e dall'associazione EuroProgresso, con la collaborazione dell'Aism, provincia dell'Aquila, e del Centro per la sclerosi multipla dell'Ospedale San Salvatore, per raccogliere fondi a favore del progetto "Recupero dei disturbi cognitivi nei pazienti con Sclerosi Multipla" del Centro Sclerosi Multipla dell'Ospedale dell'Aquila.

"Il centro - continua la Spaziani - sarà interamente finanziato dalla Caritas e sorgerà su un sito proposto e concesso dal Comune di Ocre di propria iniziativa".  La struttura sarà la prima di questo genere nel centro Italia, prerogativa che la renderà un punto di riferimento fondamentale per tutte le persone colpite da sclerosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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