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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Maratona sul nuovo Patto per la Salute

Garantire un’adeguata assistenza ai malati rari grazie ad un maggior coordinamento tra il Distretto Sanitario e le Cure Domiciliari: questa la proposta presentata dalle 200 associazioni dell’Alleanza

Anche l’Alleanza Malattie Rare (AMR) ha accolto l’invito del Ministro della Salute Giulia Grillo e ha partecipato alla Maratona sul nuovo Patto per la Salute, intervenendo nella terza giornata dei lavori, riservata alle associazioni dei pazienti. “In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e il 70% è rappresentato da bambini in età pediatrica. Solo una percentuale molto bassa di pazienti ha a disposizione un farmaco orfano: questo significa che la loro qualità della vita, e la stessa sopravvivenza, deve essere garantita da una presa in carico integrata”, ha ricordato Stefania Collet, coordinatrice AMR, intervenuta alla Maratona.

“Da quanto emerso dal lavoro del Tavolo dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), organizzato dall’Alleanza – ha aggiunto Collet – una delle maggiori criticità che riscontrano i pazienti e le famiglie è la difficoltà di essere assistiti in modo appropriato a causa del mancato collegamento tra i Centri di Riferimento e i Distretti Sanitari che, sul territorio, dovrebbero fornire assistenza con percorsi terapeutici specifici”.

Anche in ambito europeo, la situazione dei malati rari risulta soffrire delle stesse problematiche. Secondo un sondaggio realizzato da EURORDIS nel 2017, il 44% degli intervistati ha segnalato un certo grado di peggioramento nell'accesso alle cure. Le difficoltà incontrate nel disporre di un trattamento sono state soprattutto attribuite a motivi di organizzazione (per il 47% degli intervistati) che includono lunghi tempi di attesa (21%), problemi nell'individuare i dottori specializzati (15%) o ampie distanze da percorrere per le visite mediche (11%).

L’Alleanza Malattie Rare ha proposto al Ministro Grillo di prevedere, nel Patto per la Salute e nel Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), lo sviluppo di un settore specifico e autonomo di Cure Domiciliari, utile a favorire l’integrazione tra ospedali e territorio e ad assicurare l’assistenza socio-sanitaria del paziente complesso. “Il settore Cure Domiciliari potrebbe essere il punto di riferimento sul territorio per i pazienti ad alta complessità e permetterebbe ai centri specialistici di lavorare in modo integrato e sinergico, con reciproci scambi di informazioni”, ha sottolineato Collet. “La nuova organizzazione andrebbe strutturata con un sistema a rete, interconnesso con le strutture periferiche presenti nel territorio e avente come punto focale e strategico una centrale operativa presso i Distretti Sanitari. Sarebbe gestito da personale qualificato, afferente alle Cure Domiciliari, che avrebbe padronanza dei casi da trattare, garantirebbe la presa in carico in piena sicurezza (potendo assicurare qualsiasi tipo di terapia, in forma autonoma), fornirebbe quanto necessario in tempi rapidi e direttamente al domicilio del paziente ed eliminerebbe qualsiasi intralcio burocratico alle famiglie”, ha concluso la coordinatrice AMR.

A breve, l’Alleanza Malattie Rare presenterà un documento interamente dedicato al nuovo modello delle Cure Domiciliari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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