L’assistenza domiciliare è un diritto, come è un diritto la somministrazione domiciliare dei farmaci, anche per i pazienti affetti da malattie rare. A confermare l’effettività del diritto è anche il “documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattia rara”, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel marzo di quest’anno. Si tratta di un documento di grande importanza, che di fatto sancisce i diritti del paziente e le responsabilità delle Regioni.
“Il documento ribadisce fortemente il diritto dei pazienti alla terapia domiciliare - spiega la Prof.ssa Paola Facchin, Coordinatrice del tavolo tecnico dedicato alle malattie rare della Conferenza Stato-Regioni e Responsabile del centro di coordinamento del Veneto per le malattie rare - diritto che deve essere applicabile a tutti i pazienti che sono nelle condizioni cliniche adeguate per essere curati a casa. Non si tratta ovviamente della scelta dei pazienti, ma del centro di riferimento, che deve assumersi la responsabilità di selezionare i pazienti che possono trarre giovamento dalla terapia a domicilio. Il documento ribadisce che è dovere del Sistema Sanitario Regionale attivare questo servizio. Le Regioni possono decidere di attivare il servizio con le proprie risorse, oppure possono appoggiarsi ai programmi domiciliari finanziati dalle case farmaceutiche, purché rispettino gli standard che il documento sancisce.”

“Il servizio domiciliare finanziato dalle aziende, che prevede quindi l’utilizzo di un servizio infermieristico privato, deve essere proposto direttamente ed unicamente alle Regioni, che hanno la facoltà di accettarlo come alternativa all’utilizzo delle proprie risorse. In qualunque caso – spiega ancora Facchin – la responsabilità della selezione dei pazienti partecipanti al programma, la prescrizione del farmaco, il dosaggio e la modalità di prescrizione sono del Centro di Riferimento presso il quale il paziente è preso in carico per la propria patologia. E’ il centro accreditato a rispondere in caso di scelta scorretta del farmaco o di dosaggio ed il Centro è da considerarsi sempre il punto di riferimento per il paziente.”

“La Regione di residenza del paziente ha dunque il dovere di attivare il servizio – precisa Facchin - E’ poi compito della USL di residenza del paziente organizzare a livello pratico la somministrazione domiciliare. Per farlo deve attivare una unità valutativa multidisciplinare e predisporre un programma di assistenza domiciliare integrata. Accanto alla somministrazione del farmaco deve esserci anche il monitoraggio clinico, che  deve essere garantito dalla USL di residenza: il pediatra, il medico di famiglia o il medico del distretto devono garantire il monitoraggio domiciliare. Il monitoraggio è dunque responsabilità del distretto di residenza, deve essere un clinico del distretto a controllare l’effettiva salute del paziente durante la terapia.”

“Infine, il servizio infermieristico - conclude Facchin - sia esso distrettuale o privato, si occupa della somministrazione vera e propria e risponde di eventuali problematiche legate solo alla somministrazione del farmaco. Ora per tutta Italia sono a disposizione regole chiare e un chiaro piano di responsabilità che permette l’attuazione dei programmi di terapia domiciliare attuali e futuri, sempre nell’ottica della massima tutela del paziente. Il documento è vincolante per le Regioni, che ora devono impegnarsi nell’attuazione dei programmi di assistenza e terapia domiciliare anche per i malati rari.”

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