Il progetto, presentato in Senato, vuole mettere in rete pazienti e caregiver, con percorsi guidati sulla vita quotidiana
C'è un'idea precisa dietro Vita SMisurata, la nuova piattaforma digitale dedicata alle persone con sclerosi multipla (SM). Chi vive ogni giorno con la malattia ha accumulato un sapere pratico che vale quanto l'informazione scientifica e merita quindi uno spazio dove circolare. Il progetto, promosso da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM e della Società Italiana di Neurologia, è stato presentato al Senato della Repubblica nel corso dell'evento “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della senatrice Tilde Minasi.
La piattaforma è la prima in Italia costruita con una logica peer-to-peer, dove accanto ai contenuti informativi e ai contributi dei clinici trovano posto le testimonianze, il vodcast MilleStorie e soprattutto le Esperienze, percorsi guidati in tre episodi che traducono i bisogni quotidiani in gesti concreti.
L'ambizione dichiarata è quella di una nuova narrazione della malattia, non per negarne la complessità, ma per superare l'idea di una “vita a metà”, rimettendo al centro autodeterminazione e progettualità personale.
TRE AREE, TRE MODI DI RIPRENDERSI LA QUOTIDIANITÀ
Le Esperienze ruotano attorno a tre dimensioni della vita di tutti i giorni: mente e corpo, alimentazione, intimità.
Nella prima, Clara Vigasio (insegnante di yoga e persona con SM) propone un movimento gentile, fatto di respirazione, posizioni modificate e tempi sostenibili, praticabile su tappetino o su sedia. “Portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione”, spiega. “È uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità”.
Sul fronte dell'alimentazione, la cuoca e food writer Aurora Cortopassi, da anni testimonial di AISM e sorella di una persona con sclerosi multipla, punta ad alleggerire il carico della cucina, soprattutto quando le energie scarseggiano.
L'area dedicata all'intimità affronta invece un tema di cui si parla ancora poco e lo fa attraverso le voci di chi la malattia la vive. Cinzia Ogu racconta un percorso di ascolto di sé in cui l'intimità cambia, ma bisogna darsi il tempo per ascoltarsi e ritrovarsi, mentre Omar Hegazy porta la prospettiva di chi non vuole rinunciare a progettare una famiglia: “se non sono disposto a vivere questo futuro, mi sto già ponendo un limite su qualcosa che non so nemmeno come sarà. Preferisco provarci, magari a un ritmo diverso, ma senza rinunciare”.
DAL DIGITALE AL TERRITORIO
Vita SMisurata non si esaurisce online, perché il progetto prevede anche incontri sul territorio, pensati per creare occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e associazioni.
“Dopo una diagnosi di SM, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona”, osserva Mario Alberto Battaglia, presidente FISM e direttore generale AISM. “Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate”.
Oggi è doveroso pensare l'approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente. L'obiettivo del progetto è che le persone con SM possano costruire il viaggio a modo loro, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini.
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