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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Info Point all’Ospedale Maria Vittoria ASL TO 2

Venerdì 30 maggio 2014 l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da), con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), promuove la prima edizione dell’iniziativa “Ospedali a Porte Aperte”, rivolta alle donne che soffrono di questa malattia.
L’iniziativa rientra nella Settimana di informazione e di sensibilizzazione promossa dall’Associazione dei pazienti.
La Sclerosi Multipla presenta un rapporto di incidenza tra donne e uomini di 2:1.

Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la Sclerosi Multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, che colpisce i giovani tra i 20 e i 40 anni e le donne nel pieno della loro vita, con un impatto molto pesante sulla qualità di vita di pazienti e familiari che prestano assistenza, in
considerazione della giovane età di incidenza, dell’imprevedibilità del decorso clinico e dell’evoluzione progressivamente invalidante.

 

Le persone con SM sono 72 mila in Italia, e 2,5 - 3 milioni nel resto del mondo. Il costo sociale correlato è considerevole, pari a 2,7 miliardi di euro l’anno in Italia.

L'H-Open Day, negli ospedali del Network Bollini Rosa aderenti, intende offrire alle donne con sclerosi multipla e ai loro caregiver un piccolo ma concreto aiuto nella gestione di questa difficile malattia.

Presso l'Ospedale Maria Vittoria dell'ASL TO 2, Ospedale insignito anche per il biennio 20142015 del massimo riconoscimento dei tre Bollini Rosa O.N.Da per l’attenzione specifica all’utenza femminile e di una menzione speciale per averli ottenuti consecutivamente, dal 2007 ad oggi, è attivo un ambulatorio dedicato alle donne affette da sclerosi multipla, con percorsi di auto-mutuoaiuto e gruppi di lavoro autogestiti.

“Il Centro Sclerosi Multipla del nostro ospedale, di cui è responsabile la Dott.ssa Appendino – commenta il Dott. Daniele Imperiale, Direttore Neurologia Ospedale Maria Vittoria – si è da sempre caratterizzato per la particolare sensibilità nei confronti delle pazienti affette dalla malattia, grazie alla possibilità di una gestione integrata con altre specialità (ginecologia, fisiatria, oculistica, urologia, endocrinologia). Nonostante l’esiguità delle risorse economiche, negli ultimi anni il nostro Centro si è distinto per l'attenzione rivolta alle problematiche psicologiche connesse alla malattia dando vita, in collaborazione con la sezione torinese dell'AISM, all'esperienza dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che tanto successo ha riscosso e riscuote sia tra i malati sia tra i familiari".

Venerdì 30 maggio 2014 all’Ospedale Maria Vittoria di Via Cibrario 72 sarà allestito un INFO POINT a ingresso libero in cui neurologo, psicologo, infermiere professionale illustreranno gli aspetti diagnostici, terapeutici e psicologici della patologia, presso il Day Hospital di Neurologia, Palazzina B, piano primo, dalle ore 14.00 alle 16.00.

Visita il sito www.bollinirosa.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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