Claudio Pirola, presidente di Dysmelia Network e padre di Riccardo: “Per noi è stato fondamentale metterci in relazione con altre persone, creare dei legami ed essere parte di una comunità che fosse aperta anche al resto del mondo”
Molte storie iniziano con un’immagine, con una sorta di scorcio su un futuro che in realtà è già trascorso, ma che chi legge o ascolta non conosce ancora. Ed è proprio così che comincia il racconto di Claudio Pirola, presidente di DysNet-Dysmelia Network, una federazione Europea di associazioni rappresentative di persone con anomalie congenite degli arti: “È iniziato tutto da un sogno, perché mia moglie e io avevamo sempre immaginato di poter avere una famiglia composta da tre figli”.
Oggi quel sogno è realtà. Claudio e sua moglie sono genitori di tre figli ormai adulti, di cui uno, Riccardo, nato con la completa assenza (amelia) della mano sinistra. La dismelia, in tutte le sue forme, può avere origine sia genetica che ambientale ed è una condizione rara, che secondo i numeri riportati da Dysmelia Network riguarda circa 5 persone ogni 10mila.
INCONTRI FORTUNATI
Claudio e sua moglie avevano da sempre considerato l’idea di adottare un bambino o una bambina e hanno intrapreso concretamente il percorso nel momento in cui hanno scoperto che non riuscivano ad avere figli biologici. Passato qualche anno dalla prima, positiva esperienza di adozione internazionale, decidono di rendersi di nuovo disponibili sia per il percorso nazionale che per quello internazionale.
“Una sera riceviamo una telefonata del Tribunale per i minori di Milano, con cui ci informano di una possibilità in Italia. Noi accettiamo di esplorarla e, nel giro di pochi giorni, incontriamo psicologi, assistenti sociali, giudice onorario, medici. Dopo circa tre settimane ci dicono che potremmo essere una coppia adatta per un’adozione complessa, ed è in quel momento che ci raccontano di Riccardo, due mesi di vita, nato con una malformazione a un arto”, racconta Claudio.
Nonostante lui e sua moglie si fossero resi disponibili fin da subito per l’adozione di bambini con patologie, inizialmente la notizia li disorienta e si chiedono se saranno all’altezza della situazione. Scelgono di rifletterci per qualche giorno e, tramite il giudice onorario, entrano in contatto con Raggiungere, un’associazione italiana di famiglie e persone con disabilità agli arti.
“Da lì non siamo più tornati indietro. Anzi, ci siamo sentiti motivati nel proseguire questo tipo di percorso. Questo anche perché abbiamo avuto la fortuna di incontrare, sia nel contesto del tribunale che in quello dell’associazione, persone con una sensibilità straordinaria. I diversi professionisti con cui abbiamo avuto a che fare hanno saputo da un lato interpretare l’esigenza di un bambino piccolo che aveva bisogno di risposte rispetto al percorso di vita che stava per iniziare. Dall’altro lato, hanno compreso e in qualche modo contenuto il nostro disorientamento iniziale, che siamo riusciti a superare proprio grazie alle informazioni che abbiamo ricevuto”.
Una volta presa la decisione di andare avanti nel percorso, per una settimana Claudio e sua moglie hanno incontrato Riccardo ogni giorno in presenza degli assistenti sociali. Dopodiché hanno ottenuto l’affido, mentre l’iter di adozione è diventato definitivo dopo due anni. Il sogno di avere un terzo figlio è diventato realtà qualche anno dopo, quando la moglie di Claudio, in modo del tutto inaspettato e contro ogni parere medico, è rimasta incinta.
DIALOGARE CON IL MONDO ESTERNO
Claudio racconta il percorso di adozione come un’esperienza positiva, pur sottolineando che si tratta di un vissuto personale, soggettivo e per definizione difficile da generalizzare. Sicuramente le difficoltà non sono mancate, ma quello che secondo lui ha fatto la differenza, oltre ai molti incontri che definisce fortunati, è stato il fatto di mettersi in relazione con altre persone, creare dei legami e sentirsi quindi parte di una comunità, mantenendo allo stesso tempo aperto il confronto con il resto del mondo.
“Bisogna stare attenti, secondo me, a non fare l’errore di chiudersi in una realtà specifica. E in questo senso il valore dell’associazione è enorme”, aggiunge. In altre parole, secondo la sua esperienza personale e familiare, le associazioni servono a due scopi fondamentali. Da un lato, a fornire informazioni pratiche e utili a chi ne fa parte: dai contatti con i centri di riferimento per un certo tipo di protesi, ai nominativi di professionisti specializzati in base alle specifiche necessità, e così via. Dall’altro lato, prosegue, le associazioni devono contribuire non solo a creare una comunità, ma anche a far sì che questa comunità possa interfacciarsi con l’esterno, per esempio attraverso convegni che favoriscano il contatto con ricercatori, medici, altre forme di disabilità. Sempre con l’obiettivo di scambiare esperienze e informazioni utili, ma anche di imporre al mondo la conoscenza di realtà che non devono rimanere isolate o marginalizzate.
Analogamente, anche se su un piano diverso, racconta ancora Claudio, nel percorso scolastico di suo figlio le cose hanno funzionato quando gli insegnanti, insieme ai dirigenti scolastici, sono riusciti a trasformare in un’occasione di crescita per tutti il fatto di avere in classe un bambino con una disabilità fisica. Non mettendolo su un piedistallo, ma, al contrario, includendolo nell’ordinarietà della vita scolastica. E, soprattutto, riconoscendolo molto semplicemente come una persona con dei limiti, come chiunque altro.
C’È ANCORA MOLTO DA FARE SUL FRONTE DELL’ASSISTENZA
Oggi Riccardo ha 28 anni e vive una vita indipendente. Utilizza una protesi estetica che i suoi genitori hanno scelto di fargli indossare fin da quando era piccolo. “Quello su ‘protesi sì, protesi no’ è un dibattito tuttora aperto, nelle famiglie così come nelle associazioni. Le filosofie sono tutte quante rispettabili, intendiamoci, non c’è una verità assoluta. Noi abbiamo ritenuto di fargliela indossare soprattutto per il motivo del bilanciamento”, racconta Claudio. In altre parole, senza la protesi la persona rischia di utilizzare sempre meno l’arto con la malformazione. Oltre al fatto che i due arti, in questo caso le due braccia, hanno un peso molto diverso.
Naturalmente esistono diversi tipi di protesi, da quelle estetiche a quelle mioelettriche, che traducono la contrazione dei muscoli in segnale elettrico e successivamente in movimento. Fino ad arrivare ai dispositivi biorobotici, che, spiega Claudio, al momento rimangono una realtà di nicchia: “Il nomenclatore tariffario dell’assistenza protesica, ossia il documento ufficiale che definisce la tipologia e la modalità di fornitura delle protesi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, è rimasto molto, molto indietro rispetto alle autentiche esigenze delle persone con disabilità, ma anche rispetto al mondo tecnologico che sta facendo passi da gigante. Non solo, a volte il problema è anche trovare un medico specializzato che faccia la prescrizione. Per esempio, quando banalmente si rompe una protesi estetica, a seconda della regione in cui si vive si rischia di dover aspettare mesi se non anni per avere una nuova prescrizione. Certo, c’è sempre l’opzione di pagarsi la protesi di tasca propria, che però non è percorribile per tutti”.
Proprio sul fronte dell’assistenza pubblica e soprattutto dell’accesso alle nuove tecnologie, Dysmelia Network e Raggiungere hanno recentemente organizzato in Regione Lombardia un convegno in cui sono intervenuti ricercatori di diversi istituti e università italiane che si occupano di biorobotica, così come rappresentanti del mondo delle associazioni. “Ne è seguita una richiesta di audizione alla commissione IX della Regione Lombardia”, conclude Claudio. “Siamo in attesa di convocazione”.
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