Fabiola Bologna

On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre”

Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un ‘tam tam’ social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del Testo Unico.

“Non abbiamo smesso di ascoltarvi”, ha commentato la relatrice del disegno di legge, On. Fabiola Bologna, che in questi mesi ha continuato a lavorare e a confrontarsi per la definizione di testo ed emendamenti. “Sono felice di poter comunicare che siamo tornati a riunirci in Commissione per lavorare alla proposta, affinché approdi in Aula, come previsto, nelle prime settimane di novembre. I malati rari e le loro famiglie attendono un intervento legislativo da anni, intervento oggi ancor più necessario vista la loro condizione di pazienti fragili tra i fragili”.

“È importante per me sottolineare che procedere speditamente e convintamente per l’approvazione di questo disegno, trasversalmente condiviso, vuol dire non solo dimostrare la vicinanza del mondo politico a pazienti, famiglie e associazioni, ma fare qualcosa di concreto per una popolazione per troppo tempo dimenticata. Vuol dire migliorare l’accesso alle cure e quindi il fondamentale diritto non solo alla vita, ma ad una migliore qualità della stessa. Il COVID-19 non può farci dimenticare che esistono altre patologie, deve anzi essere la ragione per cui ripensare e rafforzare il nostro sistema sanitario nazionale. Non possiamo perdere altro tempo”.

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