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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
9 days ago.
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Segui la conferenza in streaming

Dal 21 al 23 febbraio 2014 si svolgerà a Roma, all'Ergife Palace Hotel (via Aurelia 619), la XII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L'evento, organizzato da Parent Project Onlus, mira ad essere un momento di sensibilizzazione ed informazione: vedrà riuniti i maggiori esperti da tutto il mondo per aggiornare la comunità su ricerca scientifica e gestione clinica e vuole dare l'opportunità a famiglie, medici, terapisti e studenti di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con i più autorevoli ricercatori e clinici nel campo della Duchenne.

La Conferenza Internazionale ospita ogni anno oltre 600 partecipanti, tra genitori italiani e stranieri, ricercatori ed esperti da tutto il mondo e rappresentanti delle maggiori case farmaceutiche mondiali. Quest’anno il tema delle sperimentazioni cliniche e della ricerca in corso per la DMD/BMD, diversamente dalle precedenti edizioni, sarà affrontato nel corso di tutte e tre le giornate dei lavori.Il programma prevede sessioni dedicate ad argomenti specifici che forniranno una panoramica sullo stato dell’arte delle strategie terapeutiche, ancora in fase di studio o già in fase di sperimentazione. Inoltre, un ampio spazio dedicato al momento delle domande, consentirà ai partecipanti di interagire direttamente con gli oratori.

Tra i numerosi ricercatori e scienziati italiani e stranieri che interverranno alla Conferenza Internazionale: Annemieke Aartsma-Rus, Michael Rudnicki,  Rita Perlingeiro, Craig McDonald, Giulio Cossu, Eugenio Mercuri e Francesco Muntoni.

 

Sono ufficialmente aperte le iscrizioni. Per partecipare clicca qui.

Per il programma completo clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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