EURORDIS-ERN

Le raccomandazioni della Federazione europea delle malattie rare per non lasciare nessun paziente nell'incertezza su diagnosi, assistenza e trattamento

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono uno dei risultati più importanti che la comunità delle malattie rare nel suo insieme abbia mai raggiunto. Per oltre 15 anni, la federazione EURORDIS ha lavorato al fianco di associazioni di pazienti, medici e politici in tutta Europa per assistere all'evoluzione del progetto ERN, da quella che era un'idea fino alla costituzione di 24 Reti che collegano centri di expertise per le malattie rare di 27 Stati membri dell'UE e della Norvegia.

Oggi, in un momento politicamente importante in cui l'UE è impegnata a rafforzare la cooperazione in materia di salute, è necessario pianificare attentamente i prossimi passi per realizzare le potenzialità delle ERN e integrare questa nuova struttura nei sistemi sanitari nazionali. È questo l'obiettivo delle “Raccomandazioni per realizzare un sistema ERN maturo entro il 2030”, sviluppate da EURORDIS, dalle 949 organizzazioni di malati che la compongono in 73 Paesi e dai rappresentanti dei pazienti negli ePAG. Il documento definisce i principali orientamenti delle Reti a livello nazionale ed europeo, affinché queste realizzino il loro obiettivo “share, care, cure” entro il 2030 e possano davvero portare beneficio ai 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.

COSA OFFRONO LE ERN ALLE PERSONE CON MALATTIE RARE?

I progressi reali nell'assistenza e nella ricerca sulle malattie rare dipendono fortemente dalla capacità di mettere insieme competenze e dati provenienti da varie fonti oltre confine. I dati sanitari, insieme alle associazioni di pazienti attive e alle reti cliniche e di ricerca collegate, sono la ricetta per trasformare il funzionamento dell'assistenza medica e promuovere la ricerca e l'innovazione. Oggi le ERN mettono insieme questi elementi, rappresentando un'opportunità unica per migliorare la salute e la qualità di vita delle persone affette una patologia complessa o rara in Europa. Questo offre un nuovo modo per garantire cure altamente specializzate in rete. Ma oltre a dare ai pazienti la possibilità di far esaminare il proprio caso ai medici delle ERN, le Reti dovrebbero essere integrate nei sistemi sanitari nazionali per migliorarne le capacità, affinché i pazienti possano ottenere una diagnosi e un trattamento tempestivi nel proprio Paese. Le ERN ancorate ai sistemi sanitari nazionali contribuiranno a ridurre le disparità esistenti nell'accesso a cure di alta qualità.

CHE FUTURO SI PREVEDE PER LE ERN?

EURORDIS ha svolto un ruolo fondamentale nell'amplificare la voce dei pazienti e creare le condizioni per il loro coinvolgimento all'interno delle ERN, affinché le attività delle Reti siano sempre determinate in funzione delle loro esigenze. Il documento e il Policy Brief che lo accompagna passano in rassegna i progressi compiuti finora e presentano la visione di un sistema ERN maturo. Si esortano le associazioni di pazienti e gli esperti a convergere all'interno delle Reti e nel contempo si invitano le ERN a integrarsi nei sistemi sanitari in tutta l'Unione Europea. Ma ci sono molti passi da compiere e molte parti interessate che devono essere mobilitate affinché questi obiettivi si traducano in realtà.

Queste raccomandazioni e questa visione evidenziano i grandi progressi compiuti per mettere insieme le scarse competenze in tema di malattie rare e complesse, in modo che i pazienti in tutta Europa non siano soggetti a una qualità delle cure definita in base al luogo in cui vivono”, ha commentato Anita Kienesberger, rappresentante ePAG presso l'ERN PaedCan. “Portano anche speranza ai pazienti, le cui esigenze sono al centro di questo progetto. Se realizzate, l'impatto per i pazienti in tutta Europa non può essere sottovalutato. Siamo orgogliosi di aver preso parte allo sviluppo di questa visione ed esortiamo tutte le parti interessate a unirsi a noi per compiere dei passi in avanti per le persone che vivono con una malattia rara”.

LA VISIONE PER UN SISTEMA ERN MATURO NEL 2030

La visione di EURORDIS si articola intorno a quattro domini: aree di lavoro collaborativo (cura, condivisione delle conoscenze, ricerca e formazione); servizi comuni a supporto delle 24 Reti; modalità di finanziamento, governance, campo d'azione e struttura; dimensione nazionale delle ERN. Il ruolo degli Stati membri nel portare le ERN alla fase successiva è fondamentale. Le autorità sanitarie nazionali e regionali devono assumersi la responsabilità politica e la leadership, definire sistemi di accreditamento e supporto per i centri di expertise, definendo i processi per adottare e utilizzare il patrimonio di conoscenze curato e creato dalle Reti.

“Sono necessari anche ingenti investimenti da diverse fonti per soddisfare le ambizioni di crescita delle ERN”, scrive EURORDIS. “Ci sono degli spiragli positivi, dal momento che i sistemi sanitari sono sempre più inclini ad adattarsi a nuovi modi di lavorare e che la pandemia di COVID-19 ha messo in luce la cooperazione sanitaria in tutta Europa. Tutto ciò arriva in un momento particolare in cui l'UE dà forma alla sua ambizione per un'Unione Europea della salute nei prossimi anni”.

I bambini, le famiglie e la comunità meritano un accesso equo a cure e diagnosi di alta qualità”, conclude EURORDIS. “Per raggiungere questo obiettivo, tutti i portatori di interesse e i partner della comunità ERN devono tenere il passo con l'ambizione originaria delle Reti e continuare a lavorare insieme per realizzare questa visione. Questo contribuirà in misura notevole ad attuare le raccomandazioni dello studio di previsione Rare 2030 per la politica sulle malattie rare”.

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