Annunciata la cancellazione della richiesta di rivedibilità da parte della Commissione medica

Da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus una novità importante per le persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker. Le due associazioni hanno infatti collaborato con l’INPS alla stesura della comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alle due patologie.

Per permettere ai malati di accedere ai sostegni assistenziali, ai servizi di supporto all’inclusione scolastica, alle provvidenze economiche per invalidità civile, alle agevolazioni lavorative per i familiari, è necessario che venga riconosciuto uno specifico status, attestato tramite accertamento medico da parte dell’INPS stesso o di un ASL. Consapevoli della disomogeneità nella valutazione delle condizioni dei piccoli affetti da Duchenne nonché della limitata consapevolezza, da parte dei medici incaricati degli accertamenti, dei risvolti clinici e assistenziali che questa patologia comporta, UILDM e Parent Project hanno ricercato e ottenuto un formale confronto con il Coordinamento generale medico legale della Commissione Medica Superiore di INPS.

L’obiettivo della comunicazione tecnico scientifica che è maturata da questo confronto è quello di fornire ai medici e operatori delle commissioni medico legali, in sede di valutazione e verifica dell’invalidità civile e della condizione di handicap (ai sensi della Legge 104/1992), uno strumento operativo per orientare e rendere omogenea la valutazione sulla distrofia di Duchenne e di Becker.

Il documento, nella sua prima parte, contiene anche una sintesi clinico diagnostica della patologia e un quadro dei trattamenti normalmente necessari a un paziente affetto da DMD, per permettere alle Commissioni di valutazione di avere un corretto inquadramento medico scientifico rispetto alle possibili complicanze o comorbilità.

La seconda parte del documento, quella con un effetto più diretto sulla vita dei malati di distrofia di Duchenne e Becker, tratta degli aspetti di valutazione medico legale, cioè quali criteri devono seguire le commissioni. Tra questi, l’invito, di fronte a diagnosi documentale di distrofia di Duchenne, a svolgere l’accertamento tenendo in considerazione il documentato livello di gravità dei deficit. In caso di domande assistenziali corredate da certificato specialistico pediatrico, inoltre, l’indicazione data alla commissione è quella di evitare ogni ulteriore valutazione specialistica, avendo cura assicurare la massima semplificazione e la massima riduzione dei tempi dell’accertamento sanitario.

La comunicazione INPS, pur raccomandando di evitare schematismi, distingue fra età prescolare (diagnosi particolarmente precoce) ed età scolare e successiva. In tenera età e in assenza di comorbilità viene suggerito il riconoscimento dei requisiti sanitari che danno diritto all’indennità di frequenza. In presenza di comorbilità o della perdita di una efficace deambulazione autonoma (non basta reggersi in piedi e muovere qualche passo), le Commissioni dovrebbero riconoscere i requisiti per l’indennità di accompagnamento. In queste situazioni vengono anche sempre riconosciuti i requisiti per la concessione del contrassegno disabili (parcheggio e circolazione) e l’agevolazione fiscale che consente di accedere agli aiuti tributari per l’acquisto di veicoli senza aver l’obbligo di adattare il mezzo.

La condizione di handicap grave, riconosciuta ai sensi Art. 3, comma 3, della Legge 104/1992, viene invece riconosciuta in presenza di diagnosi acclarata di distrofia di Duchenne, a prescindere dall’età o da altre condizioni complesse.

Infine, anche in questo caso, come già visto per la sindrome di Williams, viene cancellata la necessità di rivedibilità delle condizioni. La richiesta di revisione potrà comunque essere fatta direttamente dalle famiglie o dagli interessati se maggiorenni.

“Riteniamo che questo sia un traguardo che favorisce la trasparenza e l’omogeneità dei processi - commenta Luca Genovese, presidente di Parent Project - e, quindi, che possa agevolare molte famiglie che non hanno certo bisogno di complicazioni, ma di reali sostegni all’inclusione e alla qualità della vita”. Gli fa eco con analoga soddisfazione Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: “Quando le associazioni ascoltano la voce delle famiglie, trasformandola in istanze ragionevoli e sostenibili e incontrano, come in questo caso, l’attenta disponibilità di seri professionisti, i risultati non possono mancare”.

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