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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Il progetto vede la collaborazione del comune di Cavalletto D’Ocre e della Caritas

"Partiranno la prossima primavera, a Cavalletto d'Ocre (L'Aquila), i lavori per la realizzazione di un centro Aism d'eccellenza per la riabilitazione dei malati di sclerosi multipla, frutto della collaborazione tra Comune, Aism - Associazione italiana sclerosi multipla e Caritas".  Ad annunciarlo è stata Roberta Spaziani, consigliere capogruppo di maggioranza del Comune di Ocre, a poche ore dalla giornata organizzata dal Comune di Ocre e dall'associazione EuroProgresso, con la collaborazione dell'Aism, provincia dell'Aquila, e del Centro per la sclerosi multipla dell'Ospedale San Salvatore, per raccogliere fondi a favore del progetto "Recupero dei disturbi cognitivi nei pazienti con Sclerosi Multipla" del Centro Sclerosi Multipla dell'Ospedale dell'Aquila.

"Il centro - continua la Spaziani - sarà interamente finanziato dalla Caritas e sorgerà su un sito proposto e concesso dal Comune di Ocre di propria iniziativa".  La struttura sarà la prima di questo genere nel centro Italia, prerogativa che la renderà un punto di riferimento fondamentale per tutte le persone colpite da sclerosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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